Verano, tres niños en casa, diversidad y cómo los días pueden tener 27 horas

Oh, el verano. Ochenta días por delante para disfrutar en familia, de las vacaciones, de esas casas rurales, de esos viajes anhelados, del merecido descanso, de las cenas en terracitas, de una slow life necesaria.

O NO

O lo mismo son 80 días de niños 24 por 7 que deben, y matizo el deben pasar la mayor parte del tiempo en casa porque las circunstancias así lo requieren, con lo que eso implica. Niños que duermen poco, y da igual que vayan creciendo porque siguen durmiendo poco. Niños que te piden que compartas el tiempo con ellos desde la madrugada hasta la noche. Niños que se hiperactivan, que se aburren, que se pelean, que ríen, que se enfadan porque eso hacen los niños, pero mayoritariamente los míos lo hacen en el hogar lo que hace que las tensiones y el estrés estén más que presentes.

Ojo, que las vacaciones con niños tienen su puntazo. Yo disfruto muchísimo de ellos, y eso es una verdad vital que no cambio ni por todo el relax del mundo.

Ahora bien, otra cosa bien distinta es que uno de esos niños sea un peque con discapacidad severa.

Ay amigo, ahí todo cambia.

Mi hijo es un ser de rutinas, es como funciona su mundo y cuando las clases terminan su mundo se desmorona. De hecho, a los cuatro días de haber comenzado las vacaciones arrancaron las crisis convulsivas y los trastornos digestivos. Y así seguirán con mayor o menor intensidad hasta septiembre. Todos los años igual.

Muchos me hablan de la opción de llevarlo a un campamento. Lo intentamos años ha con unos del Ayuntamiento de Madrid y fue una experiencia nefasta. Ya no hablo de la organización, sino de realidades como que perdió muchísimo peso y llegó con el triple de estereotipias y manías; lo intentamos una vez más y no hubo una tercera. Los últimos años ha asistido a campamentos urbanos de un par de semanas en la Asociación de Autismo de Melilla y la experiencia fue  genial porque conocía a todos los terapeutas y voluntarios, la pena los horarios tan restrictivos de 10 a 14,  a todas luces escaso para él y para nosotros como respiro, pero algo era algo.

En el centro educativo al que asiste ofertaban uno con pernocta junto a otras entidades, pero ya véis, una semana salía por algo más de cien euros al día. Pocas subvenciones y muchos recursos necesarios personales y profesionales para atender a estos niños de la mejor de la maneras posibles. No, no es una solución al alcance de todos, así que el año que viene emprenderemos la búsqueda de opciones con bastante antelación, y no es sencillo porque tenemos dos pequeños más, así que prima la cercanía, la  existencia de ruta o al menos una buena comunicación en transporte público. Y esto, amigos, es Madrid lo que dificulta mucho el que estos criterios se cumplan.

En cuanto a la recuperación de rutinas, tratamos de llevar todos los días un horario más o menos similar en cuanto a comidas, siesta, baño…; hemos elaborado un panel para anticipar los menús, lo más similar al del colegio; tenemos su cuaderno de comunicación; le hemos preparado su rincón de estimulación-recursos-actividades, aunque de momento en casa le cuesta participar.

Además de esto tenemos la suerte (y la hipoteca) de vivir en una casa bastante grande con una parcelita en la que una piscina hinchable de 2 x 3 metros y 65 centímetros de profundidad nos dan la vida. Y sí, ahí Rodri tiene también su rutina de baño todos los días por la mañana y por la tarde. Mientras a él le salen escamas dentro del agua, sus hermanos juegan tratando de interactuar con él, que se ríe solo de verlos. Y cuando ya no sienten las extremidades y se salen -nos salimos-, jugamos a las cartas o a algún juego de mesa mientras lo vigilamos. Esos momentos son oro puro.

Una de las cosas que tiene la zona en la que vivimos es que en cinco minutos podemos acercarnos a La Dehesa, un complejo deportivo de Defensa con piscinas, muchos espacios verdes e instalaciones y pasar un rato. Con Rodrigo nuestro tope ha sido hora y media y de eso hace cuatro años. Aún no nos hemos estrenado esta temporada, pero en breve lo haremos y andamos cruzando los dedos para ver su reacción con toda la gente que allí se junta.

Porque sí, lo cierto es que salir a cualquier sitio es un cruzar los dedos y un respirar hondo.

No salimos a tomar un helado, ni a dar un paseo. Si lo hacemos es en contadas ocasiones, con preparación previa, nada de improvisaciones.

Ojo, no nos olvidemos de la casa, de las gestiones, de la compra, de mil cosas que van surgiendo y que forman parte de esta vida de adulto. Bendito Google calendar sincronizado en una cuenta familiar que nos organiza la vida y que tratamos de cumplir con cierta exactitud. Es mantener algo de cordura y lograr la satisfacción de tachar la tareas completas a tiempo (¿verdad?) Los sábados lo hemos establecido como «día de batalla» en el que nos dedicamos por la mañana a limpiar y recoger y ordenar, los pequeños también. Pero el día a día es el que es, y somos cinco. Hay lavadoras, plancha, aspiradora, comidas…Entre unas y otras, queda poco tiempo para uno mismo.

¿Y el trabajo para cuándo? Porque algunos trabajamos en casa y es especialmente difícil encontrar el hueco.

El mío a las cuatro y media, o cinco de la mañana a más tardar. Sí, en verano. Y no creáis que me cunde porque es la hora en la que el pequeño se despierta. Y a las seis el mayor. Entonces toca repartir niños, hacer uso de las demonizadas tablets y rogar porque me dejen un rato. Trato de aprovechar las mañanas hasta las 9 ó 10, desayunos por medio, eso el día que hay suerte. Otros días me resigno, lo reconozco.

Os confieso que también me ayuda mucho algo que he logrado, que a lo largo de este tiempo me ha regalado la discapacidad de mi hijo y ser madre de tres: la capacidad de gestión y sobre todo concentración en los lugares más insospechados. Siempre fui buena estudiante, pero lo de ahora va más allá. Ahora en un breve espacio de tiempo, en cualquier rincón, puedo redactar, resumir, crear, leer en una hora o media lo que antes tardaba una mañana o más. Y me aprovecho de ello, y es por eso que puedo sacar proyectos adelante. Quién me lo iba a decir…

Aprovecho minutos entre lavadoras, sofritos que cobran vida, Youtube, partidas a juegos imposibles como Roblox que los tienen más o menos controlados (siempre los dos pequeños cuidando del mayor, la maravilla de los hermanos de niños con diversidad) para responder correos. Voy siempre con el móvil en el pantalón y los cascos a cuestas. Me grabo audios con ideas, redacto posts, artículos, resúmenes, reseñas. Donde voy me llevo cuaderno y portátil, y minuto que puedo minuto que me siento, aunque sea con una mano hipotecada porque Rodrigo me la tiene secuestrada y tenga la banda sonora de fondo de dos hermanos peleándose por nimiedades.

Tras la comida y la lucha porque se vayan a sus respectivos cuartos, es el momento del descanso de la guerrera que lleva levantada desde ya ni se sabe. Pero rara vez duermo, me lo permito los fines de semana. Trato de combatir el sopor del mediodía a base de ver primero alguna de esas series «amables» que duran unos 20 minutos para poder sentarme enfrente del ordenador y leer, mucho, ya que tengo un Máster a mis espaldas que estudiar.

Cuando llega mi marido intentamos mantener una conversación sobre el día, antes de que él (que tiene un don), se induzca el sueño, y se regale su siesta de quince minutos de rigor, ni uno más.

Por la tarde ya con ese back up impagable, todo es más sencillo. De hecho es mis pies y mis manos para poder trabajar, estudiar, escaparme a algún evento o con otros seres humanos adultos…Sin su apoyo sería impensable. Somos un gran equipo, mi partner in crime. Nunca se queja, aún así haya tenido un día horrible, o no hayamos descansado. Nunca. Es totalmente consciente de la carga que llevamos ambos, y trata de ser partícipe y compensar como el que más. Siempre con su sentido del humor particular. Esto lo hace todo mucho más fácil.

Por la noche, a veces termino algo pendiente tras la cena pero lo aparco rápidamente porque ver una serie juntos es sagrado, aunque yo me quede dormida. Y entonces sí, entonces me acuesto porque he de poner las calles muy pronto.

No hay minutos que perder como véis.

Ah, bueno, no os creáis que no salimos de casa. También vamos a ver a la abuela y los tíos,  pero es cierto que cada año nuestras estancias son más breves. Hemos pasado de estar casi mes y medio, a un mes, a dos semanas. Rodrigo siempre acaba estresado, y yo, muchísimo. Ser de Benidorm tiene sus ventajas, adoro mi tierra y la añoro. Allí hemos conseguido también establecer una rutina similar todos los años, él la recuerda y eso facilita mucho la estancia. Se resume a curso de natación por las mañanas, piscina de la tía por la tardes y alguna escapada a parque temático. De la playa ni hablamos porque no la tolera y el resto del tiempo en casa. Esto es lo peor porque no es lo mismo, por muy bien que estés, que la casa sea de tu madre que tuya, y que sea un piso aunque sea grande. Al final el estrés aparece. Eso sí, en estos quince días nosotros aprovechamos una noche para salir los dos al cine cuando los niños ya están acostados (que poco mérito tiene porque se encuentra a dos calles de la casa de mi madre) y nuestra salida de novios a cenar anual, donde recargamos pilas siempre en el mismo sitio porque al final también somos de rutinas, ¿cómo no?

Visto así parece todo controlado, ¿verdad?

Pues todo esto es AGOTADOR.

Lo cierto es que no sabemos lo que son unas vacaciones como concepto, no desde antes de que él naciera. De esas de Take it easy, de relax, de turismo. De eso hace 12 o 13 años. Pero es algo que si bien al principio nos generaba tristeza, ahora se ha transformado en un objetivo a largo plazo, centro de muchas de nuestras conversaciones nocturnas:

-«Cariño, ¿imaginas el día en el que los tres puedan irse de campamento unos días al mismo tiempo?»

-«Llegará, claro que sí»

-«¿Y qué haremos? Me debato entre pasar unos días sin hacer nada en casa solo viendo películas sin interrupciones, y sin horarios y después hacer una escapada de dos días. Me emociono con pensarlo»

– «Ya ves»

A estas alturas de Julio y quedando mucho por delante estamos cansados, mucho. Los niños nos agotan pero es lo normal, no me quejo. Son niños inquietos, activos, que quieren aprender, estar con nosotros porque han sido muchos meses de clase en los que al final los tiempos de familia son escasos.

Rodrigo te deja sin las pocas energías que te quedan. El tener que estar constantemente alerta por si se cae, si tropieza, si hace alguna expresión extraña, si se quita el pañal y se hace pis o caca en el sofá, si se enfada porque no le gustan los dibujos y lanza los mandos o un vaso o lo que sea…pero también si te demanda en exceso y se agarra a tí y no te suelta en horas. Si te persigue donde quiera que vas. Si te hace gestos que no sabes interpretar y tienes que dejarlo todo para jugar a las películas hasta que das con la tecla y minimizas su angustia, y la tuya.

No tenemos opciones de «dejarlo» con nadie. Es inviable logísticamente dado que somos una familia muy pequeña, diseminada y nadie está preparado para gestionar unos días a solas con él. Pero es algo que también hemos superado, ya que la crianza en soledad ha sido nuestra compañera siempre.

Leído así me doy pena hasta yo misma, pero visto con perspectiva os prometo que, aún con el cansancio me siento bien, de verdad. Aunque no lo parezca, entre tanto estrés y cansancio, disfrutamos el verano. Y sabemos que cada día aunque parezca igual que el anterior nos va a regalar alguna experiencia distinta. ¿Por qué mañana no va a ser un día estupendo? Claro que lo va a ser!!! Y cada día es especial…

Cuando puedes sacar algo de trabajo.

Cuando te hacen trampas tus hijos jugando al UNO.

Cuando estás en la piscina y ves a Rodrigo reír y a los otros inventando historias mientras se te suben a la chepa y tú vuelves a ser una niña de 10 años, olvidando cansancio y frío y preocupaciones.

Cuando tu marido sale a pasear a la perra y decide coger el coche sólo para traerte un helado de menta con cucurucho de chocolate porque sí.

Cuando por la noches ellos se quedan viendo una película -los tres, algo que solo está pasando ahora- mientras él y yo podemos disfrutar de una serie cogidos de la mano mientras yo saboreo un Bayleys.

Cuando vamos a la piscina y Rodrigo sólo grita un ratito.

Cuando podemos tomar unas bravas en el chiringuito durante diez minutos sin salir corriendo al menos un par de veces en dos meses.

Cuando echamos la vista atrás y vemos cómo eran nuestros veranos hace cuatro años y cómo son ahora, y nos infunde de muchísima esperanza en el futuro.

Cuando veo la suerte de familia que tengo y la suerte de vida.

Porque al final, amigos, organización, humor, amor…al final, todo es cuestión de perspectiva.