Hoy, una reflexión sobre el papel de los cuidadores informales y cómo la voluntad no es suficiente cuando se trata de personas dependientes con afectación cognitiva.

Situación: una mujer cuidadora de un adulto con discapacidad intelectual severa, adulto que rondará los cincuenta. Sus padres fallecieron y sus hermanos no residen en la ciudad, desconozco el motivo por el cual no se hacen cargo de él y no vive con ellos. La cuestión es que él vive en la casa familiar donde esta señora y su familia se han mudado. Ella ya cuidaba a la madre así que la condición de este hombre no le resulta ajena.

Está cansada, le resulta agotador, cuando la coge del brazo para caminar le hace daño sin querer, habla mucho y los agota, también por la noche y despierta a todos. Llora sin motivo, no lo entiende muchas veces. No le cuentan que su padre hace casi un año que murió para que deje de llorar, una “mentirijilla piadosa”.

Me dice constantemente “hay gente que tiene la vida fácil, y otras como él, como nosotros, como vosotros muy difícil. No es justo, esto no es vida”. “La vida, en general no es fácil”,  respondo yo.

Un día, además, uno de esos días que últimamente Rodrigo me regala de no dormir, de levantarme diez, doce veces, de sentirte agotada pero no poder descansar la veo. Él está muy nervioso por no haber descansado. Eso se traduce en más caídas, en querer evitar a la gente, en un estado ansioso. Le explico a la señora que lo siento pero no puedo pararme a hablar porque Rodrigo se tira al suelo, grita, y ella sigue hablándole y cogiéndolo, lo que es contraproducente y peor. Insisto, dando las gracias en que es mejor no hacer nada y que debo marcharme. Porque es lo que sucede cuando Rodri está en ese estado de crisis.

De camino a casa comencé a reflexionar sobre cómo esta señora tiene enormes dificultades para comprender y tratar a personas con discapacidad intelectual mientras le doy vueltas a la conversación -más bien monólogo- que acabo de escuchar, y de la situación que me presenta (y que he presenciado varias veces), y pude extraer dos enormes conclusiones.

La primera, la necesidad URGENTE de que los cuidadores informales reciban formación para atender a las personas a su cargo.

Si bien esta señora hace lo que puede, es evidente (por esto y por más ocasiones en las que he coincidido con ellos) que hay mucho, muchísimo que trabajar en la atención hacia ese adulto. En unas jornadas que tuvieron lugar en noviembre organizadas por el Comité español en defensa de la dependencia y la discapacidad, desde SPRODE precisamente se hacía un llamamiento a esa necesidad de seguir trabajando en la figura del cuidador formal e informal.

Y yo aquí me lanzo. Cuando miembros de la familia deciden (o deben) ejercer de cuidadores es necesario que reciban cierta formación a nivel sanitario, a nivel social, a nivel educativo al tiempo que se debería también recibir atención psicológica y apoyo. Los cuidadores informales pueden tener mucha voluntad, hacerlo con mucho amor, pero en ocasiones, especialmente cuando hay déficit cognitivo esto no es suficiente.

Cuando tenemos un bebé nos informamos, leemos, preguntamos, acudimos a todo tipo de recursos para hacerlo lo mejor posible. Pero cuando se trata de cuidar a un anciano no, ¿por qué? Y ya si hablamos de adultos con discapacidad, dependientes menos aún. Es algo muy serio como para hacerlo sin saber cómo hacerlo, y esto es un hecho. A veces se busca alguien que pueda cuidar con prisas, por cercanía, por recomendación de vecinos…sin buscar que esté preparado o no. Y es un error.

La segunda, la importancia de seguir trabajando para continuar cambiando perspectivas y miradas hacia lo que supone convivir con una discapacidad.

El hecho de -y es algo que digo y diré hasta la saciedad- tener en tu entorno, en mi caso un hijo, con una discapacidad intelectual severa, es durísimo y no es nada deseable. No lo es.

No hablamos de tener una percepción diferente del mundo, o de no poder acceder a determinados lugares por barreras físicas, o de poder llevar una vida autónoma con las adaptaciones adecuadas. Hablo de tener a tu cargo a una persona con unas dificultades de comunicación enormes, a la que le cuesta comprender la vida, en general. Que depende de ti para todo, para comer, vestirse, asearse, desplazarse. Es una frustración enorme, es agotador, es extenuante.

Entonces, ¿cómo se lidia con ello?, aprendiendo sobre sus necesidades, y sobrellevándolo de la mejor manera posible hasta rutinizar ese día a día que, visto desde fuera puede llegar a ser una vida incomprensible. Lo que bajo ningún concepto se puede hacer es levantarse cada mañana lamentándose, dándose golpes en el pecho o maldiciendo al destino, o llorando hasta quedarte vacío. Esto no ayuda a nadie, ni a ti ni al otro, y no es el camino, porque la vida es mucho más y no se acaba ahí.

En ese preciso momento pensaba “qué importante es seguir hablando de esto, de nuestro día a día, de nuestros miedos pero también alegrías y esperanzas para que la gente, incluso de mi mismo entorno entienda que, a pesar de lo duro que es, no me condiciona hasta el punto de definir mi vida. Mi vida es más que la discapacidad de Rodrigo, aunque ciertamente ocupa un gran lugar. Tengo muchos motivos para reír, para dar gracias cada día, para luchar, para estar tranquila. No me paso las 24 horas pensando en él y en sus carencias y en su futuro. Sí lo hice en su momento, pero eso se fue superando hasta hacer las paces conmigo misma.”

Que está ahí, es innegable, no puedes obviarlo. Sus gritos, sus demandas, su presencia es más que evidente en nuestra casa, más que la de cualquiera de sus hermanos. Pero lo hemos naturalizado, como no puede ser de otro modo. ¿Que no podemos salir? Pues no salimos, y el día que podamos pues lo haremos y lo celebraremos, y no pasa nada. No es una tragedia, no es mala suerte, es lo que es.

Para TODO este trabajo de asimilación ha hecho falta, además de tiempo, formación e información por nuestra parte. Entender y observar comportamientos, asesorarnos, conocer recursos, comprender sus necesidades. Solo así hemos podido vencer miedos y fantasmas y hacer que la convivencia sea, para nosotros, normal.

Como cuidadora principal sigo aprendiendo, y seguiré haciéndolo porque ahora mi hijo va a ser un adolescente, y después será un adulto, mientras, trataré de que el autocuidado no sea un anhelo más, porque aunque es fácil decirlo cumplirlo es complicado, pero ahí vamos, avanzando, cada día un paso más mientras persisto en mi labor de compartir esta experiencia de vida que, lejos de hundirme cada minuto me hace más fuerte.

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