Lo confieso, tener a Geraldine aquí hoy, hablando de Hemiparesia, ha sido un reto, y no puedo estar más contenta de que forme parte al fin de la sección #FamiliasDiversas que tanto nos (y me) está aportando.

Son años ya de contacto a través de redes, de comentar emociones y dudas. Ese marzo de 2017 cuando nos pusimos cara en el Blogger’s Day fue simplemente maravilloso, porque hasta hace bien poco ella era un avatar que no se acababa de lanzar a ponerse piel.

Pero, como bien comparte hoy, este año ha sido para ella un año de transición, y parte de esta ha supuesto que podamos descubrir más allá de esa melena rizada preciosa, y de esa sonrisa sincera parcial, toda una mujer honesta y luchadora que está haciendo una labor enorme de manera altruísta por visibilizar la Parálisis Cerebral infantil,en concreto por la Hemiparesia, divulgando y ayudando a otras familias.

La Hemiparesia, para aquéllos que lo desconozcáis, es un tipo de Parálisis cerebral infantil de la que ya os he hablado en varias ocasiones, a través de Patricia o Pedro.

Estoy feliz insisto de poder compartiros este pequeño pedazo de su historia y acercaros a alguien a quien merece la pena seguir y conocer. Pasad y leed…

 

Una pequeña presentación de ti ¿Quién eres?

Soy Geraldine, madre de dos niños felices, uno normotípico y otro neurodivergente. 

 

Hablemos de Hemiparesia y parálisis cerebral infantil.

Cuando estos diagnósticos llegaron a nuestra vida yo no sabía absolutamente nada de ellos. Mi hijo mayor tenía 15 meses y estábamos frente al segundo neuropediatra que lo había evaluado. Recuerdo que mi primera impresión fue que estaba equivocado. ¿Cómo iba a tener mi hijo parálisis cerebral? ¿Hemiqué? No estaba nerviosa ni atemorizada por sus palabras, simplemente no me cuadraban con un niño risueño, hablador como el que más, que comía como una lima de forma autónoma, que tarareaba canciones sin desafinar un acorde. En mi cabeza la parálisis cerebral tenía una imagen concreta: la de una persona sin ninguna movilidad, sin posibilidad de expresión. 

Ya sabes, Vanesa, la ignorancia sólo se cura con conocimiento. A partir de ese día comencé a curarme y tiempo después decidí que nadie debería llegar a un diagnóstico de este tipo como llegué yo, así que todo lo aprendido lo volqué en un blog donde explico que la Parálisis Cerebral tiene múltiples formas, que cada una de ellas puede a la vez tener diferentes grados de afectación y que la Hemiparesia es la gran desconocida por ser la más leve (aunque la de mayor prevalencia) de las PCI, dificultando el diagnóstico precoz, pero que estando alertas a los signos que presenta podemos mejorar los tiempos y conseguir una intervención temprana clave para el pronóstico y evolución de los peques con hemi.

La hemiparesia es una condición neurológica no evolutiva, un tipo de parálisis cerebral que afecta a la mitad del cuerpo opuesta al hemisferio cerebral donde haya lesión. El origen de la hemi, al igual que en el resto de las PCI, suele ser el haber sufrido un ictus pediátrico como en el caso de mi hijo. En bebés prematuros o aquellos que se hayan contagiado del citomegalovirus durante la gestación aumentan las probabilidades de tener daño cerebral.  También hay casos derivados de tumores o de operaciones como la hemisferectomia

 

¿En qué momento fuiste consciente de que algo sucedía?

Sobre los 6 meses de edad y aún siendo una primeriza en mayúsculas, sin otros niños en el entorno cercano para comparar, comencé a notar la asimetría de mi hijo. La mayoría de las cosas las resolvía con la mitad izquierda del cuerpo. Si lo sentaba (porque no había llegado solo a la postura de sentado) se caía de lado. A medida que iban pasando los meses y recibía por respuesta decenas de “es prematuro, ya lo hará”, comencé a buscar ayuda. Lo apunté a natación, a psicomotricidad, contraté masajistas, decidí ir a una neuropediatra sin derivación (por lo privado). Ya tenía 12 meses y después de una exhaustiva valoración me dijo que mi hijo no se desarrollaba a nivel motor porque mi manera de criarlo (porteo y lactancia) no se lo permitía.

Cargué con esa mochila de culpas unos meses, mientras seguía mi maratón entre especialistas hasta que un fisioterapeuta tardó 5 minutos en decirme que el niño tenía algo de origen neurológico porque el tono muscular era diferente en la mitad derecha del cuerpo. Pedimos cita con un segundo neuropediatra que en otros 5 minutos nos dijo lo mismo y mandó una Resonancia Magnética para confirmar el diagnóstico.

 

¿Cómo os dieron la noticia?¿Cómo se afrontó?

Llegamos al diagnóstico sabiendo que había algo neurológico pero desconociendo su nombre y gravedad. La verdad es que el Dr. Castro fue bastante claro al informarnos:

No os asustéis, vais a ver que el informe indica que tiene Parálisis Cerebral y ahora tendréis muchas dudas. Lo primero que quiero deciros es que la lesión es crónica y no evolutiva. El niño se ve muy bien, seguramente el pronóstico sea positivo. Ir a casa, pensad todas las preguntas que os vengan a la cabeza y volved con la lista para que lo hablemos tranquilamente.

Lo único que consultamos en ese momento fue si la afectación era sólo a nivel motor y si el ictus isquémico perinatal tenía origen genético, dado que estábamos buscando un segundo embarazo. El resto fue una mezcla de shock, desconcierto, googlear hemiparesia sin éxito alguno y salir de allí decididos a emplear toda nuestra energía en el desarrollo de nuestro hijo.

 

¿Cómo os afectó a nivel personal, familiar, etc?

Supongo que como a la mayoría de familias atípicas, la llegada de una discapacidad al hogar lo transforma todo. Cambia la agenda, el destino del dinero, se suman miedos e incertidumbres a los propios de la (p)maternidad, te haces experto en temas que nunca imaginaste.

Al principio intentamos mantener una vida similar a la que llevábamos pero fue insostenible con tantas revisiones, especialistas y terapias. La conciliación laboral ya es complicada cuando nacen hijos, pero se torna imposible cuando alguno es atípico. 

Nueve meses después, cuando nació el pequeñín, dejé de trabajar fuera de casa para transformarme en la “hacedora”, como dice mi hijo mayor.

Parálisis cerebral infantil: Hemiparesia. Geraldine en un banco con sus dos hijos. .

¿Cómo fueron esos primeros momentos?¿Y la actualidad?

Al principio, pasado el proceso de impacto y aceptación, todo parecía más fácil que ahora aunque suene raro. 

Creo que las grandes dificultades en este tipo de discapacidades “leves” viene con el tiempo, cuando el bebé pasa a ser niño y el retraso se hace más visible y/o van apareciendo otras afectaciones. La diversidad se vive de otra manera cuando comienzas a enfrentarte a la sociedad, a la falta de recursos, de adaptaciones, de accesibilidad y de empatía. Cuando es tu hijo el que te dice que no quiere ser diferente, que por qué le has hecho eso.

 

¿Qué ha sido lo más duro o difícil?

Lo más duro creo que es la incertidumbre. No sólo por cómo irá afectando su condición a su calidad de vida, sino también a su felicidad.  ¿Qué dificultades tendrá nuestro hijo para ser feliz, sentirse aceptado, para pertenecer? ¿Qué pasará cuando no estemos a su lado?.

 

¿Qué has aprendido?

He aprendido todo y aún no sé nada. Cada día de mi maternidad es una asignatura nueva de un máster infinito. A pesar de ir incorporando glosario, experiencia, estrategias y herramientas relacionadas con las necesidades de mi hijo, creo que los mayores aprendizajes que he tenido de su mano son el de la revisión y la perspectiva. Me he vuelto completamente reflexiva no sólo con el comportamiento ajeno sino con el propio, he desarrollado una hiperempatía que antes no tenía y he comprendido que ser activista no es una opción, es darle voz a mis hijos hasta que ellos pueden alzar las suyas. Valoro las cosas de otra manera, cada pequeño gran hito conseguido es una fiesta. 

También aprendí que en cuestión de hijos 1 + 1 es mucho más que 2, que el mejor regalo que pude dar a mis hijos es tener al otro como hermano, que los normotípicos no son más “fáciles” que los neurodivergentes y que se puede sobrevivir durmiendo poco, por eso llevo ojeras de panda allí donde voy. 

Parálisis cerebral infantil: hemiparesia. Geraldine jugando con sus hijos

El entorno, ¿cómo lo ves en cuanto a creencias, estereotipos, prejuicios?

Uffffff. La mayor cantidad de lágrimas de impotencia y rabia me invaden siempre por estos motivos. Intento ser constructiva, ponerme en el lugar del otro y pensar que yo estuve allí, que no tienen por qué saber. Pero también creo que no es necesario saber para respetar y empatizar…ojalá la inclusión y la amabilidad fuesen la regla, no la excepción.

 

¿Cómo está siendo la evolución?

Voy a empezar diciendo que mi hijo es un crack. No porque sea mío, sino porque es justo recalcar que tiene unas fortalezas enormes que suelen diluirse detrás de las etiquetas que le pegaron cual frasco de conservas. Empezó a hablar con 7 meses, a los 3 años aprendió a leer solo y a los 5 se volcó a la tecnología, que controla mejor que yo. Baila y canta con tanta pasión, con su enorme sonrisa iluminando Madrid, que es imposible no enamorarse de él.

Volviendo a la pregunta, la evolución a nivel motor es muy buena gracias al enorme trabajo de mi pequeño, que desde el año empalmó sesión con sesión, y que aguanta a una madre que busca el sentido terapéutico a cada acción, comida, juego o juguete. Siempre digo que somos unos afortunados porque hemos podido ofrecerle, junto a su esfuerzo, todo nuestro tiempo y recursos económicos para que cuente con lo necesario para salir adelante. Somos un equipo y cada uno pone lo mejor de sí. 

 

¿Qué le dirías a esos padres y familiares que se encuentran ante una noticia así?

Que no dejen de mirar al niño, que sigue siendo el mismo. Las etiquetas que las dejen para conseguir apoyos, ayudas y acertar en la intervención. Las necesidades de nuestros hijos pueden ser muchas, pero la primera siempre será sentirse amado y respetado tal y como es. No hay otra manera de conseguir que sean felices.

Que busquen una tribu y de ser posible acudan a terapia, que no caminen solos.

Que crean en las posibilidades de su peque, porque los pronósticos en este tipo de condiciones neurológicas suelen fallar bastante. 

Y sobretodo, que no lo comparen. Cada persona es única y maravillosa, con las circunstancias y diversidades que presente. Medir las habilidades o los ritmos con otros no sirve de nada.

 

¿Qué necesitáis?¿Con qué recursos contáis?

A nivel escolarización, mi hijo va al curso que le corresponde por edad en un colegio público ordinario preferente para alumnado con discapacidad motora. Cuenta con apoyo de PT, AL, Fisioterapia y técnicos que lo asisten.

Tiene adaptaciones de accesibilidad en clase, por lo que lleva un Ipad (nuestro) y un portátil (de la CAM) y algunos materiales deben ser modificados (regletas más grandes, por ejemplo). En el día a día va ganando autonomía, aunque todo lo que requiera habilidad bimanual o equilibrio es un hándicap. Nos valemos de algunas adaptaciones para facilitarle la independencia, pero sin forzarlo. Mi hijo lleva una férula, o DAFO, en el pie derecho desde antes de empezar a andar. 

Los recursos con los que contamos son los propios y algunas de las ayudas por hijo con discapacidad, pero nunca hemos tenido plaza pública para atención temprana. En mi blog siempre informo de todas las prestaciones y ayudas disponibles, porque nunca son suficientes (y casi nunca son informadas a las familias).

 

¿Nos recomiendas asociaciones, movimientos, páginas web…?

Un tiempo después de tener el diagnóstico, en mi búsqueda diaria en google, encontré a otras familias de peques con hemiparesia. Habían montado una Fundación y una Asociación, ambas conocidas hoy como Hemiweb. Siempre estaré agradecida con ellas por haber dedicado su tiempo a que tengamos una representación, una red de contención y ahora el primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil en marcha.

Parálisis cerebral infantil: Hemiparesia

Hace unos meses me uní al equipo estable de Hemiweb (formado por madres y padres voluntarios) ocupándome de las RRSS y del blog, con el que ganamos el Premio 20 blogs al mejor Blog solidario.

Premios 20 blogs 2019. Hemiweb

Imagen: Enrique Cidoncha

Con la reciente renovación de mi propio blog, Criando 24/7, también colaboro con Hemiweb y otras entidades afines a través de mi Proyecto Solidario.”

Criando24/7

 

Imágenes: Tea Time Studio

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