Aclarando situaciones: la ley permite a mi hijo con TEA y discapacidad intelectual realizar salidas terapéuticas
Voy a comenzar siendo muy clara: la ley PERMITE que durante el estado de alarma se realicen SALIDAS TERAPÉUTICAS para colectivos con Trastorno del espectro Autista, discapacidad intelectual, alteraciones graves de la conducta y otras condiciones, dado que el período...
Síndrome Lennox Gastaut. La historia de Ori y una madre incansable
Síndrome de Lennox Gastaut: enfermedad neurológica rara, que se manifiesta durante la infancia o la niñez temprana. El pronóstico es poco favorable, ya que este síndrome es una de las formas más graves de epilepsia en los niños debido a que las crisis son...
Parálisis cerebral infantil: Hemiparesia, por Criando 24/7
Lo confieso, tener a Geraldine aquí hoy, hablando de Hemiparesia, ha sido un reto, y no puedo estar más contenta de que forme parte al fin de la sección #FamiliasDiversas que tanto nos (y me) está aportando. Son años ya de contacto a través de redes, de comentar...
Enfermedad de Stargardt. Laura y Lo esencial es invisible a los ojos
Con 22 años recién cumplidos yo me encontraba estudiando cuarto de psicología. Residía en un colegio mayor mixto en Valencia, estaba comenzando una relación con el que hoy es mi marido y estaba viviendo sin duda una de las mejores épocas de mi vida llena de...
Crianza de un niño con discapacidad intelectual severa: una vida de servicio
La crianza de un niño con discapacidad intelectual y autismo severos te rompe todos tus esquemas y proyectos. Te cambia la vida y te cambia como persona. Tu día a día se convierte en una existencia volcada al servicio de un ser humano que te necesita de manera plena,...
Delección del cromosoma 2q23.1. Laia y Eva
Hoy en la sección de #familiasdiversas contamos con el testimonio de Eva. Su pequeña Laia comenzó con problemas en el neurodesarrollo hasta que dieron con los apellidos, una delección del cromosoma 2q23.1, un diagnóstico poco frecuente del que solo tienen constancia...
Lo que he aprendido de la discapacidad: paciencia
"Qué paciencia tienes..." "Es que los padres de niños con discapacidad tenéis una paciencia que os viene de serie, yo no podría" "Una de las cosas que he aprendido de tener a Rodrigo es a ser mucho más paciente" Frases que te dicen y te dices. A ver, más que dotarme...
Verano, tres niños en casa, diversidad y cómo los días pueden tener 27 horas
Oh, el verano. Ochenta días por delante para disfrutar en familia, de las vacaciones, de esas casas rurales, de esos viajes anhelados, del merecido descanso, de las cenas en terracitas, de una slow life necesaria. O NO O lo mismo son 80 días de niños 24 por 7 que...
Delección en el brazo largo del cromosoma 2 (2q33.2 2q34). La pequeña Martina
Mi nombre es Toñi, soy madre de dos niñas, Lucía de diez años y Martina de tres. Mi hija Martina tiene una enfermedad genética de novo, muy rara, que afecta al brazo largo de cromosoma 2 (2q33.2 2q34). Presenta un retraso en el desarrollo, mental y autismo. Por ahora...
#unasolucionparacarolina. La lucha de unos padres reclamando un recurso sociosanitario de salud mental para su hija.
”Mi cabeza no funciona bien. Tomo diariamente mucha medicación y me cuesta mucho seguir las normas. Necesito mucha estabilidad en mi entorno. Mis padres no saben ya donde llevarme para que me ayuden. Yo cada vez quiero salir menos de casa y no quiero relacionarme con...
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