Hoy es día 2 de Abril. Además del cumpleaños de mi compañero de vida, Luis, se celebra el día Mundial por la concienciación del Autismo.

Es un día que suelo finalizar agotada, física y emocionalmente, pero al terminar la jornada valoro el día y me siento al mismo tiempo enormemente agradecida. Por poder seguir colaborando para visibilizar nuestra realidad, que no es más que una de tantas. Porque el objetivo final que me mueve sigue siendo el mismo que cuando comencé mi andadura en las redes sociales en 2014: el conseguir que se conozca para normalizar y poner en valor la diferencia y la diversidad. 

El ser madre de un adolescente con autismo severo, además de otras comorbilidades que lo comprometen enormemente, es un camino de vida complejo, doloroso, lleno de responsabilidad y al mismo tiempo una experiencia llena de amor y entrega. El hecho de que él no sepa, no pueda comunicarnos cómo ve el mundo, qué supone para él el autismo -algo que ni siquiera se acerca a comprender-, hace que tengamos que ser nosotros los que pongamos voz a sus necesidades y velemos por sus derechos. Y es una carrera muchas veces contracorriente por la cantidad de obstáculos que encontramos.

Soy una persona realista, pero también emocional. Me permito ver la realidad, su realidad que al fin y al cabo es nuestra también, en toda su crudeza, viviendo los logros, disfrutando de las alegrías, de los momentos de felicidad, dejándome llevar cuando estoy enfadada, frustrada, triste o derrotada. Porque al final es un reflejo de la vida misma pero mucho más concentrado en momentos y temporadas.

En más de una ocasión he reiterado la necesidad de hablar del autismo desde la naturalidad -como tan bien difunde mi querida Anabel Cornago– desterrando mitos y estereotipos, creencias que llevan a muchos a etiquetar a nuestros hijos como un regalo o una bendición, agradeciendo a la vida el habernos dado este reto porque nos ha hecho mejores personas. Nada más lejos desde luego de lo que yo, a nivel personal, he vivido y pienso.

El Autismo de mi hijo, y en definitiva su discapacidad no me han hecho mejor, sino toda la serie de aprendizajes que he obtenido a raiz de ello, los ajustes que he tenido que realizar a nivel personal, social, emocional, los recursos que he tenido que desarrollar, la resiliencia que ha nacido en mi…Todo eso hace que sea capaz de afrontar la vida, de priorizar, de valorar las pequeñas cosas, de poner en perspectiva mis necesidades y de hacer de lo ordinario lo más extraordinario de una manera que jamás hubiera imaginado antes de tenerlo a él.

De todos esos aprendizajes hay una serie de valores como la humildad, la generosidad, la honestidad que son los que más feliz estoy de haber convertido en parte de mi día a día.

Y últimamente también la Flexibilidad, algo que necesitaba cambiar radicalmente en un estilo de vida que me estaba generando una presión tal que la anisedad aprovechó para colarse e instalarse en mi.

Flexibilidad…es curioso hablar de ella cuando precisamente una de las características del autismo es la Rigidez refiriéndonos a la falta de flexibilidad cognitiva.

En mi caso un perfeccionismo mal entendido me ha llevado siempre a ser muy exigente conmigo misma y nada indulgente ante el error o la crítica. Y lo que es peor, ser tremendamente autocrítica. Pero durante estos años de maternidad diversa y neurotípica he tenido que aprender a hacer malabares con el tiempo y los recursos de los que disponía para poder estar presente. Como madre, como esposa, para recuperar mi identidad como mujer, para poder seguir a nivel profesional atendiendo a todas esas personas que cuentan con mi apoyo y mi guía.  Lidiar con un discurso personal negativo que me llevaba a cerrarme y por el camino perderme el día a día de mis pequeños y sobre todo de Rodrigo, porque en lo que supone un parpadeo él puede alcanzar un logro de esos que te marcan.

Nadie como uno mismo para cuestionarse cada acción, para ver los defectos, para criticarse…A veces ¡qué poco nos queremos! ¿Verdad?

Tuve que aprender a hablarme con más cariño, a reforzar lo positivo en mi y a valorar el error como oportunidad de aprendizaje y reflexión, Desarrollé una flexibilidad que me hace sentirme libre, de verdad, así os lo digo. Estoy aún trabajando en ello pero es liberador sentir que unos planes se truncan, que algo no sale como esperabas, que no te da tiempo a algo y está bien, no pasa nada, no se para el mundo. Es parte de la vida de adulto y hay tanto que no depende de nosotros que hemos de ser capaces de aceptarlo y abrazarlo.

Y sí, sé que probablemente de no haberme encontrado en esta vida con la circunstancia de ser la madre de un hijo como Rodri esto probablemente seguiría siendo una cuenta pendiente.

En este momento de mi vida veo el futuro cada vez más claro, a veces doloroso, es verdad, pero lo hago con la serenidad de saber que hacemos todo lo que está en nuestra mano. Que no solo estamos con él y para él, sino con todo aquel que no pida ayuda, apoyo. Porque el mundo es un espacio que nos pertenece a todos y todos somos diferentes. Y ahí, en esa concepción tan amplia que tenemos de la diversidad Rodri lo ha tenido que ver todo.

Hoy celebraremos, y mañana, y pasado, y el mes que viene que está en nuestras vidas para seguir guiándonos en un aprendizaje permanente.

Te queremos infinito Rodri

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