Muchos me estáis preguntando estos días “¿y qué tal Rodrigo con todo el tema de los Reyes magos y el Autismo?¿lo entiende?¿lo disfruta? . Pues ni bien, ni mal. Simplemente no comprende el concepto, ni a qué viene tanto revuelo y es algo que no va con él.

Hubiera dado exactamente igual que no hubiéramos celebrado nada: no le habría importado. Y es que anda de paso por estos lares, ajeno a todo lo que para nosotros supone toda una serie de preparativos y acontecimientos que nos ilusionan enormemente.

Está sin estar, aferrado a sus rutinas, a sus dibujos y a su tablet. Esto tiene su lado bueno, por  supuesto: la epilepsia no ha dado la cara en trece días, no ha habido crisis de comportamiento, su excitabilidad está bastante controlada, se cae mucho menos. y todo su mundo parece mucho más seguro. Pero, para una familia como la nuestra a la que la Navidad le encanta, especialmente la magia de los reyes (con sus hermanos como abanderados), pues no deja de generar cierta tristeza por no poder hacerle partícipe de esa alegría.

Reyes Magos y autismo. Rodrigo hiperventilando con sus cosas

Sin duda es el año que más nos hemos relajado en este sentido. Ya sabemos lo que hay y no tenía absolutamente ningún sentido ni forzar ni tratar de que “aprendiera” a gustarle, porque con anticipar y mantener rutinas hemos conseguido que para él hayan sido unos días llevaderos. Y eso ha sido un enorme logro.

Los adornos, las comidas (cenó antes en nochevieja), las uvas (él estaba dormido plácidamente), el tema cabalgata…

Esto siempre es algo que nos genera divergencia de opiniones a mi marido ya mí. Yo soy más la del “no me atrevo, qué necesidad hay, la gente”. Él es el de “lo intentamos y si no ya estoy yo con él”. Y esto último hicimos. Nos fuimos no sin antes explicarle que era un sitio nuevo, que iba a haber luces y gente. Como llegamos pronto, su padre y él se sentaron en el bordillo de un parque mientras sus hermanos y yo tratábamos de encontrar un hueco. Y, durante hora y media, se alternaron entre paseos para mitigar el frio y ratitos sentados. No hubo problemas de hipersensibilidad esa tarde: simplemente no quería estar, porque no le gustaba lo que veía ni le apetecía. Y dentro de lo malo fue genial que la mayoría de sus protestas fueran de índole comportamental.

El roscón bien habría podido ser un vaso de leche con galletas. Hubo un tiempo en el que descubrió el mundo de este dulce con nata y aún nos emocionamos recordando esos primeros bocados llenos de satisfacción y felicidad…Ahora  lo prueba y a otra cosa mariposa.

La mañana de reyes, ESA MAÑANA, en la que los gritos, las risas, el jolgorio que se respira le resulta totalmente ajeno. De hecho no quiso estar compartiendo con nosotros ese momento de abrir regalos y prefirió quedarse en la otra sala con sus dibujos.

Y ahí, mientras todos estábamos desenvolviendo entre excitados, emocionados, nerviosos, poniendo fin a un año de espera, lo oíamos arriba hiperventilando a la suya y a mí un cachito de alma se me rompía por saber que estaba solo mientras que el resto de la familia estábamos juntos compartiendo ese gran momento.

Por eso, el dilema anual de “¿qué le pedimos a los reyes?” ya se ha convertido en un “¿qué necesita?” porque no hay nada de nada que le interese. Sinceramente, llega un momento en el que hacer trabajar a sus majestades para que Rodrigo no toque los juguetes, no los use, ni lo intente…nos lleva a reflexionar y entender que debemos esperar. Quizás llegue un momento en el que sí acierten, que él sí amplíe miras, intereses, pero hoy por hoy…el no entender el significado del día, el concepto, el no querer nada más allá de su pequeño mundo es algo que nos ha costado aceptar.

Lo sé, parece muy absurdo, pero dentro de mí aún inconscientemente, siento que se pierde mucho, nos perdemos mucho. Que sé que su comprensión es la que es, que su afectación es la que es, que su discapacidad es la que es y no se puede luchar con determinadas situaciones. Y esta es una de ellas.

Nos ha costado llegar al punto de abrazar que sí, que aunque las Navidades nos enamoran por todo lo que implican, su significado, el compartir con los nuestros, al final es lo que importa. Y Rodri es parte de nosotros, ha estado ahí a su manera, y eso debe hacernos felices.

Así que, arrancamos un año más, ya con todos los adornos recogidos y el alma de niño con las pilas cargadas, dispuesta a afrontar un nuevo año con energía y con mis pequeños objetivos a lograr.

 

 

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