#Mi2019Bloguero. Cuando un año se convirtió en un reto personal

Si algún año se caracteriza por la ambivalencia, por la subidas y bajadas, por las alegrías y las decepciones…ha sido sin duda este 2019. Los aspectos emocionales, personales, la salud, sin duda han afectado a toda mi vida y sí, eso incluye mi trabajo relacionado con el blog que ya forma parte de ella de una manera simbiótica.

Desde Madresfera nos lanzan un reto, hacer balance de #Mi2019Bloguero y ya sabréis a estas alturas mi respuesta: challenge accepted! Y es que una de las cosas precisamente más relevantes, que se necesita que lo escriba en mayúsculas bien grande, ha sido formar parte de la familia madresférica.

Trabajar en Saludesfera no solo ha sido una oportunidad, sino un sueño, una recompensa del universo, el poder aportar lo que como profesional, paciente y madre de paciente llevo años aprendiendo. Me faltan palabras para dar las GRACIAS, porque no se puede estar mejor rodeada ni con una familia mejor. Y qué decir de mis #Familiasdiversas en el Buenos días Madresfera. Lo dicho: un regalo.

Aprender en cada podcast, investigar para cada post, conectar con pacientes y profesionales. Emocionarme, sufrir, reir, llorar y sobre todo, adquirir conciencia de la importancia de la salud en todas sus vertientes y en la necesidad de una buena comunicación, y de cuidarse para cuidar.

Poder formar parte del equipo de #pacientesquecuentan en cada #Cronichat para aprender, siempre, y de ahí transmitir información veraz y fiable para ser auténticos pacientes activos.

Un año en el que la ansiedad ha tomado un papel crucial y, lejos de esconderla y dejar que me derrote, la he expuesto mil y una veces y ha sido sorprendente comprobar cómo es una casi epidemia que hoy por hoy afecta a muchísima gente de mi entorno. Escribir sobre ella  me ha ayudado a verbalizarla y darle forma para así poder ir venciéndola día a día. Y así, tantos que me habéis ido acompañando, bien compartiendo vuestra propia experiencia, bien animándome en esos momentos de agonía que en su mayor parte he vivido en soledad.

Un año de seguir visibilizando la discapacidad, el autismo y la epilepsia, por supuesto, lucha a la que cada vez más y más personas han ido sumándose para abrir mentes y remover conciencias. Un año lleno de lecturas, de programas, de historias, de familias, de proyectos maravillosos. Porque el cambio de mirada es lento, pero se va consiguiendo y eso es trabajo de todos.

Un año en el que las Enfermedades raras han cobrado especial relevancia dado que se ha confirmado una delección en un cromosoma en la condición (condiciones más bien) de Rodrigo. No sabemos aún el apellido, pero es un paso que nos va abriendo puertas. Hemos seguido reivindicando esa visibilidad tan necesaria, la importancia de la igualdad a nivel estatal para la prestación de apoyos y ayudas, y reconociendo la labor de aquellos que tanto hacen y tanto aportan.

Un año en el que la accesibilidad universal sigue siendo una asignatura pendiente pese a que ya se han más que superado los plazos para su cumplimiento y adaptaciones necesarias.

Un año en el que la educación especial ha sufrido microinfartitos uno tras otro y los defensores de la libertad de elección de modalidad educativa no nos hemos cansado de defender sus virtudes, su vertiente inclusiva y su especialización para atender a nuestros hijos en sus diferentes afectaciones. Un movimiento el de #inclusivasiespecialtambién que sigue trabajando incansablemente para desterrar falsas informaciones, poner en evidencia estudios sesgados y obsoletos y sobre todo respetar las decisiones de cada familia.

Un año en el que he podido hablar de inclusión, de familias numerosas y discapacidad, de convivir con autismo severo de una manera natural en diferentes medios con la esperanza de que los mensajes vayan llegando, y eso me hace inmensamente feliz.

Un año en el que los libros se me han ido acumulando, en montañas, #porculpademónica. Libros a los que no me resisto y que como propósito o más bien objetivo a corto medio plazo, me propongo intentar acabar. Al igual que ese Máster que comencé en julio y anda a medio gas…

Un año en el que el Blogger’s day, cada evento, cada espacio en la Fundación telefónica, cada presentación de libro…han supuesto unos reencuentros que saben a gloria, que te recargan, que te hacen reir, que te confirman que las redes y las relaciones 2.0 no son tan distintas cuando detrás de la pantalla se encuentran personas sinceras que te escuchan y te apoyan sin criticar, sin enjuiciar. Porque la famosa tribu existe y es uno de los mayores regalos que estos cinco años de bitácora me han regalado.

¡Ah! y por supuesto, el poder haber logrado un premio en nombre de Rodrigo, algo que significa mucho porque VIRTEA es un proyecto en el que como embajadora llevo involucrada muchos meses y porque mejorar la vida de las personas con autismo reduciendo el estrés mediante la anticipación de diversos escenarios bien lo vale. Además, ¿qué sería de un año sin un premio??

Como no soy de propósitos, si voy a mantener la línea de seguir cuidándome para ser mejor cuidadora, de mantener el ejercicio como una constante y acabar con esa irregularidad, y seguir apoyando proyectos que bien merecen la pena.

Además, no puedo acabar sin recomendar una serie de páginas como Pacientes que cuentan, por ser punto de encuentro entre pacientes y profesionales; Mamistarscook porque hace de la cocina algo sencillo y un arte y porque en cierto modo me siento parte de ese proyecto que valientemente nació de una diversificación que se hacía más que necesaria, y Criando 24/7 porque está haciendo una labor maravillosa no solo visibilizando la hemiparesia y la parálisis cerebral infantil, sino que es una ventana a la realidad de la discapacidad que este mundo necesita. Podría recomendar decenas, de verdad. Y es complicado elegir: sois muchos los que estáis cambiando la sociedad, cada uno a vuestra manera (Eulàlia, Bego, Juls, Mamen, Zora, Itzel, Sem, y así ad infinitum). Y por supuesto, como siempre, gracias a las Mónicas, rubia y morena: apoyos incondicionales a cualquier hora, en cualquier momento.

Seguid escribiendo, seguid leyendo y seguid compartiendo

Y una cosa os pido, este año se presenta de nuevo convulso: como diva que soy anticipo exclusiva y sí, vuelvo a quedarme con los tres una temporada sola. Espero vuestras risas, aunque ya no podamos tenerlas en directo a las 7’15.

Aunque las redes molan, los comentarios en los post los mantienen vivos. Y como alguien listo dijo:»larga vida a los blogs»