…y quien dice informes dice síntomas, efectos secundarios y cualquier cosa relacionada con la salud a la mínima oportunidad.

Cuidado que llevo AÑOS conviviendo con esto de la discapacidad, lidiando con decenas de pruebas, distintos fármacos, alteraciones, sintomatología, y sigo cayendo, una y otra vez.

Años en los que la experiencia sí ha sido un grado y me ha enseñado que internet es un campo de minas en el que un click mal dirigido te puede amargar el día, o la semana, o el mes. La existencia.

Una experiencia adquirida a través del aprendizaje forzoso que el estar en un foro de padres de niños con retraso madurativo me proporcionó. Porque cuando escuché esas palabras -ese famoso cajón desastre donde se incluye a los niños sin diagnóstico- me volví loca buscando en la red.

Necesitaba saber qué signficaba, qué hacer y, sobre todo, cómo sería su avance. Como si en esas páginas fuese a encontrar una suerte de bola mágica que me revelara el futuro. Quería la respuesta a todas mis dudas. Y lo que conseguí fueron falsas expectativas, decepción y más dolor.

Padres que hablaban de cómo sus hijos habían conseguido a base de determinadas terapias “normalizar” sus desfases, recuperar capacidades, aprender a hablar, a caminar. En esos momentos en los que no éramos capaces de pensar con claridad y mucho menos en positivo, esos testimonios eran un rayo de esperanza.

Trabajábamos incansables pero los resultados no llegaban lo rápido que esperábamos. Tuvieron que pasar años hasta que fuimos conscientes y asumimos, sin resignación sino como un proceso natural que el cerebro de Rodrigo tenía su propio ritmo. No importaba lo que esperáramos nosotros, ni nuestras expectativas.

Ahí dejé de seguir esos foros. Porque cada niño, cada experiencia, cada familia, eran diferentes. Incluso el mismo trastorno se podía manifestar de manera diferente. Las comparaciones no tenían cabida, ni eran necesarias.

Cada vez que leía una palabra extraña como petequias o pectum excavatum,  veía valores de enzimas disparados como la fosfatasa alcalina, buscaba información sobre actividad theta o delta difusa irregular…cada vez que aterrizaba en una de esas páginas y leía lo que implicaba, sentía un pellizco por dentro que iba creciendo en intensidad hasta que no podía respirar. Porque siempre me situaba en el peor de los escenarios, siempre.

Solo con el tiempo, los aprendizajes y los buenos profesionales entendí que sin guía no podía seguir torturándome así. No estaba encontrando el confort que necesitaba ni de lejos hallando las respuestas que buscaba. Entre otras cosas porque no las había.

Es una actitud comprensible, por supuesto. Probablemente todos los que estéis al otro lado de la pantalla lo habréis hecho. Y es inevitable realizar esas búsquedas, pero es importante hacerlo con criterio, con base, con fiabilidad.

Aunque hoy por hoy considero que SÉ buscar, sigo tropezando con la misma piedra. Es de las cosas más humanas que existen.

Ayer por ejemplo, le hicimos una analítica a Rodrigo. Estamos haciendo sus revisiones de la epilepsia, por un lado rutinarias y por otro para valorar si ha habido cambios que expliquen el aumento de crisis y sus diferentes manifestaciones. Es necesario llevar a cabo unas pruebas exahustivas, para valorar si los parámetros que arrojan los resultados son normales o están alterados, y si la medicación está afectando o no a funciones renales, hepáticas y óseas, entre otras. De esto depende el aumento de dosis o el cambio de la misma.

Y sí, salieron algunos valores alterados que no comprendía que significaban, en concreto dos que presentaban los clásicos signos de exclamación al margen. ¿Sabéis qué hice, no? Exacto, enviarlo a la neuróloga de inmediato junto al electro para pedir cita telefónica. Pero, ¿y después? Buscar qué significaban en internet.

Lo único que voy a deciros es que, después de estar diez minutos, mi mente que es así de creativa, vio a Rodrigo poco menos que en quirófano afrontando un trasplante, recibiendo quimio, y mil cosas más. Ahí ya hilaba yo y relacionaba sus quejidos a media noche, sus ojeras, su bajo peso…

La ansiedad que experimenté a lo largo de varias horas solo lo sé yo, pero me llevo desde entonces maldiciendo una y mil veces por ello.

Esto es normal.

Muy muy normal.

La tentación está ahí, es inevitable. Pero de nuevo he vuelto a aprender -porque esto es un aprendizaje de por vida- que será su especialista la que me de esa información que necesito. Ella es la profesional, la que valorará esa información en contexto, porque éste es muy importante. Y de nada sirve anticiparse, ¿para qué?

Quizás ese querer saber de manera inmediata, ese deseo incontrolable de buscar esa información obedezca a una necesidad de sentirse útiles. Quizás así creamos que podemos ayudarlos más, hacer más.

Pero no nos equivoquemos, hacemos MUCHO más de lo que creemos. Lo hacemos TODO. Damos nuestro tiempo, energías, fuerza, amor. Es una entrega desde el día uno, con sus más y sus menos, con sus altibajos. Como cualquier maternidad o paternidad.

Y esto solo hace que generarnos dolor, algo completamente innecesario, ¿no creéis?

Yo de nuevo, vuelvo a la carga resistiendo la tentación. Y vosotros, seguro que habéis sucumbido. ¿Cuáles han sido vuestras experiencias?

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