Si algo he aprendido a lo largo de mi vida, especialmente desde que soy madre, y concretamente madre de un niño con discapacidad severa es que todo puede cambiarte en un instante. Te acuestas por la noche con unos planes, unos proyectos y te levantas con todo vuelto del revés. No queda más remedio que seguir adelante, aceptarlo y tomar aire porque la vida sigue y tus hijos te necesitan.
 

Cuando leí la historia de Iker me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y traté de ponerme en la piel de esos padres. No fui capaz de imaginar ni por un segundo cómo se debieron sentir en ese momento ni cómo afrontan la vida desde entonces…
 

Para poneros en situación y, reproduciendo palabras de Rubén, el padre, “Iker era un niño normal, de altas capacidades que sufrió la aparición de dos enfermedades, una rara y otra ultrarrara a la vez. El diagnóstico: infección por rikettsia, meningoencefalitis, unos anticuerpos en sangre llamados ANTI-MOG y FIRES (sindrome epileptico por infeccion febril). Las secuelas son amnesia, déficit cognitivo, afasia anómica, disfonía, tetraparesia leve con inestabilidad de la marcha y lo que no conseguimos aún en día controlar, la epilepsia supra refractaria farmacorresistente.”
Decidieron compartir su historia a través de Twitter porque la situación es complicada y necesitan, no solo toda la ayuda posible, sino sensibilizar dado que Iker es el tercer caso en el mundo con estas características. La investigación en el campo de las epilepsias farmacoresistentes se hace, más que nunca, imprescindible.
 

“Hola amigos, os explicaré la historia del último año y medio.
Todo empezó un 25 de noviembre de 2018. Ese día Iker se despertó con fiebre. Después de tomar antitérmicos y ver que no bajaba decidimos ir al CAP (centro de atención primaria).
Una vez allí, y de realizarle diversas pruebas, el medico nos dijo que era un virus, que alternáramos paracetamol/ibuprofeno cada 6h. Nos fuimos a casa sin preocuparnos mucho ya que empezaba el frio y los virus/gripe estaban a la orden del día.
A eso de la 18h continuaba con mucha fiebre, 40º, y decidimos ir al hospital ya que no había bajado en todo el día. Después de pasar unas horas allí, con la vía puesta y paracetamol en vena, la fiebre empezaba a remitir. Todos los análisis, (orina, sangre) salían negativos.
Pues bien, pasada la medianoche nos daban el alta y nos decían que era un virus. Por fin podíamos ir a descansar que al día siguiente trabajábamos los dos pero teníamos la suerte de que los abuelos maternos podían venir.
Eran ellos quienes se pasaban las mañanas (casi todo el día, yo llegaba de trabajar a las 18h y mi mujer a las 20h) en casa haciéndole compañía.
El lunes 26 lo pasó con mucha fiebre pero no tanta. “Está bien, no es mala señal“.
El martes 27 cuando llegué de trabajar, estaba en la cama con fiebre; los abuelos me contaron que hacía 2 horas que había tomado el paracetamol. Entré en la habitación y comprobé que dormía, “déjalo dormir”, pensé, “tómate algo y túmbate en el sofá que tú también tienes fiebre“.
A las 20’00 cuando llegó mi mujer, yo me había dormido en el sofá. Entró en la habitación a tomarle la temperatura y estaba por encima de los 40º. En pijama lo subió en el coche diciéndome que me quedase en casa que yo también tenía fiebre.
No pude dormir hasta que me dijo que ya no tenía tanta, pero que pasarían la noche en urgencias. Volvieron a ponerle la vía, paracetamol y repetir todos los análisis. Todo salió negativo.
El miércoles me levanté más pronto para llevarles cosas que necesitaban y llegar a tiempo al trabajo. Durante ese día hablamos varias veces para saber cómo evolucionaba. Las noticias que me daba eran buenas, durmieron cuando llegaron, y el resto del día pasó muchos ratos sin fiebre, que aprovechaba para hacer los deberes del instituto, ya que para él, los estudios eran lo principal.
El jueves 29 fue un buen día; solo dos picos de fiebre de 37,5 y remitían con el paracetamol. Bueno,”esto ya ha pasado, mañana viernes descansa, llega el fin de semana y el lunes al instituto“.
Y así llegamos al 30 de noviembre de 2018. Yo como cada día a la hora de almorzar llamaba para ver cómo se encontraba. Mientras preparaba el café, cogí el móvil y llamé al fijo de casa. No lo cogía: “estará con los auriculares y la música, bueno, pues lo llamaré al móvil”. Tampoco lo cogía. Esto empezaba a preocuparme. “Ayer nos fuimos a dormir temprano ¿cómo puede ser que lleve casi 12 horas durmiendo? Llamaré a mi mujer que ella ha salido de casa más tarde que yo”.
Conseguí hablar con ella y me dijo que por la mañana no se encontraba muy bien, se había quedado en la cama pero no tenía fiebre. También me contó que sus padres estaban a punto de llegar. “Muy bien, cuándo sepas algo me lo dices”. Treinta minutos después me llamaba para decirme que ya estaban en casa. Iker no tenía fiebre pero estaba muy sudado. Le comenté que mejor lo levantaran y le cambiaran el pijama, si no sería peor el remedio que la enfermedad. Al rato volví a llamar al fijo de casa y lo cogió mi suegra preguntando con voz de preocupación quién era. Le respondí que era yo, que qué pasa que porqué no me cogían ningún teléfono. Y para mi sorpresa me dijo que Iker estaba convulsionando y que había dejado de respirar. La ambulancia ya estaba en casa y que se lo llevaban al Hospital Universitari Parc Taulí.
Evidentemente salí corriendo a hablar con mi jefe y directo al hospital. Esperé unos minutos hasta que llegó la ambulancia. En la puerta de urgencias lo bajaron y estaba inconsciente. Directamente entraba en el box. Allí dentro, estirado en una camilla, con dos o tres pediatras y cinco o seis enfermeras y con el monitor veía por primera vez una crisis epiléptica. Nunca me la podré quitar de la cabeza y eso que el último año y medio habré visto más de mil.
Una vez estabilizado, lo llevaron a hacer un TAC. Empezaron a valorar que podría tratarse de una encefalitis, a pesar de que las pruebas salían bien. A las pocas horas nos informaban de que lo pasaban a UCI pediátrica. Mientras, continuaban las convulsiones. Una vez en la UCI, empezaron a administrarle medicación para intentar parar las convulsiones. A veces daba la sensación de que la medicación funcionaba, o eso queríamos creer. Cuando se despertaba un poco quería quitarse la vía, así que lo tuvieron que atar a la cama. Los médicos nos preguntaban como era el carácter de Iker: un niño muy majo, educado, respetuoso y muy cariñoso.
En esos momentos, por la medicación o por la enfermedad no respondía a nada y estaba un poco agresivo, creo que estar atado tampoco ayudaba. Cada rato que pasaba las convulsiones eran más fuertes, con lo cual, más medicación.
Así pasamos lo que quedaba de viernes y el fin de semana.
 

El domingo por la noche ya nos dijeron que seguramente lo tendrían que inducir al coma. Echamos a llorar. Los médicos no nos decían nada, hablaban mucho con nosotros pero sin decir nada. No podían; no sabían que pasaba más allá de que era una encefalitis.

 

Pasaron los primeros días en coma y llegó el momento de empezar a retirar la medicación para ver cómo reaccionaba. A la mínima que lo intentaron entró otra vez en estatus convulsivo, 6-8-10-15 crisis epilépticas a la hora. Llevábamos cinco días llorando y eso no ayudaba. De nuevo subían medicación y otra vez lo inducían.
Así transcurrió el mes de diciembre. Además del coma, también se tenía que controlar la fiebre que desde que llegó al hospital la tenía descontrolada. Ahora sabemos que también es un desencadenante de convulsiones. Pasó todo el mes con hielo en el hígado y un cañón de aire frío. No me acuerdo exactamente en qué momento nos plantearon hacerle un tratamiento llamado TEC (terapia electroconvulsiva). Aceptamos, estábamos desesperados, cualquier opción que pudiera despertar sin convulsionar nos parecía buena.
Después de 5 sesiones de TEC parecía que había funcionado. La NicoletOne ( la máquina que mide la actividad cerebral) no mostraba tantas convulsiones, había llegado la hora de volver a intentar bajar la medicación. La tenían que bajar muy poco a poco, tardaban un par de días en reducir lo suficiente para ver si realmente había hecho efecto. No resultó. Llegado a un punto, su cuerpo no permitía bajar más y volvía a entrar en estatus epiléptico. Con este panorama pasamos Navidad y fin de año.
A principios de Enero nos propusieron, como medida excepcional, la plasmaféresis (como una diálisis pero con otros filtros) pero no tenían mucha confianza en que lograra algo. Evidentemente accedíamos a hacer cualquier tratamiento que los médicos nos recomendaran, aún siendo a la desesperada. Después de 2-3 sesiones, nos reunimos con el equipo de médicos y neuropediatra. Fue la reunión más dura de mi vida. Eran las 15h cuando comenzaba la reunión. Nos comentaron que no creían que la plasmaféresis estuviese haciendo ningún efecto y que el hospital nos pondría (a nosotros) todos los medios disponibles. No podíamos dejar de llorar
Salimos a la calle, nos pasamos las siguientes horas llorando y preguntándonos… “¿porqué a Iker? ¿porqué?” A las 20h nos disponíamos a irnos a casa a descansar después de un día demasiado duro para cualquier persona, cuando llegaba una doctora y nos daba la noticia. Por fin habían encontrado un positivo después de un mes y medio. Nos dijo que no podía ver cómo nos íbamos así y que nos lo tenía que decir, que lo cogiéramos con pinzas pero que era un positivo: Rickettsia. Esta es causada por una picadura de garrapata.
Comenzamos el tratamiento más la plasmaféresis. Tocaba mejorar.
 

Lo sucedido fue que a consecuencia de una picada de una garrapata, portadora de una enfermedad no común llamada rikettsia, el cuerpo de Iker empezó a generar unas proteínas o anticuerpos en sangre llamados ANTI-MOG, provocándole una meningoencefalitis autoinmune FIRES, de la cual aún hoy en día sigue dando positivo. Y ambas cosas, aunque no lo tienen muy claro, porque como dicen “no hay literatura de casos como este“, le ha generado también una epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente.

El 17 de Enero volvía a abrir los ojos después de 40 días. La emoción y alegría eran infinitas. Por fin podíamos empezar a retirar medicación. En esos momentos daba comienzo una nueva vida. Estaba despierto, después de pensar que no lo volveríamos a ver, eso era lo máximo.

Sabíamos que después de todo, quedarían secuelas cognitivas, por este motivo el 10 de mayo del 2019 ingresamos en el Instituto Guttman (hospital de referencia en neurirrehabilitación).

En septiembre volvemos a ingresar una semana en el Hospital Parc Taulí para realizarle un tratamiento inmunosupresor. A lo largo de esos meses trabajamos mucho, pero el 27 de diciembre nos daban ya el alta. No estaba en fase aguda y el Servicio Catalán de Salud ya no se hacía cargo, no pagaba más.

A día de hoy continuamos teniendo entre una y tres crisis epilépticas diarias, toma unas 20 pastillas para controlarla. Si la noche ha sido buena o lleva 2 ó 3 días sin tener, la mejora cognitiva es sustancial. Es un luchador.
Después de quedarnos sin terapias cognitivas (CatSalut solo le proporciona fisioterapia y logopedia), hemos tenido que buscar por nuestra cuenta y todo es de carácter privado. Desde que me marché del trabajo el día 30 de noviembre no he podido volver, ya que tiene un grado 3 de dependencia, y mi mujer esta de baja por lo que con sus ingresos no nos llega para todo.
Amigos que conocimos en el Instituto Guttman -que nos hubiera gustado conocerlos en otras circunstancias- nos animaron a hacer un crowdfunding, porque el gasto del privado asciende a más de 1000€ al mes, unos 250€ a la semana para cubrir todas sus necesidades.

Por este motivo, me he decidido a explicar nuestra historia. Para pedir solidaridad.”

 

El estado epiléptico refractario es definido como la crisis convulsiva que persiste a pesar del tratamiento adecuado con benzodiacepinas y otras drogas anticonvulsivantes, y el estado epiléptico super-refractario, como aquel que persiste luego del uso de agentes anestésicos por más de 24 horas. Toda forma de estado epiléptico debe ser tratada rápidamente para disminuir la morbimortalidad.

Como madre de un hijo con epilepsia refractaria sé lo que supone verle convulsionar. Se te para el mundo cuando ves que casi no respira y su piel se vuelve azulada.  La epilesia farmacorresistente es devastadora a todos los niveles, y en el caso de Iker las secuelas cognitivas producidas por la infección y secuelas posteriores deben trabajarse con urgencia y sin pausa.

Lamentablemente ya sabemos cómo funcionan las cosas y la escasez (o inexistencia) de cobertura pública de tratamientos que existen a nivel socio-sanitario, dejando en no pocas ocasiones, la recuperación y mejora de un niño fuera del sistema de protección y pendiente del poder adquisitivo del entorno y del código postal.

La familia de Iker puso en marcha un crowfunding destinado a cubrir los gastos de su neurorrehabilitación. Se calcula que por el grado de dependencia percibirán unos 300€ mensuales, que aún no reciben y que ni de lejos podrán cubrir el coste de las terapias. Podéis acceder a través de ESTE ENLACE.

Podéis seguir sus progresos a través de la cuenta Ajuda a Iker / Ayuda a Iker en twitter.

Mucho ánimo a esta familia y ya sabéis, sigamos compartiendo realidades.

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