Año 2011, mi tercer embarazo. Cuando en la analítica de la xxx semana la ginecóloga me comentaba que había que repetirla por “sospecha de infección de Citomegalovirus” no tenía ni idea de qué me estaba hablando.
Me había convertido en una auténtica experta en Toxoplasmosis, en Estreptococos, en Cribados…pero sobre CMV nada, ni una palabra. Entonces di positivo y ahí daba comienzo uno de los años y medio más angustiosos de mi vida, aunque en mi caso todo quedó atrás.
Sin embargo no es lo que le sucede a muchas familias que ven como sus hijos nacen con secuelas irreversibles por una enferemedad que, si bien no tiene cura, si cuenta con una serie de medidas preventivas de las cuales no se informan. Y debería hacerse desde el momento en el que una mujer se plantea que quiere ser madre.
 

El Citomegalovirus congénito (CMVc) es la infección congénita más común en el mundo desarrollado.

La prevalencia es de aproximadamente 7 por 1000 nacimientos. Aproximadamente la mitad de los lactantes infectados por citomegalovirus (CMV) con enfermedad clínicamente detectable al nacimiento están destinados a tener alteraciones significativas en su desarrollo. La infección por CMVc está implicada en aproximadamente el 25% de los casos de hipoacusia neurosensorial (HNS) en niños.(…) Aunque las secuelas a largo plazo, especialmente la HNS, son más comunes en aquellos con enfermedad clínicamente detectable al nacer, también se encuentran en el 13% de aquellos sin características clínicas atribuibles a CMV en el examen inicial. A pesar del impacto significativo a largo plazo de la infección por CMVc, existe evidencia limitada sobre la cual basar muchas decisiones terapéuticas en la práctica clínica. En una era de detección perinatal mejorada, los fetos y recién nacidos son cada vez más evaluados para CMV después de la observación de alteraciones en la ecografía de rutina o la serología materna.¹
 
Los posibles signos y síntomas del CMVc sintomático y por tanto sus posibles secuelas, pueden abarcar multitud de áreas y órganos:²
  • Hepatoesplenomegalia
  • Ictericia
  • Petequias 
  • Alteraciones neurológicas como Microcefalia, Hiperproteinorraquia, Letargia y/o hipotonía, Alteración de la succión, Convulsiones, Secuelas neurológicas a largo plazo (retraso psicomotor, afectación neurocognitiva, parálisis cerebral, hipotonía, paresia, epilepsia, retraso en el lenguaje y el aprendizaje.
  • Sordera neurosensorial
  • Prematuridad
  • Alteraciones oftalmológicas: Estrabismo, Cicatrices retinianas, Deficiencia visual cerebral, Atrofia óptica
  • Alteraciones hematológicas: Trombocitopenia, anemia hemolítica, neutropenia, linfopenia o linfocitosis o reacción leucemoide.
  • Neumonitis
  • Alteraciones dentales: Alteraciones del esmalte de la dentición primaria, hipoplasia e hipocalcificación. Predispone a posibles fracturas dentarias y caries.
Hoy quiero presentaros a Mónica, madre de una niña afectada por un CMV congénito para que conozcáis de primera mano esta enfermedad que, con la información adecuada podría minimizar su aparición en emabrazadas y por tanto en la transmisión a sus hijos.
 

“Me llamo Mónica y soy madre de dos niñas de 9 y 7 años.
Estando embarazada de mi segunda hija, en la ecografía de la semana 20 se observó algo que hizo sospechar que podía haber una infección. Me realizaron una analítica más completa pero los resultados no eran concluyentes. El equipo médico que me seguía el embarazo nos recomendó esperar a ver la evolución, y en caso de necesidad, hacer una cesárea cuando fuera viable y ver qué iba pasando.
Gracias a unos amigos, pudimos pedir una segunda opinión en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde sí pusieron nombre a lo que estaba sucediendo. Me había infectado por CMV en los últimos 6 meses y estaba afectando al bebé.
 

Hasta ese momento no había oido hablar del Citomegalovirus y sus posibles consecuencias en caso de que lo cogieras estando embarazada.

El equipo médico que llevaba mi embarazo no sabía que pasaba. Si bien fueron ellos los que observaron las primeras señales de alarma, hiperecogenicidad intestinal, luego no supieron qué hacer. Tan pronto nos decían que nos tranquilizásemos como nos ponían en los peores escenarios. Estuvimos semanas con una incertidumbre terrible, sabiendo que pasaba algo y con la sensación de que no teníamos nada que hacer, tan solo esperar.
 

Una vez llegamos al 12 de Octubre, la sensaciones fueron distintas. Lo primero que hicieron antes de nada fue preguntarnos qué sabíamos, qué nos habían contando. Y a partir de ahí, nos fueron explicando que podía ser o que no y que opciones teníamos en caso de que se confirmara la infección.
Una vez confirmaron el diagnóstico, nos explicaron claramente las opciones que teníamos y las posibles secuelas a las que nos enfrentábamos, si bien hay que decir que no nos podían garantizar nada. Nos hablaron de un tratamiento que parecía mejorar o minimizar las posibles secuelas y aceptamos hacerlo.
 

Hasta la semana 20 las pruebas que me realizaron fueron las habituales. Analítica con serología (nunca pidieron el CMV, aun sabiendo que tenía otra hija de 2 años o que soy personal sanitario) y ecografía en la semana 12 y en la 20. Después de los hallazgos en la semana 20, se me realizó una analítica TORCH (toxoplasmosis, rubeola, cmv y herpes) que daba resultados cruzados de infección con rubeola pero no salía nada de CMV.
 

En el 12 de Octubre, cuando fuimos por primera vez, me realizaron una ecografía (ya no se observaba nada en el intestino y estaba todo bien) y repitieron la analítica porque dependiendo de los reactivos usados en los laboratorios, puede variar algo el resultado.
A la semana volvimos a por los resultados. Me hicieron otra ecografía y aparecieron las primeras lesiones cerebrales y el resultado de la analítica confirmaba que me había infectado con Ciromegalovirus en los últimos 6 meses. En ese mismo momento nos explicaron que para completar el diagnostico sería aconsejable realizar una anmiocentesis, y ver si en el líquido anmiotico había presencia del virus, esto indicaría que el bebé lo estaba excretando por la orina.
Unos días después se confirmaba el diagnóstico y nos explicaron todas las opciones que teníamos en nuestras manos. Nos hablaron de secuelas posibles, y de opciones de tratamiento con Inmunoglobulina hiperinmune.
 

A partir de ese momento pasé a la unidad de embarazo de riesgo. Me realizaron una cordiocentesis (sacar sangre del cordon umbilicar) para ver como estaban las plaquetas del bebé y poder darnos un factor pronóstico. Recibí dos dosis de tratamiento.
Siempre he pensado que el tratamiento hizo su efecto. La lesión cerebral no aumentó de tamaño ni aparecieron lesiones nuevas. El crecimiento era lento y siempre estaba en los límites bajos, pero iba creciendo.
Debido a que su nivel de plaquetas era muy bajo se decidió programar una cesárea, pero dos días antes de la fecha acordada me puse de parto y me la hicieron esa misma noche.
 

Irene ingresó directamente en neonatos para poder realizarle todas las pruebas necesarias para ver como estaba y dependiendo de eso empezaría tomar el tratamiento antiviral por vía oral o de forma intravenosa.
Al nacimiento su nivel de plaquetas se había recuperado, no había presencia de virus ni en el liquido cefalorraquídeo ni en saliva, sí en orina. La exploración neurólogica era normal, tampoco había afectación a nivel visual. Sin embargo el cribado auditivo no lo pasaba.
 

A la semana nos mandaban a casa con la pauta del tratamiento antiviral y con la programación de más citas, entre ellas una resonancia craneal. En dicha resonancia se apreciaban muchas más lesiones, aparte de la que conocíamos desde el embarazo, que no se habían visto en las ecografias. Con todo esto nos derivaron a atención temprana debido a sus alto riesgo de presentar secuelas debidas a las malformaciones cerebrales.
 

Una de las características propias de la infección por CMV y la perdida de audición es que esta es fluctuante y progresiva. De hecho, hay muchos niños que son diagnosticados ya más mayores cuando se observa que no oyen, han ido perdiendo la audición progresivamente y al analizar se concluye que tuvieron una infección en la gestación.

La primera secuela que supimos fue la hipoacusia bilateral profunda. Actualmente lleva implantes cocleares en ambos oidos. El primero se lo pusieron con 17 meses y el segundo con 5 años. Según fue creciendo, observamos que un lado de su cuerpo lo movía menos, pese a llevar en tratamiento de fisioterapia desde que tenía un mes y medio. Finalmente, fue diagnosticada de una hemiparesia derecha. Con 20 meses tuvo su primera crisis epiléptica, que al principio controlamos sin mayor dificultad pero que a los dos años empezó a dar mucha mas guerra y se ha convertido en una epilepsia de difícil control farmacológico. Tiene vejiga neurógena, teniendo que realizarle sondajes intermitentes diarios.
Al principio todo este proceso fue muy duro. Mucha incertidumbre, muchas malas noticias, poca seguridad por parte de los profesionales, con lo cual era muy complicado estar más o menos esperanzado.
Una vez se confirmó el diagnostico y, sobre todo, nos dieron la opción del tratamiento, tienes la sensación que estas haciendo algo por tu hijo y eso ayuda a calmarte.
Pero es muy duro, todo está pasando dentro de ti, no puedes ver cómo va. Muchas mujeres que pasamos por esto tenemos un sentimiento de culpabilidad tremendo. Es un virus que hemos cogido nosotras…
Pienso que se debería informar a todas las mujeres de la existencia del Citomegalovirus, sobre todo a aquellas que forman parte de los grupos de riesgo (madres de niños pequeños, profesoras, personal sanitario…).
Deberían realizarles la serología en las analíticas de control del embarazo y por lo menos avisar de las medidas preventivas:
  • Lavado frecuente de manos.
  • No compartir comida, bebida o cubiertos.
  • No besar en la boca o alrededores a los niños
  • Extremar la higiene en los cambios de pañales
A aquellas mujeres que acaban de dar positivo les diría que pueden que estén infectadas, que su bebe también lo esté pero puede que no esté afectado. Creo que deben buscar un profesional que sepa darles tranquilidad y aconsejarles sobre los pasos a seguir.
 

La Asociación FamiliasCMV surge a través de tres madres que se conocieron en la sala de espera de la consulta del Dr Baquero en el Hospital de La Paz (Madrid). Se intercambiaron los teléfonos y crearon un grupo de whatsapp. Se dieron cuenta de que a ninguna de ellas les habían informado de la existencia del CMV y sus posibles consecuencias, y crearon la asociación para cambiar esta situación.
Los objetivos principales de la Asociación son:
  • Dar visibilidad a la infección durante el embarazo del CMV evitando así que produzcan nuevos casos.
  • Promover la información de las medidas preventivas y la realización de las serologías a las embarazadas.
  • Apoyar a las mujeres recién diagnosticadas.
  • Acompañar a las familias. Una de las mayores preocupaciones es la incertidumbre que provoca la variabilidad de secuelas (tanto en gravedad como en momento de aparición), que provoca esta infección.
  • Compartir experiencias y poner en común todo tipo de acciones que nos permitan mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.
Tenemos distintas formas de colaboración posibles, siendo una de ellas la difusión y conocimiento del cmv entre las mujeres embarazadas.

Asociación FAMILIAS CITOMEGALOVIRUS

Leticia, Macu y Mónica”

Podéis encontrarlas en su web: www.familiascmv.org, Twitter: @familiascmv e Instagram: @familiascmv

¿Conocéis algún caso? ¿Os hablaron de la infección por Citomegalovirus a lo largo de vuestro embarazo (o planificación del mismo)? Me encantaría conocer vuestra opinión.

¡Un abrazo!

 

Referencias:

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