Distrofia muscular de Duchenne. Alma
Desde que comencé esta sección, hace casi cinco años, he conocido a muchísimas familias, con muchísimas historias detrás. Todas especiales e inspiradoras. Pero he de reconocer que no dejaré nunca de sorprenderme por la fortaleza que demuestran aquellas en las que las...
Parálisis cerebral. Leo, el espartano
Una de las causas más frecuentes de Parálisis cerebral en el recién nacido es el parto prematuro. Según la neuropediatra María José Mas "En España actualmente sobreviven hasta el 90% de niños nacidos antes de la semana 29 de gestación. En los prematuros extremos...
Parálisis cerebral. La historia de Enzo y un fallo multiorgánico por desprendimiento de placenta
Cuando un embarazo marcha bien, llega el momento del parto y de pronto, sin saber por qué, todo se vuelve oscuro y la vida de tu recién nacido pende de un hilo. No es la primera vez que conocemos historias en las que la comunicación profesional-paciente es...
Síndrome de Rasmussen. El sueño de Valeria
¿Se puede vivir con medio cerebro? Si, y no solo eso, sino que además hay personas cuya calidad de vida y funcionalidad es mejor que antes de someterse al proceso de extirpación de un hemisferio cerebral, la Hemisferectomía. Es el último recurso en algunas patologías...
Rikettsia y epilepsia supra refractaria farmacorresistente. Ayuda a Iker
Si algo he aprendido a lo largo de mi vida, especialmente desde que soy madre, y concretamente madre de un niño con discapacidad severa es que todo puede cambiarte en un instante. Te acuestas por la noche con unos planes, unos proyectos y te levantas con todo vuelto...
Aclarando situaciones: la ley permite a mi hijo con TEA y discapacidad intelectual realizar salidas terapéuticas
Voy a comenzar siendo muy clara: la ley PERMITE que durante el estado de alarma se realicen SALIDAS TERAPÉUTICAS para colectivos con Trastorno del espectro Autista, discapacidad intelectual, alteraciones graves de la conducta y otras condiciones, dado que el período...
Parálisis cerebral infantil: Hemiparesia, por Criando 24/7
Lo confieso, tener a Geraldine aquí hoy, hablando de Hemiparesia, ha sido un reto, y no puedo estar más contenta de que forme parte al fin de la sección #FamiliasDiversas que tanto nos (y me) está aportando. Son años ya de contacto a través de redes, de comentar...
Delección del cromosoma 2q23.1. Laia y Eva
Hoy en la sección de #familiasdiversas contamos con el testimonio de Eva. Su pequeña Laia comenzó con problemas en el neurodesarrollo hasta que dieron con los apellidos, una delección del cromosoma 2q23.1, un diagnóstico poco frecuente del que solo tienen constancia...
Lo que he aprendido de la discapacidad: paciencia
"Qué paciencia tienes..." "Es que los padres de niños con discapacidad tenéis una paciencia que os viene de serie, yo no podría" "Una de las cosas que he aprendido de tener a Rodrigo es a ser mucho más paciente" Frases que te dicen y te dices. A ver, más que dotarme...
Verano, tres niños en casa, diversidad y cómo los días pueden tener 27 horas
Oh, el verano. Ochenta días por delante para disfrutar en familia, de las vacaciones, de esas casas rurales, de esos viajes anhelados, del merecido descanso, de las cenas en terracitas, de una slow life necesaria. O NO O lo mismo son 80 días de niños 24 por 7 que...
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