Un año más llega el día de reivindicar y alzar la voz.

Sí, porque aunque hoy es “el día de”, el autismo son 24 horas del día, los 365 días de la semana. No da descanso, ni tregua. Y hoy más que nunca es momento de dar a conocer una realidad que se está dando de bruces con la sociedad.

Hemos visto en numerosos medios cómo muchísimas familias han sido increpadas al salir a la calle con sus hijos en las conocidas como“salidas terapéuticas“,autorizadas por ley el pasado 19 de marzo. Algunas, incluso habiéndose identificado se han encontrado con rechazo, con insultos, con falta de comprensión.

Aquí se pone de relieve la necesidad de seguir informando, de seguir hablando de ello, de seguir visibilizando cada historia, porque no hay dos autismos iguales. Es una discapacidad muchas veces invisible, cuando el niño no aletea, o no grita. Y ese “no se le nota”, hace que la gente no comprenda determinadas conductas y por ello las rechace.

Están siendo días difíciles para muchas familias, entre las que me incluyo. Esta situación está siendo todo un desafío para el bienestar emocional de mi hijo, con autismo severo.

De la noche a la mañana ha dejado de asistir al colegio, una atención que es terapia para él, algo tan importante como dormir o comer. Se han roto sus rutinas, y de golpe y porrazo he tenido que asumir el papel de proveedora de los apoyos que recibe por parte de profesionales especializados, porque esta situación va más allá de la maternidad y la discapacidad. Un cuidado que he de ejercer en exclusiva por la ausencia del padre.

Nos han proporcionado muchas herramientas en forma de pictogramas, agendas, cuentos…para explicarles no solo qué es eso del coronavirus, sino porqué han de quedarse en casa.  Pero, cuando la afectación cognitiva está presente, cuando hay una discapacidad intelectual -en este caso muy grave- que dificulta la comprensión de esas herramientas, ¿cómo explicas la situación?  ¿cómo le ayudas a gestionar todas esas emociones y pensamientos que no puede ni sabe verbalizar / expresar?

Aquí el tiempo está siendo un aliado. Tras tres semanas muy duras está comenzando a autorregularse con nuevas rutinas, eso está bien, pero al mismo tiempo las conductas disruptivas están disparadas. Y poco puedo hacer al respecto, al menos de momento.

En estos días se agradecen las redes de apoyo, más que nunca.

Nosotros no contamos con familia pero esas redes nos las está proporcionando el colegio a través de correos con recursos e información de manera constante, pero sobre todo, a través del contacto directo con tutora, logopeda y psicóloga que han estado acompañándonos, escuchándonos desde el primer momento.

Hoy yo quiero reividicar la importancia de esos apoyos, de esas personas que se han convertido en un eje fundamental de nuestra experiencia de confinamiento. Ese aliento, esa escucha activa, ese ofrecimiento, ese saber que están ahí, esas herramientas diseñadas expresamente para nosotros y sobre todo sobre todo ese cariño que destilan con cada llamada, con cada correo.

Estos días han sido complicadísimos con Rodrigo, lo que  sumado a mi terror a enfermar (y qué hago entonces??) hace que la angustia sea una constante en mi día a día.

Que Rodrigo se niegue a comer me genera una ansiedad y preocupación terribles, porque va acompañado de una conducta desafiante. Y ayer, hablándolo con Laura, la tutora de Rodrigo, me quedaba con esa frase de “tranquila, no dejes que te supere”. Porque me había superado, me enfadaba y sacaba lo peor de mí, y han tenido que pasar muchos días para parar, respirar y aceptar que es algo que surge en esta situación excepcional, que tengo que mantenerme tranquila, reforzando sus momentos de calma y confiando en que todo volverá a la calma, o a un estado parecido.

La flexibilidad es la clave, el no exigirnos demasiado. El tratar de ponernos en sus zapatos y hacernos cargo de lo difícil que es vivir algo que no comprendes. Más que nunca hoy acompaño a mi hijo, en todos los sentidos.

En sus risas, en sus bromas, en sus estereotipias, en sus crisis.

Hoy os pido esa flexibilidad para comprender que hay personas que no pueden alcanzar a entender qué está sucediendo, que esto les produce alteraciones muy importantes de conducta y emocionales, que pueden llegar a hacerse daño a sí mismas y a otros, que pueden sentirse tan frustrados que estén llorando y gritando y no haya consuelo.

El autismo tiene mil caras, no esperéis reconocerlo sin más.

Yo os invito hoy si, desde vuestra ventana nos véis paseando por la calle a que antes de gritar, a observar, a mirar. Y después quizás entendáis

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