Muchos padres estamos más que acostumbrados a escuchar hablar de la Enuresis, bien porque lo hemos experimentado con nuestros peques o porque hemos leído sobre ello. Cuando tenemos, además, hijos con discapacidad, es frecuente que este trastorno se produzca durante períodos de tiempo más prolongados que en los niños normotípicos e incluso que dure toda la vida. En mi caso Alejandro tuvo enuresis nocturna hasta hace tres años y Rodrigo con 13 aún no controla, debiendo usar pañal de manera permanente.

Muy relacionado con este trastorno y menos conocido se encuentra la Encopresis. Y sufrir estos episodios cuando se manifiestan en forma de retención de heces es una de las situaciones más angustiosas que puedo decir he vivido como madre.

¿Qué es la encopresis?

Según el DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría) en su quinta edición. la encopresis es un trastorno de la micción que se caracteriza por:

A. Excreción repetida de heces en lugares inapropiados (p. ej., en la ropa, en el suelo), ya sea involuntaria o voluntaria.
B. Al menos uno de estos episodios se produce cada mes durante un mínimo de tres meses.
C. La edad cronológica es de por lo menos 4 años (o un grado de desarrollo equivalente).
D. El comportamiento no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia (p. ej., laxantes) u otra afección médica excepto por un mecanismo relacionado con el estreñimiento.

Especificar si:

Encopresis con estreñimiento e incontinencia por desbordamiento: Existen pruebas de la presencia de estreñimiento en la exploración física o la historia clínica.

Encopresis sin estreñimiento e incontinencia por desbordamiento: No existen pruebas de la presencia de estreñimiento en la exploración física o la historia clínica.

 

No estoy especializada en estos temas, así que no puedo entrar a explicar causas, orígenes, manifestaciones o establecer diagnósticos diferenciales, por lo que os recomiendo como consulta este documento de la AEPED. Ahora bien, como madre si os puedo contar lo que supone y lo relacionado que está este trastorno con la necesidad de tener conocimientos específicos como cuidadores no profesionales.

Una experiencia durísima

Rodrigo ha tenido problemas de estreñimiento desde pequeñito. Aún recuerdo un viaje en coche en el que comenzó a gritar y casi me da un infarto al ver que se le había hecho un fecaloma. Entramos en pánico su padre y yo.

Con el tiempo hemos observado un patrón, en realidad dos. El primero es que ante situaciones de gran estrés o grandes cambios su sistema se ve enormemente alterado produciendo ese estreñimiento. El segundo es que él lo manifiesta en forma de retención de heces, una retención que en principio pensamos que era voluntaria pero que al final descubrimos que no.

Es cierto que conforme más mayor es menos episodios tiene. Antes, en cuanto había interrupción de las clases, o un cambio de rutina importante entraba en ese bucle. Ahora se encuentra mucho más espaciado en el tiempo pero también nos resulta mucho más complicado atajar ese círculo en el que se ve inmerso.

Lo que sucede es que tras el estreñimiento suelen aparecer heridas o fisuras por el esfuerzo. Esto tiene como consecuencia que evite hacer caca porque le produce muchísimo dolor -algo totalmente comprensible-. ¿Qué sucede? Que se produce una impactación fecal y las heces líquidas puf, rebosan, así que el pobre hace más esfuerzo aún para retener, pero poco a poco estas van erosionando la zona, provocando heridas que al final le dejan el culete hecho polvo. A esto se le suman las hemorroides, así que podéis haceros una idea del dolor y el malestar que experimenta. Retortijones, falta de apetito, mala calidad del sueño, décimas de fiebre…

Antes, por recomendación pediátrica, le administrábamos Movicol, unos polvos diluídos en agua para deshacer esas heces y eran mano de santo. Son incoloros y casi insípidos, pero este niño, que es un sibarita del gusto ya los detecta, también en yougurt o leche y no hay modo de que los tome. De hecho no hay nada vía oral que podamos darle.

También era mucho más sencillo curarle las heridas. Había que estar alerta y al mínimo gesto de fuerza (cruza las piernas de una manera inequívoca) o ante el mínimo quejido acudíamos raudos para cambiar el pañal y limpiarlo aplicando pomada.

¿Qué pasa ahora? Que con sus trece años no se deja. Antes tampoco pero podíamos contenerlo (con muchísimo esfuerzo). Ahora para mi es casi imposible. Se retuerce, se escapa, se “defiende”.

Hace unos días en uno de esos intentos, estando su padre en aislamiento, me llevé numerosos arañazos, patadas y enganchones de pelo. Y es frustrante.

Pregunté en el colegio de qué manera lo hacían ellos y me comentaron que de pie, comenzando a pasar las toallitas por las piernas hasta llegar a la zona. Hay que ejercer fuerza, pero si encuentras la postura para sujetarlo es posible.

No hay más truco: cambios contínuos, vigilancia, atentos al mínimo gesto y crema. Ahora alternamos Bepanthol con pasta al agua y en cuanto él siente que mejora ya pide, aunque entre sollozos que le cambiemos, aunque no haya llegado a manchar.

Ser padres y llevar trece años cambiando pañales no nos hace expertos cuidadores. Llega un momento que esos cuidados de nuestros hijos trascienden la intuición y la práctica diaria. Cuando tenemos entre manos a una persona dependiente son necesariass unas atenciones de carácter sanitario que desconocemos a no ser que tengamos esa formación. Curar esas heridas, saber cómo lavar, cómo asear es algo que debemos aprender pero, ¿quién te lo enseña?

No es la primera vez que reivindico la formación de los cuidadores informales, porque el cariño no basta; podemos ponerle mucha voluntad y sin querer hacerlo mal y empeorar una condición presente en nuestro ser querido.

Yo tengo suerte con el colegio, pero no es la solución. ¡Cuántos hijos, cuántas parejas, cuántas personas sin titulación estarán ejerciendo esta labor y se encuentren con situaciones que no saben manejar!

Nosotros por lo pronto, tratamos de anticipar cualquier gran cambio, pero por ejemplo nuestros positivos no hemos podido prepararlos, ni su reiterada ausencia al aula por diversas cuarentenas relacionadas con contactos con compañeros y profesionales del centro. Al final ha sucedido lo que más nos temíamos y gracias a que hemos podido pedir información y a que hemos podido estar uno de nosotros con él 24 horas hemos logrado controlarlo. No todos tienen esa suerte ni esa oportunidad…

¿Os habéis visto en estas situaciones? ¿Cómo lo abordáis?

 

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