Cuando tu hijo no tiene un neurodesarrollo “típico”, cuando vas observando que va más lento, que no alcanza los hitos esperados saltan todas las alarmas y aparece la preocupación. En estos momentos es necesario que profesionales y fanilias vayan de la mano. Porque cuando hay un diagnóstico de una EERR, una alteración o condición el mundo se derrumba y es muy importante sentire escuchado y acompañado, aunque lamentablemente no siempre es así.
 
Nuestra pequeña protagonista de hoy es África una peque a la que nadie puede parar, ni a ella ni a su madre. Ambas están dispuestas a comerse y beberse la vida, sin dejar que una enfermedad les robe un segundo…
 
Niña con síndrome de Rett con su madre
 
“Me llamo María y soy la mamá de África, una niña super guerrera que tiene Síndrome de Rett. Yo soy su sombra, ya que menos que en el cole, la acompaño a todas las terapias, médicos y demás, soy además su cuidadora principal. Soy extrovertida y valiente, no digo que no a nada, y me embarco en mil y una batallas, solo porque mi hija vaya a mejor. 

​El Síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla en la primera fase. Este trastorno afecta principalmente a las niñas y no es degenerativa.

África no camina, ni habla ni utiliza sus manos. Me quedé con la frase de una orquesta sin director, eso es el Síndrome de Rett. 

LOS INICIOS

Fue muy difícil para mí como madre primeriza. Ya desde el hospital me causaron algo de inseguridad porque le daba el pecho a África pero solo tomaba un poco y se quedaba con hambre y las enfermeras no querían darme biberón para completar su alimentación. Era una pelea continua hasta que me dieron el alta, y lo misma con la enfermera y pediatra. Muchas veces salía llorando de la consulta.

África, se cansaba, nació con hipotonía muscular y nadie se dio cuenta.

Siempre había creído en la pediatra, que me decía una y otra vez, “tranquila mamá, está todo bien“.
 
Pasaban los meses y no levantaba la cabeza, ni se daba la vuelta, tampoco era una niña que tuviera curiosidad por las cosas. Y yo le decía a la pediatra, “mira que África no levanta la cabeza“, y la respuesta, era que “África es vaga y vosotros como padres no hacéis mucho porque ella haga más”. Pues así pasó el tiempo hasta los 17 meses, momento en el que la pediatra se debió de dar un golpe y, después de soltarnos la frase: “¡dejádmela 15 días y os la devuelvo caminando!”, nos derivó a Atención Temprana.
¡La médico rehabilitadora, no entendía por qué África llegaba en ese estado y con 17 meses! Nos dijo que no sabía lo que tenía pero que deberíamos de hablar con neurología.
 
A los dos meses, el 4 de enero del 2017, el neurólogo pediátrico nos dijo, sin la seguridad de la prueba genética, que África tenía Síndrome de Rett.
Pedazo de reyes que tuvimos, y yo, sin despertar de la pesadilla decidí que esto no me quitaría la felicidad de vivir con y para mi hija y que haría todo lo que estuviera en mis manos, porque África fuera una niña feliz.

 
El 19 de abril, nos confirmaban los resultados de genética y efectivamente era Síndrome de Rett clásico.

En todo este proceso, ignorante de mí, vivía con la ilusión de una medicación que le diese a mi hija la fuerza para superarlo todo y así ser como el resto de niños.
 
Después de la primera visita a neurología, me fui sola a ver a la pediatra para contarle todo lo que nos habían dicho. ¿Te puedes creer, que ni levantó la cabeza ni me dió un perdón? Esa fue la última vez, que la he visto y que ella ha visto a mi hija.
Le pusimos una queja y hasta hablamos con su superior, quien se estaba quedando muerta de todo lo que le estábamos contando mi pareja y yo.
Esto es un tirón de orejas, para la sociedad en general: si alguien de personal sanitario o no sanitario no nos trata como merecemos y ya no digo si hace mal su trabajo, por favor, póngale una o dos o tres quejas, no nos quedemos callados y nos vayamos a la privada.
Desde la queja sé por otras madres que la pediatra envía a los niños antes a atención temprana con algún pequeño síntoma y que tiene, a veces, mejor carácter.
Nos cambiamos de pediatra y fue maravilloso. Sigue siendo maravilloso.
 

LA NOTICIA

La noticia me la dieron por teléfono, estaba comiendo y fue como un rayo helado que cruzó por mi cuerpo. Todavía hoy, escribiéndolo se me paraliza el corazón.

 Los primeros días fueron duros, dando vueltas y preguntándonos porqué a nosotros, porqué a ella. Lo que nos preguntamos todos los padres con niños con alguna enfermedad.
Una lotería a la que no te apuntas y que te toca.
 
Desde que nos concedieron en Atención temprana la fisio, fue un no parar. Primero fisio y luego logopedia. La fisio nos recomendó piscina, pues allá que íbamos, todo esto por diciembre. Y ya en abril después de la llamada telefónica nos unimos a la gran familia de ASPACE. Teatro, equinoterapia…Esto se afronta así, o por lo menos yo lo veo así. Dándole a tu hija lo que necesita. Todas las terapias posibles y todo el amor del mundo.
 
Ninña haciendo terapia sensorial. Síndrome de Rett 

INICIANDO EL CAMINO

Al inicio…me costó mucho ir al parque, salir a la calle con ella y ver a otros niños jugar, saltar, correr… pero eso ya es pasado. Ahora salimos de compras las dos, nos vamos al teatro con amigos, a cumples o a todos los sitios donde nos inviten; somos un par de terremotos muy felices.
A nivel familiar es nuestra niña, sobrina, nieta, prima y todos la quieren con lo locura.
 
De los primeros momentos no me acuerdo muy bien porque lo que recuerdo son las terapias e ir a Zamora, porque nosotros vivimos en un pequeño pueblo, y el cariño de la gente.
Ahora vivimos lo mismo, pero con más intensidad.
 
Nuestro día empieza por ir al cole, el CRA de Tábara (*un colegio rural agrupado), que es una maravilla como tratan y quieren a mi hija. Después de venir del cole nos vamos para Zamora a terapias con ASPACE o Fundación Personas. Y para terminar de vuelta a casa a cenar y a la cama.
Tenemos terapias de lunes a viernes, lunes y martes en ASPACE Zamora con fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y ocio y tiempo libre, el miércoles equinoterapia, jueves Sala Snoezelen en Fundación Personas y los viernes hemos retomado este mes, después de la pandemia, hidroterapia.
En el cole también recibe terapias de fisio, AL y PT.
Y, ahora, también retomamos el teatro musical, que a África le encanta la música y si es directo más todavía.
Y aunque no es una terapia, pero si está haciendo efecto en ella, es la dieta cetogénica controlada por médicos y nutricionistas, libre de carbohidratos y azúcares. Nos la recomendaron hace dos años, pero todo se paró por la Covid hasta este pasado enero cuando fuimos al Sant Joan de Deu en Barcelona a su revisión anual y le hicieron todas las pruebas y analíticas para saber si podía seguir la dieta.
 
De momento su evolución es visible y más rápida aún después de estos 7 meses de dieta.
>África ha ganado mucho a nivel motor y cognitivo. Es como si estuviera más despierta, está más contenta aunque aún queda mucho camino por recorrer.
 
Respecto al futuro…que venga como venga, que ya estaremos aquí para torearlo.
 

QUÉ HEMOS APRENDIDO

 Que no le puedes decir no a nada, que hay que probar todo. ¿Que no funciona? pues a otra cosa mariposa. Que lo primero es tu hija y nadie más ni nada más. Que la vida es una lucha diaria, con o sin Rett. Y quien no quiera estar en tu camino, él o ella se lo pierde.
Con mente abierta y positivo, sin esto, no vas a ningún sitio.
 
A otros padres y madres les diría que vivan el día a día, que no miren hacia atrás, siempre para delante y con la cabeza bien alta.

NECESIDADES ACTUALES

 En este momento estamos buscando el mejor andador para África, entre la Ortopedia Antonio Hernández y las fisios de África, probando las demos que nos dejan para luego escoger la mejor para ella.

Estamos además esperando a que nos llamen de Salamanca para hacer la valoración de África y conseguir el comunicador visual (CAA Comunicación Aumentativa y Alternativa) y así poder comunicarse África con el mundo.
 
Mi pareja es agricultor, empezando, con deudas, imagino que como la mayoría de los mortales y yo trabajo a media jornada en una Comunidad de Regantes por la mañana para así tener las tardes libres para África e Ismael.
 
En Zamora hay una asociación, Corriendo con el Corazón por Hugo, que nos paga las terapias de ASPACE. Y como el resto de personas con alguna discapacidad, África recibe varias ayudas.
Cada vez que me dan algo de dinero para ella, por sus cumples o por navidades va todo para el banco. No sabemos que nos hará falta el día de mañana, pero el dinero es muy importante, y qué pena que lo sea tanto…
 
Menciones:

  • Quiero agradecer al CRA de Tábara, a su directora, y a todas las personas que están de una u otra manera en contacto con África y sobre todo a su AT, Tamara, un amor de mujer y con la que tiene una conexión super especial.
  • @aspacezamora, que haría yo sin mis chicas y chico. Son todos unos amores, desde el 2017 que nos conocemos y los quiero como si fueran de la familia. Son impresionantes.
  • @fundacionpersonas África solo asiste a la Sala Snoezelen, pero la tienen como a una más. Recibe regalo de Navidad igual que es el resto de residentes. Con Eva, está fenomenal.
  • La Asociación, Corriendo con el Corazón por Hugo, son unos papás que perdieron a su hijo Hugo a los 18 meses por una enfermedad rara y en vez de quedarse quietos cada poco están con carreras o eventos para recaudar dinero para la asociación y poder así ayudar a niños con enfermedades raras a costear terapias, operaciones, sillas, lo que haga falta. Son un amor (@carrerafederzamora). Todos los años, desde hace diez convocan a los zamoranos el tercer domingo de septiembre para realizar un recorrido, corriendo, en patines o andando y todo lo recaudado va para FEDER.
  • El Club deportivo Hípico de Zamora, ‘Escuela Orión’, no tienen redes sociales. Son una familia donde han cogido a África como un reto, están tan felices de la evolución de África, ya va ella sola en pony. La quieren muchísimo. www.yeguadaorion.com.

Y a toda nuestra gente, por el cariño recibido. Gracias.”

 
 
Podéis conocer un poquito más a esta pequeña en su perfil de IG, @mi_princesa_africa
 
Me gustaría recoger una investigación muy prometedora que está fijada en el perfil de África: la Recogida de dientes para la investigación de esta enfermedad. Promovida por la Asociación española del síndrome de Rett, ha sido puesta en marcha por un equipo de científicos de la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante). El estudio se realiza con piezas dentales de afectados con este síndrome a partir de las cuales se obtienen células con las que investigar. tanto de leche como definitivos.

 

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