Cuando un embarazo marcha bien, llega el momento del parto y de pronto, sin saber por qué, todo se vuelve oscuro y la vida de tu recién nacido pende de un hilo.
 

No es la primera vez que conocemos historias en las que la comunicación profesional-paciente es inexistente, en la que la atención es tardía, o en la que hay negligencia. Es triste, pero es una realidad que está ahí y que muchos conocemos de primera mano.
 

En mi primer parto, con Rodrigo, si bien él cuenta con marcadores genéticos alterados, a pesar de que el ginecólogo era toda una eminencia en su campo estamos convencidos de que su negativa a hacer cesáreas, y el tiempo excesivo de espera para provocar el parto dieron como resultado un sufrimiento fetal en cierta parte evitable. Aunque Rodrigo habría nacido con afectaciones, sí habrían sido menores. Pero esto ya es agua pasada aunque recordarlo siempre duele.
 

En el caso de Sonia fue todo un cúmulo de desinformaciones, mala suerte y la atención durante el parto como primeriza dejó mucho que desear.
La vida, a lo largo de estos 13 años de maternidad atípica le ha enseñado a aceptar, a luchar, a comprender, a acompañar con humor y mucho amor.
Os dejo con su testimonio que no os va a dejar indiferentes.
 

“Me llamo Sonia, tengo 43 años y trabajo en Mercadona.
Actualmente y desde hace un año tuve que acogerme a una reducción de jornada por cuidados de menor con enfermedad grave ya que Enzo dio su primer cambio físico y me vi con un niño grande. Mi madre, igual que todos nos hacemos más mayores, fisicamente ya no podia ayudarme con él.
 

Estoy separada desde hace diez años y tengo la custodia de Enzo así que casi todos sus cuidados dependen de mi. Con su papá se va fines de semanas alternos y compartimos vacaciones. Y es que tiene la suerte de contar con su padre para sus cuidados y si bien como pareja no supimos funcionar, como padres de un chico con necesidades especiales intentamos hacerlo lo mejor que sabemos y nos apoyamos en todo.
 
Enzo no tiene una enfermedad como tal sino que tiene una lesión cerebral, una PARÁLISIS CEREBRAL SEVERA. La PC como abreviadamente hacemos referencia a ésta es una lesión consecuencia de a veces una enfermedad, una enfermedad rara, un accidente o en el peor de los casos un mal parto o una mala asistencia del parto (como fue en nuestro caso)
 

La verdad es que todo mi embarazo fue con total normalidad, con sus controles normales y seguimiento en la seguridad social. No pasaba nada raro hasta que me puse de parto.
Me dirigí con tranquilidad hacia el hospital, como te explica la matrona que te lleva el embarazo, cuando mis contracciones eran mas seguidas con los dolores típicos de contracciones y de parto.
Una vez allí dentro en cuestión de dos horas o así se desató la tragedia y empezó mi peor pesadilla puesto que no entendia nada de lo que estaba pasando y tampoco nadie me explicaba nada, como mamá primeriza que era.
La ginecóloga me hizo un tacto, me dijo que aún no estaba muy dilatada y se predispuso con un aparato largo de metal a mirarme. Una vez me lo introdujo empecé a notar cómo me empezaba a sentir muy mojada y a partir de ahí todos comenzaron a correr. Me hicieron ponerme en pie para ir a hacerme una ecografia y mis piernas eran todo sangre.
De la ecografía fuimos corriendo a monitores donde ya no se oía latido: corriendo a quirofano y cesárea.
 

Enzo nació con fallo multiorgánico. Nos daban 72 horas para saber si sobreviviría o no, sin tener explicación alguna ni diagnóstico. 

 

A los tres días Enzo empezó a remontar y sobrevivió al fatal accidente que hubo en el parto. Nadie nos decía nada hasta que una enfermera me dijo que había tenido un desprendimiento de placenta. No se aún ni cómo ni cuándo pero eso es lo que pasó.
 

Enzo salió del hospital con un diagnóstico de Parálisis cerebral pero nadie nos podia decir cuáles eran las secuelas que le quedarían.
 

Cuando salimos  del hospital y fuimos  a visitar a la comadrona que me habia llevado el embarazo se dio de bruces igual que yo. Le pregunté ¿cómo te das cuenta que tienes un desprendimiento de placenta?  y me contestó que cuando tienes una hemorragia muy fuerte. Y eso me pasó, en manos de esa ginecóloga que por cierto no volvimos a ver jamás. El resumen de la matrona fue que nos teníamos que creer lo que nos decían.
 

Los primeros momentos los vivimos con mucha frustración. Nadie espera esto de la maternidad pero pasa el tiempo y ahora que eres consciente ves que nadie esta a salvo de nada y bueno, aprendes a ser feliz sin más.

Enzo en su silla sonriendo. Fallo multiorgánico y desprendimiento de placenta
 

A medida que Enzo crecía es cuando iba viendo el alcance de su lesión y sus secuelas, así que conforme iban pasando los años íbamos comprobando poco a poco a lo que nos teníamos que enfrentar.
 

Su papá y yo veníamos ya de tener muchas diferencias en la pareja. Al principio nos unió mucho la lesion de Enzo. Imagino que éramos las únicas personas que entendían al otro y sufrían exactamente el dolor que el otro sentía. Pero con el paso de los años nuestras diferencias volvían a salir hasta que decidimos separarnos por el bien de Enzo. Mejor tenernos bien aunque separados que mal juntos.
 

Los primeros años los vivimos bastante agobiados buscando terapias, milagros que esperabamos para que nuestro hijo avanzara. Pero económicamente con treinta años no podíamos permitirnos tanto gasto y también sufrimos por ello.
 

A día de hoy hemos aceptado que Enzo tiene una condición, que avanza en la medida que puede y sigue haciendo terapias, pero ya no esperamos ese milagro.
Las hace porque le hacen bien, para bajar su espasticidad, relajar sus músculos, conseguir algo mas de control cefálico pero sin agobiarse y solo por el mero hecho de verle feliz y dsifrutar, no esperando que pueda andar o hablar, tampoco perdiendo la esperanza pero sin exigencias. Lo que pueda conseguir bienvenido sea y lo que no lo hará con ayuda.
 

En la actualidad me siento afortunada por ver a mi hijo sonreir a diario a pesar de las dificultades que la vida le ha puesto. Y me fastidia que tenga que pasar por tantas y tantas cosas. A veces me siento impotente por no poder protegerle de nada al tiempo que me siento afortunada por tener salud para poder seguir cuidando de él y haber sabido encontrar el camino para seguir siendo feliz aún teniendo Enzo otra condición diferente.
 

Enzo sonriendo tumbado
 

La convivencia cada día con él se hace mas difícil debido a su crecimiento. Se necesitan adaptar coches, pisos que a veces son inadaptables…En fin se necesitan recursos económicos difíciles de conseguir. Pero bueno, como dicen por ahí se hace camino al andar y poco a poco con esfuerzo las cosas van saliendo y sino nos adaptaremos. Con sus 13 años y 40 kg de peso la espalda ya me empieza a pasar factura y más despues de este confiamiento pero el amor mueve montañas y aún tengo fuerzas para seguir, ya nos preocuparemos más adelante.
 

A las familias que estén pasando por lo que nos tocó vivir a nosotros decirles que no están solos, que no se sientan solos, que al final somos una gran familia detrás de todo esto, detrás de estas pantallas.
Que a día de hoy con las tecnologías que tenemos al alcance, redes sociales, estamos más acompañados que nunca.
Que solo tenemos que buscar un poquito para ver que hay otras familias en nuestra situación.
Que lo que una persona puede conseguir ¿por qué otra no?
Que no se queden con dudas, que pregunten, que hablen con el médico las veces que sean necesarias y que si no lo ven claro un cambio de profesional no es nada malo.
Que no esperen un milagro de la parálisis cerebral pero que no pierdan nunca la esperanza.
Que valoren el tiempo que les de la vida, que inviertan mucho tiempo en sus hijos, al final de la vida eso es lo que nos llevamos.
Que jueguen, les hablen y se diviertan con ellos aunque les parezca que su hijo no entienda nada. No hay nada mejor en la vida que el tiempo que le das y los momentos felices.
Que no piensen en lo que no puede hacer su hijo o no hace, sino en lo que hace y lo bien que lo hace.
Que si son bebés que los toquen mucho, el tacto y el amor son sus principales aprendizajes.

 

Necesitar necesitaríamos tantas cosas… Ahora lo más urgente es la estructura de casa a ver si conseguimos cambiar nuestro piso (ójala encontremos alguno adaptado de protección oficial) sino será mucho mas costoso. Iba a hacer reformas en casa pero tenemos el inconveniente de que el ascensor es muy pequeño y en el futuro imagino que las sillas de Enzo creceran con él así que no cabremos. La opción B sería valorar el poder comprar un piso más adaptado a sus necesidades, pero una ayudita del ayuntamiento no vendría nada mal. Contamos con mi nómina, la pensión que me pasa su papá e intentamos sacarlo todo adelante.
 

Tener una discapacidad también requiere de tener recursos económicos.

 

Todo es tremendamente caro y no siempre se dispone de ellos. Debería haber más ayudas de las que hay, los colegios son de pago también. En fin, un sinfín de gastos extras por el mero hecho de tener una discapacidad.
 

Los perfiles de las rrss los hice para dar visibilidad a otras maternidades y condiciones diferentes que creo que aún están un poco escondidas. Pretendo normalizar la discapacidad, que salgamos a la calle y no nos miren raro. Que las nuevas generaciones no vivan en la ignorancia como viví yo hasta que me tocó pasar por una maternidad atípica.
 

Estamos en una era en la que tenemos muchísima información al alcance de todos. Sin embargo en cuanto a la discapacidad, aunque sí hemos hecho grandes avances, aún nos queda mucho por recorrer.

Debemos enseñar a nuestros hijos que al igual que existen niños más altos que otros o más bajos, o más gorditos o más flacos también hay niños con discapacidad, que no pueden hablar pero que sienten igual que ellos. Que si algún día vamos por la calle lleguen a mirarnos de frente y no de reojo. Sino entienden que pregunten, que estaremos, yo por lo menos, encantados de contar para que algun día nuestro día a día sea una nueva normalidad.
 

Para eso creé El mundo de Enzo (en facebook), @elmundodeenzo (instagram/tiktok)  para que algún día la discapacidad en general sea cual sea la causa se normalice y poder ayudar a otras familias en nuestra situación. Y es que después de trece años lo ves todo de otro color. Pueden seguir nuestro día a día y ver que a todo se puede hacer frente e incluso a veces hasta con humor. Porque junto a la ironía son otra de las caracteristicas que creo que debes tener para afrontar una situacion diferente.
 

Millones de gracias por querer contar con nosotros.
Sonia.”
 
No se puede expresar mejor el sentir de una madre ante una discapacidad de este calibre, y el amor que Sonia desprende traspasa las pantallas.

Me uno a su deseo de normalizar, de tratar que los niños logren lo que nosotros no hemos conseguido. Que valoren lo diferente porque todos lo somos, respetar y ser inclusivos, pero de verdad.

Que lo hagan mejor que nosotros.

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