“Cuando mi hijo dejó de tener discapacidad”…suena a sueño, a película, a libro, pero es que Rodrigo, hoy por hoy, NO TIENE DISCAPACIDAD. Así, como lo leéis, qué cosas, ¿eh?, concretamente desde el día 27 de diciembre…

Lo que ocurre en realidad es que su reconocimiento del grado de discapacidad expiró el día 26 del pasado mes y todavía no tenemos fecha para la renovación.

Para los que seáis ajenos este mundillo os pongo un poco en situación.

Octubre de 2009, por derivación del neuropediatra pedimos cita para la valoración de Rodrigo en la delegación del IMSERSO que nos correspondía por entonces. Desde 2014 estas gestiones relacionadas con discapacidad y dependencia para menores de 6 años se realizan en el CRECOVI, por cierto. Nos citaron rápidamente y en diciembre nos llegaba la primera resolución que suponía un 33% de” Minusvalía” que ojo, era lo que hasta hace nada se reflejaba en el informe, no sé si eso habrá cambiado ya, aunque os digo que sigo cumplimentando documentación en la que se habla de la persona minusválida, algo que dice mucho del trabajo que queda por hacer desde la administración… Este es el mínimo para la obtención del certificado. Dado que era un bebé de 21 meses en evolución había mucho camino por delante y recién habíamos comenzado las terapias con él.

En octubre de 2011 llegaba la segunda valoración, ya con cuatro años. Aunque sabíamos más o menos lo que iba a pasar, ese 65% de discapacidad intelectual acreditado supuso un jarrón de agua fría porque nos estábamos dejando la piel trabajando con él de lunes a domingo, incansables y no eran los resultados que hubiéramos querido. También supuso un punto de inflexión en el que alcanzamos a entender que su ritmo de desarrollo no iba a depender de nuestra voluntad, que era él quién iba a marcar los ritmos y que su afectación, mal que nos pesara, era mucho mayor de la que pensábamos y esperábamos.

Ese reconocimiento de su grado expiraba el 26 de diciembre de 2019, cuando cumplía 12 años. Llegado el momento te dan dos meses para solicitar la renovación. Esto supone: 1) Cumplimentar documentos y anexar informes 2) Enviarlos 3) Esperar a que te citen 4) Valorarlo 5) Esperar nuevo reconocimiento de discapacidad.

Todos sabemos que va a ser superior al 65%. En su día la diferencia de su desarrollo en relación a sus iguales, a los baremos ya era elevada. Ocho años después ese abismo se ha hecho más y más grande. Sigue utilizando pañal, sin hablar, con graves problemas de comunicación, la epilepsia se ha generalizado -algo que casi no se tuvo en cuenta antes-, su equilibrio ha empeorado y es un niño dependiente. Es evidente. Y las posibilidades de que ese “retraso madurativo” que proponían evolucionara en positivo, han dado paso a un combo de alteraciones que necesitan de una atención integral y sobre todo de una serie de recursos ya pensando a futuro, porque es así.

No nos engañemos, Rodrigo no va a dar un salto cualitativo en su desarrollo por un chasquido. Ese tren de expectativas ha pasado. Eso no quita que no se deba trabajar con él, por supuesto que no. Significa que hay que trabajar otras áreas enfocadas y centradas en su autonomía, comunicación, y estabilidad emocional.

Un número que en su día nos causó vértigo, hoy es algo fundamental para garantizar sus derechos a una atención digna, como todos.

Pues bien, aquí estamos a mitad de enero y no sabemos nada de nada de la nueva revisión.

Esto implica que en breve (porque para esto la administración se da una prisa y es super eficaz) recibiremos la carta diciendo que la deducción que se aplica en concepto de hijo por discapacidad se suspende, al tiempo que también lo hará la ayuda por hijo a cargo (los afiliados a la seguridad social lo cobran semestralmente y los que pertenecen a ISFAS como es el caso de Rodri mensualmente, pero es exactamente la misma cantidad: 83,33 € )

Ahora  yo me pregunto, desde la ignorancia más absoluta porque desconozco cómo funciona, ¿qué sucede en estos casos cuando un niño debe solicitar recursos públicos, beca, o plaza escolar asociada a un certificado de discapacidad? Porque hay unos plazos, ¿y si no hay certificado renovado para entonces? ¿Cómo se actúa?

No somos conscientes, la sociedad no es consciente de hasta qué punto la falta de recursos afectan a tantas y tantas familias en multitud de situaciones. Porque esto no es solo un papel, este certificado es la llave para garantizar a mi hijo con una discapacidad severa cubrir una serie de necesidades fundamentales.

Pero como siempre, las prioridades no son ellos, y me da igual el color del que gobierne, porque los recortes y las faltas de medios siempre recaen en donde no deben hacerlo. Porque no son expedientes, son vidas y su tiempo, ese tiempo de espera para todo en su caso sí es oro.

 

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