Si tuviera que elegir cuál de todos los trastornos y afectaciones que Rodrigo presenta más impacto tiene, sería sin duda la Discapacidad Intelectual, en su caso severa.
Las enormes dificultades para aprender, comprender y comunicarse, la absoluta dependencia para todo, la falta de control de esfínteres. Todo lo que implica, en general.
La frustración e impotencia que él y nosotros experimentamos en determinadas ocasiones es agotadora y, a todas luces de un impacto emocional tal que hay momentos en los que el derrotismo y la falta de fe, de esperanza asoman con una fuerza arrolladora. Sin embargo conseguimos abrazarla, digerirla y entender que forma parte de este proceso de aceptación contínua que es nuestra vida.
Sé que visto así es descorazonador y que puede costar comprender cómo uno llega siquiera a acostumbrarse a este tipo de vida. Es más, cómo convivir con la Discapacidad Intelectual puede regalarte momentos de felicidad indescriptibles.
Lo he comentado mil y una veces: cada pequeño avance de Rodrigo es una descarga de energía vital para todos. Es el cargador de nuestras baterías, aunque paradójicamente también es el que más desgaste hace de ellas.
Pero como os decía, esos logros son, al final, los que le definen.
Porque a pesar de todo, a pesar de necesitar apoyo todo el tiempo para cualquier tarea en su vida cotidiana (comer, beber, asearse, vestirse, caminar) es también un niño de once años con sus propios gustos, sueños, necesidades, y capacidades. Como cualquiera.
A veces nos da la impresión de que es ajeno a lo que le rodea. Entonces algo nos demuestra que no es así. Un gesto, un llanto, una risa, un aplauso, un abrazo, un beso.
Y ayer fue uno de esos días.
Rodrigo no tiene malicia ninguna (y creedme que identifica situaciones en las que se siente atacado, como sucede por sus hermanos con algún juego por ejemplo), es muy noble, no guarda rencor y es extremadamente cariñoso. Pero también tiene su carácter, es travieso, y se enfada. Cuando lo hace golpea objetos o a nosotros pero cuando nos da manotazos controla su intensidad para no hacernos daños, más como una manera de llamar la atención que una intención de agredir.
Y es generoso.
Ayer por la tarde no quería dormir la siesta porque sus hermanos no estaban en la habitación. Pero es una de las rutinas que debemos mantener los fines de semana porque sino a las siete de la tarde entra en un estado de nerviosismo complicado de manejar. Así que cansada de subir y bajar escaleras para llevarlo a su habitación, decidí quedarme en la cama de su hermano, una cama nido pegada a la suya.
No hacía más que asomarse a mirarme y esta vez no me echó. Porque ojo, cuando no quiere que esté me hace un gesto con la mano indicando que me vaya claro como el agua. Pero ayer no, solo miraba.
Mi estrategia en estas ocasiones es acariciarle la cara o la mano. A veces se queda dormido cogido de la mía. Y otras simplemente me hago la dormida hasta que se cansa. Ayer la estrategia fue esa, porque yo estaba agotada.
Le di a sus dos peluches, dos Kico Nico de Imaginarium que tiene desde que nació, ya sin orejas y mordidos, y se hizo una bolita sin apartar los ojos de mí. Cuando habían pasado unos cinco minutos noté cómo me tocaba el hombro y entonces fue cuando me acercó uno de sus peluches para que durmiera con él.
Ese momento….Lloré, me emocioné tanto…Le di las gracias con un tono más festivo que otra cosa porque solo quería gritar de alegría. Ese gesto denotaba empatía, comprensión por las necesidades del otro y generosidad.
Me costó horrores seguir haciéndome la dormida y al cabo de un rato, cuando ya notaba su respiración muy relajada volvió a bajar el brazo para recuperar su muñeco.
Así que sí, ayer fue un día feliz.
A pesar de todo esa discapacidad dura e incapacitante nos regala algunos de los mejores momentos de nuestra vida.
Me encanta, soy diplomada en educación Especial y he trabajado con niños con discapacidad algún tiempo y como bien comentáis, el desgaste es muy grande pero las recompensas como ésta son también enormes.
Besos
Hola!!! Es agotador, una lucha 24×7, pero cuando se producen estos momentos….no hay nada que lo supere y todo se olvida. 🙂
Maravilloso momento, gracias por compartirlo
Cuando suceden estas pequeñas grandes cosas hay que compartirlo. Son inyecciones de vida
Precioso y emotivo momento, casi siempre que te leo acabo emocionándome. Imagino que ha de ser proporcionalmente tan duro como tan feliz el criar a un niño con esta discapacidad, en el sentido que comentas en el post, que las alegrías que dan son enormes, igual que hay momentos enormemente duros. Mucho ánimo, sois una família impresionante, ojalá algún día pueda conocerla al completo 🙂
Ay Nuria, ese momento en el que me compartía su peluche…de verdad. Fue maravilloso. Un beso enorme!!!