Familias diversas

Síndrome de Angelman. Caminando con Aitana

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Aitana padece Síndrome de Angelman, que es un trastorno neurológico que afecta al cromosoma número 15, en concreto al gen UBE3A Al ser de origen genético, esta enfermedad a día de hoy no tiene cura y tiene asociada una serie de síntomas como son retraso motor y...

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Síndrome de Rett. El mundo de Patri

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Una de las cosas más duras que se deben afrontar cuando tienes un hijo con discapacidad es la involución; casos en los que los niños realizaban determinadas acciones como caminar, hablar o mostrar intención comunicativa, manipular, y de pronto dejan de hacerlo y, en...

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Síndrome de Dravet. La guerrera Daniela

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Hay un momento que no se nos olvida a las madres de niños con Epilepsia: la primera crisis convulsiva. El mundo se para, no sabes qué está sucediendo y solo puedes pensar que tu hijo no va a despertar. Después ya sabes a qué enfrentarte pero eso no hace que sea menos...

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Distrofia muscular de Duchenne. Alma

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Desde que comencé esta sección, hace casi cinco años, he conocido a muchísimas familias, con muchísimas historias detrás. Todas especiales e inspiradoras. Pero he de reconocer que no dejaré nunca de sorprenderme por la fortaleza que demuestran aquellas en las que las...

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Parálisis cerebral. Leo, el espartano

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Una de las causas más frecuentes de Parálisis cerebral en el recién nacido es el parto prematuro. Según la neuropediatra María José Mas "En España actualmente sobreviven hasta el 90% de niños nacidos antes de la semana 29 de gestación. En los prematuros extremos...

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