Confinamiento y discapacidad. ¿Cómo me puedes ayudar?

No es el momento ideal para ser madre de un niño con discapacidad y, al mismo tiempo, madre de otros dos, cada uno con los problemas propios de su edad y circunstancias. Ni el escenario ideal para poder teletrabajar, o estudiar, o hacer deporte, o cuidarse lo más mínimo.

No lo es.

Sí, ya vemos un rayo de luz con eso de poder salir una hora al día pero estamos lejos de respirar, o al menos esa es mi percepción.

Y mientras, espero, no a que cambiemos de fase ni nada por el estilo, sino a que llegue mediados-finales de julio para que mi marido al fin pueda regresar y compartir esta complicada crianza con él. De momento he de lidiar con ansiedad, cansancio y miedos, lógicos y comprensibles. A levantarme cada día como si de un nuevo desafío se tratara.

Somos muchas familias que hemos perdido la atención recibida en los centros escolares, de educación especial, u ordinarios, en los centros de terapias, en todas las actividades que nuestros hijos realizan para seguir trabajando, mejorando, manteniendo…En muchos casos se trata de sus espacios de ocio adaptados, dificilmente sustituibles. Para algunos de nosotros está siendo un auténtico drama.

Por supuesto aquí las diferencias individuales son más que relevantes. Hoy más que nunca depende del diagnóstico, de la severidad, de la capacidad de comprensión, así como las del entorno.

La cuestión es que si antes éramos padres y madres entregados, ahora lo somos por encima de nuestras posibilidades.

Y sí, aunque a alguno le sorprenda, no podemos con todo. No somos superhéroes, ni estamos hechos de otra pasta. Hacemos lo que tenemos que hacer, porque nos mueve la maternidad y el amor por nuestros hijos. Perdemos la paciencia, mucho. Gritamos, sí, lo hacemos. La disciplina positiva se queda ahí, en papel mojado. La carga es enorme y necesitamos desahogarnos, gritar, llorar porque hay momentos en los que el descanso, necesario, no llega, o llega a cuentagotas y eso nos va minando, poco a poco.

Me preguntaba alguien el otro día «Dime, ¿qué puedo hacer?¿Puedo ayudarte en algo?»

Ya lo has hecho, tan solo al preocuparte por mi. Y no sabes cómo te lo agradezco.

Si conocéis a alguien en una situación similar sabed que podéis ser de mucha ayuda, y confiad en mi: la necesita aunque no la pida. Quizás no tenga tiempo ni para eso. Y esto hagámoslo extensivo a personas con discapacidad en general, que quizás vivan solas, o sean padres, o tengan alguna enfermedad…

• Contacto, por redes, correo, mensajería, llamadas (aunque la mayoría de las veces no responda, no podrá atender el teléfono, de verdad que no). La sensación de soledad y aislamiento es tremenda en algunos momentos. No es necesario mantener una conversación de horas, sino tan solo preguntar por cómo se está y fluir.
• Escucha: cuando se queje, cuando se desahogue, en su mejor y peor momento. Sin consejos, sin juicios. Solo escucha y apoyo.
• El humor nos salvará. No hay nada mejor que compartir situaciones graciosas, aunque el ánimo no invite. Al final un mensaje, un meme, una situación acaban sacando una tonta carcajada de lo más liberadora.
• Ofrecerse para ayudar con compras o recados. Es posible, y lo digo como persona que lo he vivido, que nos neguemos, porque lo tenemos todo controlado. Y es así. Somos unos maestros de la gestión, pero el hecho de que alguien se ofrezca emociona y te reconcilia con la vida.
• Ofrecerse en general, si se vive cerca. Esto será posible conforme avancemos de fase. Hay una angustia añadida a la situación y es el hecho de pensar que tienes que ir a algún lugar y dejar a tus hijos solos, sobre todo al que tenga discapacidad. Yo no puedo quitarme de la cabeza cada vez que me encuentro mal, si tengo que ir a urgencias, qué voy a hacer. O si alguno de los hermanos de Rodrigo tiene un accidente doméstico, una caída como me ha pasado con él tres veces. No puedo llevarlo al hospital, ¿cómo lo haré? Es un desgaste de energía enorme.
• Puede ser que se tate de una familia implicada en una causa concreta, en una asociación. Es un momento perfecto para apoyar, para ayudar a difundir.
• Y sobre todo, es la ocasión de visibilizar compartiendo la realidad que muchas familias estamos viviendo, solas. De generar conversación para que la sociedad tome conciencia de la cantidad de recurso que se hacen necesarios para apoyar y acompañar, recursos que están cubriendo los padres de estos niños a costa de sus trabajos (soy una de ellas) y de su salud física y mental (presente), con una enorme merma económica añadida.

Son gestos simbólicos, solidarios que requieren de empatía. Pero son gestos que se viven en primera persona como fundamentales para seguir adelante.

Ese mensaje mañanero preguntando cómo estás, ese «Hola, ¿todo bien?», ese «me acuerdo de tí», o el «si necesitas algo, por favor, dímelo y veremos cómo solucionarlo». Son estos detalles los que nos están ayudando a superar , o al menos sobrevivir algo mejor a este doble confinamiento al que estamos expuestos.

GRACIAS DE CORAZÓN A TODOS