Parálisis cerebral. Leo, el espartano

Una de las causas más frecuentes de Parálisis cerebral en el recién nacido es el parto prematuro. Según la neuropediatra María José Mas «En España actualmente sobreviven hasta el 90% de niños nacidos antes de la semana 29 de gestación. En los prematuros extremos –nacidos antes de las 28 semanas–, el riesgo de discapacidad es del 49%.»

Si un embarazo dura de media 40 semanas, se considera prematuro aquél que nace antes de la semana 37, de manera que si nace antes se considerará:

• prematuro moderada o tardío: semana 32-37
• muy prematuro: semana 28 -32
• prematuro extremo: antes de las 28 semanas

La variabilidad dentro de la Parálisis cerebral es enorme, de ahí que se requiera una intervención y seguimiento multidisciplinares atendiendo a la individualidad de cada caso.

Nuestro protagonista de hoy Leo, es un pequeño de cuatro años, prematuro extremo, que decidió venir a este mundo mucho antes de lo esperado, con 26 semanas. Ha demostrado ser todo un luchador y sus ganas por formar parte de una gran familia, y por ese tesón sus padres lo apodan «el espartano».

Quiero que prestéis atención porque aquí hay una historia de aprendizaje, de aceptación y de cariño que nos va a enseñar muchísimo…

«Me llamo Elena, tengo 38 años. Leo es mi segundo hijo, aunque es el primero que tengo con mi marido actual. Yo tengo otra hija, de 10 años, que se llama Ariadna. Mi marido se llama Pedro, tiene 39 años, y también tiene hijos de su anterior matrimonio; Pedro, de 11 años, y Sandra, de 8 años. Así que somos familia agrupada numerosa (más divertido).

Tanto mi marido como yo trabajábamos en la empresa de mi familia, cuando mi embarazo empezó a complicarse. Tuve sangrados desde la semana 13. Parecía que empezaba a mejorar y la noche antes de reincorporarme al trabajo rompí aguas (estaba de 21 semanas). Empezamos nuestra aventura en el Hospital Universitario de Alcalá de Henares, donde no daban un duro por mi hijo y me insistían en practicar un aborto voluntario. Me tuvieron allí ingresada sin darme ningún tipo de medicación hasta la semana 24, que decidieron darme el alta y que fuese a revisión una vez a la semana… Como no me gustó la idea, decidí pedir mi expediente y probar suerte en el Hospital Universitario de La Paz.

Allí el panorama fue muy diferente. Inmediatamente me pincharon algo para desarrollar los pulmones de mi hijo, por si se producía el parto, y a mi me pusieron antibiótico.

En la semana 26+1 me puse de parto.; era la tarde del 24 de diciembre de 2015.

Leo y yo tuvimos nuestro primer encuentro el día 25, fue mi regalo de navidad, aunque apenas pude tocarle a través de las ventanitas de la incubadora.

Sus pulmones estaban muy afectados y tuvieron que operarle poco antes de cumplir el mes de vida. Justo el 24 de enero pude cogerle en brazos por primera vez.

Su evolución fue muy lenta… Pasó 4 meses en la UCI de neonatos y otro mes más en planta. Fueron 5 meses muy duros donde toda nuestra vida tuvo que adaptarse a los cambios, y eso que aun quedaba mucho por saber.

Recibió el alta el 28 de mayo de 2016 y sólo 9 días después tuvimos que volver de urgencias: se había colapsado su pulmón izquierdo. Estuvo intubado en la UCI y tuve que ver como le reanimaban hasta en 3 ocasiones diferentes.

Los principios fueron duros, pero no estábamos dispuestos a parar.

Desde el momento del alta hospitalaria, Leo ha tenido muchas revisiones en el hospital: neonatología, neumología, neurología, otorrino, nefrología, cardiología, dermatología, nutrición, urología, foniatría, crónicos complejos,…

La bomba llegaba en la consulta de neurología, poco antes de cumplir un año. Mi marido estaba trabajando, pero yo estaba acompañada por mi suegra, que era quien venía a casi todas las revisiones. La doctora nombró de pasada que habría que ir controlando la Parálisis cerebral de Leo. Me quedé sin palabras… Era la primera vez que alguien pronunciaba ese diagnóstico. Siempre decían que llevaba retraso por su prematuridad y que sus movimientos espásticos eran algo habitual por su falta de maduración. Aun teniendo más hijos, no quisimos plantearnos en ningún momento que tuviera ese tipo de problema porque pensábamos que su avance sería más lento al ser tan prematuro.

De primeras fue un shock. Nosotros siempre hemos afrontado todo con mucho optimismo. Tanto mi marido como yo somos muy positivos. Es verdad que luego he tenido que hacer terapia para afrontar todo lo que me guardaba y que aún sigo trabajando por mi salud mental. Pero el aceptar el diagnostico de Leo fue un paso muy importante, porque eso le ayudó a avanzar más.

Y desde ese momento comencé a buscar información.

Cuanto más mayor se ha hecho Leo, más patente se hacen sus dificultades. Al principio era imposible saber cuál iba a ser su afectación, y a día de hoy sigue siendo un misterio, aunque vamos viendo evoluciones que nos motivan mucho. Su mayor problema es a nivel físico. No se mantiene sentado, no se mantiene de rodillas, no se mantiene de pie. Es capaz de coger objetos y cambiarlos de mano, incluso con algunos bastante pequeños. También ha aprendido a señalar con un dedo y así indica las cosas que quiere. En el último año ha pegado un gran avance a nivel cognitivo. Leo tiene problemas auditivos y le costaba mantener la atención o responder cuando se le llama (girarse hacia los sonidos), pero ahora responde a su nombre, conoce y distingue a mucha gente, ha empezado a emitir palabras (algo difíciles de entender…) y entre sus logros está el distinguir colores, conocer los números del 1 al 10, representa acciones, canta canciones (a su manera y en su idioma), le gusta la música y baila con todas las canciones, imita muchos gestos, hace ruidos para representar cosas (pato,tren)…

Cuando salió del hospital la segunda vez, llevaba puesta una sonda en la nariz para poder alimentarle. De ahí paso a comer todo triturado. Y con mucho trabajo y esfuerzo ahora come ciertos sólidos. Le echamos espesante en el agua, pero ha aprendido a beber con pajita. Tiene facilidad para vomitar en cuanto se atraganta, así que siempre vamos cargados de baberos. Pero para nosotros es un logro muy importante que sea capaz de masticar.

Aún no sabría explicar cómo nos ha cambiado esto… Los hermanos de Leo ven todo con normalidad; para ellos Leo es un niño luchador que quería estar en nuestras vidas y lo ha conseguido. Saben que su avance es más lento pero tienen muchas ilusiones puestas en sus mejoras.

No puedo decirte como le ha afectado a mi marido porque él solo quiere mirar hacia delante y ser nuestro apoyo. Supongo que habrá tenido su momento de duelo, como lo he tenido yo, pero su fuerza psicológica ha sido mayor. Él no ha ido a terapia ni toma medicación para la depresión como es mi caso….

No puedo decirte un primer momento que supusiera un cambio en nuestra vida. Tengo demasiados momentos en mi memoria, muchos son dolorosos, otros son alegres, pero todos son un continuo aprendizaje. Aprender a querer a nuestro hijo tal como es, aprender a querernos a nosotros mismos tal como somos. Creo que todo se basa en aprender a cada paso del camino.

El primer año fue luchar por la vida de Leo, después fue luchar por mejorar su salud, ahora seguimos luchando por mejorar su calidad de vida.

La convivencia en mi familia es rara desde el principio porque al ser familia reagrupada no están todos siempre en casa. Nos hemos adaptado a esta forma de vida y creo que en general somos felices y nos queremos mucho. Leo se ha convertido en nuestro centro, pero entre todos formamos un gran equipo.

¿Cómo se plantea el futuro? Supongo que como querría cualquier madre. Sólo pido que mis hijos sean felices y mi marido y yo estemos ahí para verlos crecer y madurar como personas. No queremos poner metas ni límites a Leo, afrontaremos lo que venga y trataremos de ser felices siempre.

Creo que el paso más duro fue aceptar la condición de Leo. No sé si sonará bien cuando lo leas, aunque supongo que me entenderás cuando digo que es como aceptar la pérdida del hijo que esperabas y querer a la persona que realmente es tu hijo. Ahora no le cambiaría por nada del mundo.

E l tema escolarización también fue un paso duro de aceptar. Siempre imaginaba que iría al mismo colegio que su hermana Ariadna, ya que es el colegio de referencia para discapacitados motores de Alcalá de Henares. Pero al pasar la valoración en atención temprana nos recomendaron que fuese a educación especial porque las capacidades cognitivas de Leo están mucho más atrasadas que su edad. Actualmente me alegro de haber elegido el colegio donde está. CPEE Pablo Picasso. Todos los profesores, auxiliares, personal de cocina, terapeutas, etc. están muy implicados y Leo no sólo progresa, sino que va muy feliz a clase todos los dí

Leo me ha enseñado a tener más paciencia, a vivir el momento, a no tener prisa por el futuro, a aceptar las cosas como vienen, a luchar. Me ha enseñado que soy más fuerte de lo que pensaba y que por mis hijos estoy dispuesta a cualquier cosa.

Respecto a su evolución, el tema movilidad es lo que peor va, por decirlo de alguna manera. No hay previsión de que ande a corto plazo (ni a largo plazo) pero no me preocupa. Cognitivamente hemos notado un gran avance desde que empezó el colegio. Es un niño inteligente y tiene muchas ganas de aprender. Todo le motiva y no se frustra fácilmente, así que tiene mucho ganado. Creo que lleva en sus venas la sangre luchadora de sus padres.

A otras familias que estén pasando por esta misma situación les diría que no se rindan. Es difícil pasar por esto, pero también tiene cosas maravillosas. Nos enseña a valorar pequeñas tonterías que antes pasábamos por alto. Y sobretodo que se sientan orgullosos de su hijo, porque su valentía y su coraje deberían ser ejemplo para el mundo entero.

Creo que hace falta más información cuando uno empieza en el tema de la discapacidad. Yo tuve poca ayuda y poco apoyo de primeras. Gestionar dependencia, discapacidad, familia numerosa, ayudas económicas, especialistas médicos, terapias, órtesis, etc. no es sólo complicado, sino duro emocionalmente porque paso a paso vas adentrándote en este mundo y a veces te sientes solo.

Actualmente creo que tenemos todos los recursos que necesitamos porque he luchado por tenerlo, pero no dejo de buscar nuevas cosas que le hagan avanzar a Leo.

Leo tiene un 75% de discapacidad, un grado III de dependencia con una prestación vinculada al servicio que nos cubre 9 sesiones de fisioterapia  al mes (1 hora por sesión) y 8 sesiones de logopedia al mes (30 minutos por sesión). Yo tengo una reducción de jornada para cuidado de hijo enfermo que me permite cuidar de él, además de una prestación por hijo a cargo con discapacidad. Cuando compramos silla de ruedas, bipedestador, asiento postural, audífonos o cualquier otro recurso que entre en las ayudas, lo solicitamos. Nuestra casa no está muy adaptada, ya que es un chalet antiguo, pero como Leo todavía es pequeño nos podemos apañar bien. Sólo tuvimos que hacer una rampa en la entrada para salvar con su silla los 7 escalones que había.

Hace aproximadamente año y medio decidí crear una página de facebook llamada Leo Espartano. El primer motivo para crear esta página fue para enseñar a nuestro hijo al mundo entero. Por fin empezaba a aceptar todo y me sentía (y siento) orgullosa de Leo. Quería mostrar nuestra realidad porque estaba cansada de sentir como nos miraban con pena y lástima. Gracias a esto me dí cuenta que la sonrisa de Leo podría lograr un cambio en la conciencia de muchas personas. Hay muchos niños como él, que luchan cada día para que su vida sea lo más digna posible. Que se esfuerzan por aprender cosas que otras personas ni se plantean (coger una cuchara, soplar una vela de cumpleaños, decir mamá…). Después he ampliado a Instagram porque había gente que me insistía en que haría más difusión y llegaría más lejos.

Debo reconocer que gracias a instagram he conocido madres como yo, luchadoras y valientes que darían todo por hacer que la vida de sus hijos sea más fácil. Madres como tú, Vanesa, que me habéis enseñado que no estoy sola.

Gracias por escuchar nuestra historia.»

Me gustaría conocer vuestras experiencias con la gran y extrema prematuridad y con la Parálisis cerebral. ¡Os leo!!