Mi hijo de 11 años no habla, no tiene lenguaje oral a excepción de fonemas aislados y un Pa-pa que no siempre tiene significado.
En cuanto a gestos, tiene uno universal, en el que se lleva un dedo a la boca para expresar deseo de algo, pedir, querer.
Poco más.

Esto es lo que más angustia, impotencia y dolor de cabeza me ocasionan: no entenderle.

Cuando lleva días comiendo fatal, y nosotros de algún modo le obligamos porque no sabemos si es que no le gusta o es que directamente no quiere o no puede. Hay que decir que de entrada rechaza cualquier alimento a excepción de un tazón de leche con algo (leche de soja, de avena, la que sea). Ante la duda siempre hacemos que coma algo, sobre todo por las noches dado que debemos administrarle mucha medicación.

Cuando de pronto una noche la pasa con gritos o vómitos, y más gritos, lo que nos confirma que algo había de fondo por el hecho de no querer comer.
Cuando al rato se queda dormido en el sofá y al levantarse se encuentra más o menos bien, animoso, mientras que horas antes se le acababa el mundo del dolor.
En esos momentos te planteas si eran gases, indigestión, infección, una convulsión que se nos ha escapado…
Y en muchas ocasiones ir a urgencias no es una opción porque ante el triage, más cuando no hay fiebre, te encuentras casi sin argumentos. Son unas horas, no sabes qué le duele…

¿Sabéis esa horrible sensación de remordimientos mezclada con algo de vergüenza? Pues así me siento yo cuando lo veo malito y pienso que le he obligado a comer, y no he sido capaz de saber leer entre líneas.

Y son tantas veces…

Saber que tiene una infección en un oído sólo cuando grita a todo volumen y ves un líquido caer por el pabellón auditivo: en ese instante se le está perforando el tímpano, y no lo he visto antes para poder haberlo llevarlo antes al otorrino y evitar llegar a ese punto…

Saber que tiene placas en la garganta sólo cuando el termómetro supera de pronto los 40 grados y está prácticamente tirado por el suelo. En ese momento en el que el médico te dice: «Pero, ¿cómo me lo trae así y no vino antes?» Porque él, si no sube de 38 o más no muestra síntomas, incluso casi con 39.
Pues no me puede decir qué le duele ni qué le pasa.

Este, junto al tema control de esfínteres, es nuestro mayor problema en este momento: su salud. Porque en el resto de áreas -aunque es muy difícil- vamos sorteando el camino y nos vamos nos entendemos.

A pesar de todo mi hijo comunica, y mucho.

Esa mirada picarona cuando quiere jugar, ese gesto con la mano cuando tiene sed o hambre, ese abrazo cuando quiere jugar o bailar…
Esos soniditos perfectamente modulados según a quién llame y para qué lo haga…

 

Porque NO EXISTE LA NO COMUNICACIÓN.

Se pueden decir tantas cosas desde el silencio, y estamos aprendiendo poco a poco a conocer cómo piensa.

Nuestros niños con discapacidad tienen con gran frecuencia problemas de lenguaje. Es uno de los procesos cognitivos más complejos, y en cuanto se montan las estructuras cerebrales y algo falla en ese circuito, el lenguaje queda alterado.

Y menos mal que cada vez hay más herramientas y profesionales vocacionales y volcados con los nuestros para ayudarnos en ese complicado proceso de enseñanza-barreras-aprendizaje.

Los sistemas alternativos de comunicación, en nuestro caso PECS  y el Sistema aumentativo Gestual y oral (SAGO) de la Fundación Gil Gayarre, poquito a poco estamos mejorando nuestra dinámica familiar porque vamos entendiéndonos todos un poco más y eso nos está facilitando enormemente la convivencia. De manera muy lenta, eso sí.
Esas cuatro o cinco acciones que ya identifica en imágenes y gestos quizás para tí no sean nada, pero para nosotros significa que él nos está regalando un auténtico recital al mayor de los niveles literarios.

 

Hemos aprendido del valor de esa ausencia de palabras. De las distintas frecuencias de los sonidos. Leemos sus gestos, sus pestañeos. Nos conocemos cada pliegue de su piel y cada microexpresión.
Pero con el tema de las enfermedades aún nos queda camino, porque de saber que le duele algo, a saber qué le duele va todo un abismo de comprensión.
Y esa es nuestra meta y nuestro reto a futuros, esperando a que en algún momento, al igual que sus hermanos, sea capaz de pedirnos un libro, un juguete, una película…
Y tú, ¿escuchas el silencio?