El domingo por la noche ya nos dijeron que seguramente lo tendrían que inducir al coma. Echamos a llorar. Los médicos no nos decían nada, hablaban mucho con nosotros pero sin decir nada. No podían; no sabían que pasaba más allá de que era una encefalitis.
El 17 de Enero volvía a abrir los ojos después de 40 días. La emoción y alegría eran infinitas. Por fin podíamos empezar a retirar medicación. En esos momentos daba comienzo una nueva vida. Estaba despierto, después de pensar que no lo volveríamos a ver, eso era lo máximo.
En septiembre volvemos a ingresar una semana en el Hospital Parc Taulí para realizarle un tratamiento inmunosupresor. A lo largo de esos meses trabajamos mucho, pero el 27 de diciembre nos daban ya el alta. No estaba en fase aguda y el Servicio Catalán de Salud ya no se hacía cargo, no pagaba más.
Por este motivo, me he decidido a explicar nuestra historia. Para pedir solidaridad.»
Amb 15 anys va patir Rikettsia, FIRES (estatus convulsiu), meningoencefalitis autoimmune i ANTI-MOG a la sang
ES EL 3° CAS AL MON
Continuem amb 2-5 convulsions diàries i greus seqüeles cognitives.
Necessitem molta neurorehabilitació per millorar.https://t.co/4hYhtY0dFj
— Ajuda A Iker/ Ayuda a Iker (@AjudaIker) May 15, 2020
El estado epiléptico refractario es definido como la crisis convulsiva que persiste a pesar del tratamiento adecuado con benzodiacepinas y otras drogas anticonvulsivantes, y el estado epiléptico super-refractario, como aquel que persiste luego del uso de agentes anestésicos por más de 24 horas. Toda forma de estado epiléptico debe ser tratada rápidamente para disminuir la morbimortalidad.
Como madre de un hijo con epilepsia refractaria sé lo que supone verle convulsionar. Se te para el mundo cuando ves que casi no respira y su piel se vuelve azulada. La epilesia farmacorresistente es devastadora a todos los niveles, y en el caso de Iker las secuelas cognitivas producidas por la infección y secuelas posteriores deben trabajarse con urgencia y sin pausa.
Lamentablemente ya sabemos cómo funcionan las cosas y la escasez (o inexistencia) de cobertura pública de tratamientos que existen a nivel socio-sanitario, dejando en no pocas ocasiones, la recuperación y mejora de un niño fuera del sistema de protección y pendiente del poder adquisitivo del entorno y del código postal.
La familia de Iker puso en marcha un crowfunding destinado a cubrir los gastos de su neurorrehabilitación. Se calcula que por el grado de dependencia percibirán unos 300€ mensuales, que aún no reciben y que ni de lejos podrán cubrir el coste de las terapias. Podéis acceder a través de ESTE ENLACE.
Podéis seguir sus progresos a través de la cuenta Ajuda a Iker / Ayuda a Iker en twitter.
Mucho ánimo a esta familia y ya sabéis, sigamos compartiendo realidades.
Me ha encantado como lo has explicado, gracias por dedicarnos ese tiempo