Hoy 3 diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Un día para hablar, para hacer ruido, para presentar realidades, reivindicaciones, demandas, necesidades. Se ha avanzado mucho, se han derribado numerosas barreras pero todavía queda tanto por hacer en cuanto a inclusión, accesibilidad, respecto, recursos… Y conforme van pasando los años me siento menos efusiva y más realista y reivindicativa.

Cada día vemos cuentas, historias, experiencias que ayudan a concienciar, cada una desde su parcela personal y/o profesional. Pero entre todos los logros, los cuales nos alegran la vida y nos dan fuerzas para seguir, seguimos siendo espectadores en primera fila de cómo por cada paso que damos en la dirección correcta se retroceden dos en cuanto a vulneración de derechos y oportunidades. Esto nos lleva a plantearnos ¿qué se está haciendo mal? ¿Por qué no se consigue ese cambio de mirada? Y sí, a veces las familias nos sentimos cansadas de exponernos con un fin más que justificado y sentimos que nos damos de bruces contra paredes de hormigón.

Al poco interés que se muestra desde las altas esferas, los que toman las decisiones, se suman una ingente cantidad de malas prácticas a la hora de comunicar, muchos mitos, estereotipos que van perpetuándose en el tiempo, personas que utilizan  la discapacidad como medio para crecer en redes a costa de sus hijos monetizando sin pudor, farsantes que no dudan en aprovecharse de la solidaridad y empatía de muchos…

Al margen de todo esto, hoy me apetece hablaros de las COSAS QUE Sí Y LAS COSAS QUE NO me gustan respecto a determinadas afirmaciones en relación al mundo de la discapacidad.

COSAS QUE NO

  • La discapacidad te hace más fuerte.

Nunca he estado de acuerdo con esta expresión y creo que el mensaje que se lanza puede ser muy peligroso. Te hace fuerte el camino que te ha hecho transitar, todos los aprendizajes, las terapias, las experiencias…eso deja huella, impulsa la resiliencia, la adaptación, el valorar pequeñas cosas, el aprender a vivir de otro modo llegando a un bienestar pleno y a una felicidad que quizás antes no tenías o no percibías como tal.

  • Es un regalo divino.

NO, BAJO NINGÚN CONCEPTO.

  • La discapacidad no existe, es la sociedad que impone barreras.

Este argumento es un no, pero sí. Porque una cosa es hablar de una limitación física o sensorial, por ejemplo, en la que con las adaptaciones adecuadas y accesibilidad correspondiente la persona puede llevar una vida completa e integrada socialmente. O un entorno controlado en el que mediante una correcta accesibilidad cognitiva la persona pueda acceder en igualdad de condiciones a todos los servicios.

Aquí hay mucho trabajo por hacer y todos los sabemos y sí, cuando se trabaja en ello la persona logra “deshacerse” de esa discapacidad ya que no hay barreras.

Pero, ¿qué sucede cuando hay graves afectaciones cognitivas? ¿Cuando la esfera de la comunicación está enormemente alterada?¿Cuando la persona apenas comprende? Y hablo por mi hijo. Por mucha accesibilidad cognitiva que haya, ¿cómo va a hacer la sociedad que su discapacidad desaparezca? De ninguna manera. Porque en su caso concreto es gran dependiente, es decir, necesita apoyo constante para todo, para las cosas más básicas de su día a día y eso no va a desaparecer nunca. Podrá ser más o menos autónomo pero no podrá trabajar, coger un transporte, bañarse, asearse, prepararse la comida…sin mucha mucha ayuda. Generalizar y no ver la realidad es muy peligroso.

No son solo las barreras, es su propia condición. Y hay que aceptarlo.

  • La aceptación llega siempre, tarde o temprano.

No, no llega siempre y no llega a todos, aunque sí tiene un ciclo variable. Porque aceptar no es estar de acuerdo o tener que sentirse bien con esa condición o situación, sino que implica ser consciente de esa realidad y no resistirnos. Entender que hay que aprender a vivir con ella. Y es un proceso que se va dando lentamente, con sus altibajos, y no acaba de trabajarse nunca. Nos adaptamos, nos ajustamos a nuestra nueva realidad, superamos las crisis pero sin olvidar que días, temporadas.

Y aquí debemostener mucho cuidado las familias, porque ante la noticia de la confirmación de un diagnóstico en un hijo, nos puede llegar alguien que nos va a prometer con un positivismo de todo a cien que vamos a encontrar la felicidad, que vamos a “curarnos”y a estar estupendamente gracias a sus consejos, sus charlas, su curso, sus tips, su mera existencia: HUID. Estamos muy cansados de vendehumos y personas que se escudan detrás de una profesión para vender falsos resultados y falsas realidades. Nadie posee la receta mágica ni sabe qué puede deparar el futuro. Se debe ir trabajando progresivamente, paso a paso, aceptando cada una de las emociones y entendiendo que la vida es una sucesión de momentos.

  • La discapacidad se cura.

VAMOS A VER. Porque más allá de determinadas alteraciones que puedan tratarse con correcciones quirúrgicas por ejemplo, o mantener bajo control con medicación, hay millones de condiciones, síndromes, trastornos que no tienen cura. Que afectan al sistema nervioso central, que aparecen en pleno proceso de neurodesarrollo, que destruyen mielina… Hay situaciones en las que hoy por hoy la ciencia no ha descubierto la manera de revertirlas y tan solo pueden retrasar lo inevitable, o ni siquiera eso. La investigación avanza pero no a la velocidad que la sociedad necesita. Frente a las 7000  enfermedades raras catalogadas actualmente, un 90% no tiene tratamiento. Y esto haciendo referencia a este tema en concreto. Ni el autismo se cura. Todas las pseudoterapias que nos ofrecen recuperaciones son falsas. Ni la biodecodificación, ni las dietas, ni las constelaciones, ni el reiki, ni las flores de Bach… Acudamos a los que nos proporcionan terapias fundamentadas y dejemos trabajar a la ciencia, a los profesionales y paralelamente vayamos tratando cada uno de los síntomas que puedan ir presentando nuestros hijos. Porque muchas veces estos, que son concomitantes a un síndrome o una condición si pueden tratarse y por tanto mejorar el estado general. Pero no nos dejemos llevar por engaños y falsas promesas.

 

COSAS QUE SI

  • La discapacidad me ha traído cosas buenas.

SI, absolutamente. Independientemente de lo que piense o lo que implique convivir con un hijo muy afectado y el panorama que se nos presenta en un futuro complejo e incierto.

Rodrigo me ha regalado una visión de la vida que jamás pensé que tendría. Porque ha cuestionado todas mis creencias, mis ideales, mis proyectos vitales y ha hecho que le de una vuelta a todo mi mundo, poniendo en valor la rutina que antes tanto rechazaba. Ahora soy feliz con cosas insignificantes, he aprendido de la humildad, de la sencillez, de la belleza de lo cotidiano. Hemos priorizado el día a día aprendiendo a valorar lo más pequeño, a abrazar la diversidad y a integrarla en nuestra vida. Y todo eso no lo cambio ahora mismo por nada.

Lo que cada día aprendemos de él, del mundo que le rodea, de su colegio, sus profesores, los profesionales que lo atienden, de tantas familias con las que estoy en contacto, de las personas que comparten sus realidades en redes, de los activistas…todos esos aprendizajes, todas esas relaciones, todos esos momentos compensan cada lágrima, cada época de dolor. Porque en este camino no estamos solos, y encontrar una comunidad tan enorme que te apoya y recibir un cariño tan desinteresado por parte de un ser humano como mi hijo Rodrigo no tiene parangón. Esto es un SI ENORME.

 

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