Hace unos días mi hijo pequeño, Alejandro, me preguntaba “mamá, ¿qué es el SIDA?“. Me quedé en shock pero no por tener que darle una explicación sino porque es una palabra que raramente podrá salir en una conversación de niños con ocho o nueve años, o en el contexto escolar de 4º de primaria.

Le expliqué que era una enfermedad que no tenía cura en la que podían aparecer muchas enfermedades; que la provocaba un virus, el VIH, que no se cura tampoco pero que con medicación puede controlarse, y que no todas las personas que tenían el virus iban a desarrollar SIDA. Y se quedó satisfecho. Él en general es así, todo lo que no le suena o desconoce lo pregunta e incluso lo cuestiona, desde que aprendió a hablar. Mi hija, por otro lado, al escucharme comenzó a realizarme preguntas y yo me dediqué a contestar manteniendo una conversación lo más natural posible.

Hoy, uno de diciembre se celebra el Día internacional de la lucha contra el SIDA y los que tenemos ya cierta edad conocemos muy bien esta enfermedad. La década de los 80, especialmente los últimos años fueron tiempos convulsos y las campañas de concienciación estuvieron presentes de manera constante. El “Si da, No da” o el “Póntelo, pónselo” fueron anteriores al lazo rojo. Anuncios en televisión, en marquesinas de autobuses, paredes, prensa; talleres en los colegios, mesas en la calle…Con mayor o menor información creo que no había un alma por aquél entonces al que no le resonaran las campañas, algunas medidas de prevención y la existencia de una enfermedad devastadora como el SIDA.

En la década de los 90 ya era la primera causa de muerte en nuestro país entre la población de 25 a 44 años. Se la llegó a conocer como una epidemia, y no era para menos.

 

 

Y también, a finales de los 90 tomaba una decisión: elegir como prácticas de fin de carrera trabajar en Apoyo psicosocial con personas afectadas por VIH/ SIDA. Un curso, el del 97-98 que me cambiaría a nivel personal a unos niveles que nunca habría imaginado.

No solo aprendí sobre el virus y la enfermedad, sino que aprendí de retrovirales, de estrategias de comunicación, de campañas de sensibilización. Me vi a mi misma en la plaza del Ayuntamiento de Valencia repartiendo folletos, lazos y preservativos informando a la gente; dando talleres a adolescentes y familiares.

Aprendí a vencer mis prejuicios, a acompañar y escuchar a la persona, viendo más allá. Conocí mil historias de vidas turbulentas, de caminos marcados por la drogadicción, por tocar fondo de maneras inimaginables. Historias de redención, de pérdidas, de soledad, de abandono. Conocí a personas inmunes que tenían relaciones con personas con el virus y aprendí a no juzgar y no escandalizarme. Me llegaron a compartir intimidades de cómo mantenían relaciones sexuales entre personas con y sin el virus. Aprendí a hablar no solo de infectados sino de afectados y entendí la importancia del entorno.

Conocí de primera mano el deterioro progresivo de la persona en las últimas fases de la enfermedad, cómo se iba apagando y sufrí mi primera pérdida por una neumonía complicada.

Lloré, reí, tomé mil y un cafés. Pasé cientos de horas en transporte público y no me importaba porque cada día, cada práctica era una lección de vida.

Y sí, los voluntarios daban charlas en los colegios. Incluso yo recordaba haber recibido una en mis días de EGB, diez u once años antes de esa época.

Recordando todo aquello me surgió la duda de si esa información se daba en los centros educativos y le pregunté a mi hija que cursa sexto de primaria. Sí ha recibido educación sexual, les han hablado de la menstruación, del desarrollo…pero del SIDA nada. Desconozco si en secundaria surgirá el tema pero desde luego, y, desde mi opinión personal (siempre) consideró que es imprescindible tratarlo en algún momento. Mis hijos me lanzaron preguntas y las respondí, desde la naturalidad más absoluta y teniendo en cuenta la edad que tienen, algo que debe cuidarse mucho a la hora de transmitir esta información.

Sí, pasados los años 90 el VIH pasó de ser mortal a convertirse en una enfermedad crónica, y en los últimos años hemos podido vivir la esperanzadora noticia de que una vacuna estaría cada vez más cerca, al tiempo que se establece la tendencia a la baja. Pero eso no quita que sigan existiendo contagios y considero que se debe hablar de ello y no bajar la guardia.

Hay temas que parecen tabú, que da la sensación de que como “nunca te va a tocar, porque eso no te puede pasar” se evitan, temas más incómodos que otros de tratar…pero al final, cuando algo se evita, se esconde, se obvia puede ser perjudicial porque no hay nada peor que la falta de información o la información inexacta plagada de bulos en temas más delicados o complejos.

Como padres cuesta, a unos más que otros. Algunos venimos de familias en la que nuestros mayores venían de una educación completamente diferente y tuvimos que aprender por nuestra cuenta o, con suerte, gracias al colegio y casi siempre tarde. Somos de otra generación y culturalmente tenemos en nuestra mano cuidar la salud de los nuestros hablando e informando con claridad y confianza. Es uno de los mayores legados que podemos dejarles.

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