Enfermedad de Stargardt. Laura y Lo esencial es invisible a los ojos
Con 22 años recién cumplidos yo me encontraba estudiando cuarto de psicología. Residía en un colegio mayor mixto en Valencia, estaba comenzando una relación con el que hoy es mi marido y estaba viviendo sin duda una de las mejores épocas de mi vida llena de...
Crianza de un niño con discapacidad intelectual severa: una vida de servicio
La crianza de un niño con discapacidad intelectual y autismo severos te rompe todos tus esquemas y proyectos. Te cambia la vida y te cambia como persona. Tu día a día se convierte en una existencia volcada al servicio de un ser humano que te necesita de manera plena,...
Delección del cromosoma 2q23.1. Laia y Eva
Hoy en la sección de #familiasdiversas contamos con el testimonio de Eva. Su pequeña Laia comenzó con problemas en el neurodesarrollo hasta que dieron con los apellidos, una delección del cromosoma 2q23.1, un diagnóstico poco frecuente del que solo tienen constancia...
Paciencia, maternidad y discapacidad
"Qué paciencia tienes..." "Es que los padres de niños con discapacidad tenéis una paciencia que os viene de serie, yo no podría" "Una de las cosas que he aprendido de tener a Rodrigo es a ser mucho más paciente" Frases que te dicen y te dices. A ver, más que dotarme...
Verano, tres niños en casa, diversidad y cómo los días pueden tener 27 horas
Oh, el verano. Ochenta días por delante para disfrutar en familia, de las vacaciones, de esas casas rurales, de esos viajes anhelados, del merecido descanso, de las cenas en terracitas, de una slow life necesaria. O NO O lo mismo son 80 días de niños 24 por 7 que...
Delección en el brazo largo del cromosoma 2 (2q33.2 2q34). La pequeña Martina
Mi nombre es Toñi, soy madre de dos niñas, Lucía de diez años y Martina de tres. Mi hija Martina tiene una enfermedad genética de novo, muy rara, que afecta al brazo largo de cromosoma 2 (2q33.2 2q34). Presenta un retraso en el desarrollo, mental y autismo. Por ahora...
#unasolucionparacarolina. La lucha de unos padres reclamando un recurso sociosanitario de salud mental para su hija.
”Mi cabeza no funciona bien. Tomo diariamente mucha medicación y me cuesta mucho seguir las normas. Necesito mucha estabilidad en mi entorno. Mis padres no saben ya donde llevarme para que me ayuden. Yo cada vez quiero salir menos de casa y no quiero relacionarme con...
Síndrome de Angelman. Alas para Román.
Supongo que a muchos de vosotros os sonará el nombre de Colin Farrel, un actor irlandés que durante muchísimo tiempo fue conocido por ser el chico malo de Hollywood. Carácter complicado, abuso de alcohol y drogas....hasta hace 14 años cuando todo cambió. Pasó de no...
Hernia diafragmática congénita izquierda (HDC). La historia de SuperFélix
La primera vez que leí las palabras Hernia diafragmática congénita creí que se trataba de una malformación pulmonar, sin más complicaciones. Entonces descubrí a Cristina, o mejor dicho a su alter ego en redes, Nosoywondermom y la historia de pequeño Félix, que...
#EERR. Mutación de gen SPATA5. La historia de Aitana.
El próximo día 28 de febrero se celebra el Día mundial de las enfermedades raras (EERR), un día para visibilizar y concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las...
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