A veces encuentras textos que hablan por tí, que lees, y relees y te hacen soltarlo todo. Te reconoces en ellos, te hacen reflexionar y te emocionan.

Hoy quiero compartir uno de estos.

La vida en familia con niños con y sin discapacidad implica orquestar nuestro día a día generando espacios amables y confortables en casa ya que pasamos mucho tiempo ahí. Pero además, organizamos nuestra vida en torno a los dos niños que no tienen discapacidad, nos repartimos. Hoy te toca a ti, mañana me toca a mi…porque hay muchas cosas que Rodrigo no puede hacer, lugares en los que no puede estar. Vivimos dos vidas porque a veces se nos olvida que somos cinco. Y la sensación de culpa y dolor es constante.

Pero estamos trabajando en ello, porque queremos vivir una vida juntos.

Una familia de cinco

Traducido de Finding Cooper’s voice / 15 DE MARZO DE 2019

«Creo que es terrible que vayáis a sitios sin Cooper todo el tiempo. Creo que sois padres horribles, terribles. Y le estáis enseñando a vuestros otros hijos que a Cooper no le importa. Qué vergüenza«.

Este es un extracto de un correo electrónico reciente de una gran fan.

Muy poco me sorprende ya en este viaje con el blog. Incluso un correo electrónico como este. Pero lo que me sorprende es que las personas aún no entienden las decisiones agonizantes que los padres de niños con necesidades especiales debemos tomar todos los días. Y aunque tomamos decisiones difíciles, que son las decisiones correctas, todavía nos sentimos culpables.

Mi marido y yo tenemos tres hijos. Tres niños hermosos. Cooper tiene 8. Sawyer tiene 6. Y el bebé tiene 5 meses. Cooper ama los trenes y el baile. Sawyer ama el hockey y jugar afuera. Y a mi bebé le encanta comer y reír. Cooper también tiene autismo y ansiedad. Una combinación perfecta que hace que dejar nuestro hogar sea difícil para él.Sawyer es una mariposa social a la que le encanta ir a lugares y mantenerse lo más activa posible. Son exactamente lo contrario.

Juntos, formamos una familia de cinco.

Hace aproximadamente un año, cuando Sawyer se acercaba a los 5 años, comenzó a jugar a Tee-ball y a hockey. Hizo amigos. Empezó la escuela infantil. Desarrolló pasatiempos. En cierto sentido, desarrolló una vida social. Una muy activa. También aprendió que hay un mundo entero fuera de las paredes de nuestra casa.

Antes de eso, honestamente, siempre estábamos en casa. ¿Por qué? Porque Cooper necesitaba estar ahí. El hogar era y es su lugar seguro y feliz.

Así que en lugar de dividir a nuestra familia, como muchas familias con necesidades especiales se ven obligadas a hacer, nos quedamos en casa juntos. Hicimos nuestro hogar el lugar divertido. O al menos lo intentamos.

Pero todo eso cambió hace un año. Sawyer llegó a la edad en que estar en casa todo el tiempo no era justo para él. Y como padres de dos niños muy diferentes, respetamos eso. Entonces, empezamos a dividirnos. Uno iba con Sawyer y el otro se quedaba en casa con Cooper. Muchas veces era yo quien se quedaba en casa. Soy su persona de referencia. Simplemente tenía sentido.

Pero enseguida eché de menos a Sawyer. Y no me refiero solo a él como persona. Le eché de menos golpeando una pelota y anotando un tanto. Echaba de menos verlo deslizarse por un tobogán de agua y coger caramelos en un desfile.

Me lo perdí todo. Sí, lo vi a través de SnapChat y de fotos. Pero eso no fue suficiente.

Entonces, después de sufrir sobre cómo hacer esto bien para mis dos hijos, decidí que era hora de hacer un cambio.

Dediqué todos mis esfuerzos, tiempo y dinero, para encontrar un asistente de cuidado personal que pudiera estar con Cooper unas cuantas horas a la semana para poder ver a mi otro hijo experimentar el mundo.

Me costó 6 meses encontrar a alguien en quien pudiera confiar con mi niño no verbal y vulnerable. Pero nunca me rendí. Busqué, entrevisté y finalmente encontré a dos mujeres que se han convertido en parte de nuestra familia. Ellas adoran y quieren a Cooper.

Ha sido increíble; la vida te cambia realmente.

Una noche a la semana llevamos a Sawyer a hacer cosas fuera de casa. Vamos a restaurantes, a ver el  hockey y a «Cheese Chucky». A veces nos cortamos el pelo o vamos al supermercado. Realmente no importa; el único objetivo es sacarlo de casa.

Y mientras, aunque sé que no debería, me siento culpable. Echo de menos a Cooper. Extraño a la familia, deberíamos estar juntos.

Me siento triste. Me siento culpable. Y me he castigado por eso. Pero nunca más nadie será duro conmigo… solo yo.

Soy madre de tres hijos. No dos. Somos una familia de cinco. No cuatro.

Y durante mucho tiempo me negué incluso a sacarnos fotos haciendo cosas divertidas porque sabía que Cooper nunca se divertiría haciéndolos, que era más feliz en casa.

Entonces un día me di cuenta. Aunque estaba fuera, me estaba perdiendo la vida de Sawyer al estar triste. Así que empecé a hacer fotos. Recogí recuerdos. Y está funcionando. Está funcionando para nosotros. Para Sawyer. Y para Cooper.

Está tan contento con su persona de apoyo. Prácticamente nos empuja hacia la puerta. Y el resto de nosotros conseguimos superar el aislamiento de no salir nunca de casa.

Y para la mujer encantadora que escribió este correo electrónico, confía en mí cuando digo que estamos trabajando en ello.

Estamos trabajando en seguridad. Parando. Escuchando. Caminando. Cuerpo tranquilo. Manos tranquilas.

Lo que sea…Estamos trabajando en ello-cada-uno-de-los-días.

Cuando miramos hacia el futuro, nuestro sueño y meta número uno es lograr que Cooper se integre en la  comunidad. Merece estar allí. Y el mundo merece conocerlo. Pero no está allí aún y la palabra clave es AÚN.

No tienes que preocuparte por nosotros. Nuestra familia está bien. Aprendiendo a medida que avanzamos, supongo.

Pero te diré una cosa que no haremos: y es sentir un ápice de culpa por tu durísimo correo electrónico. Porque no tienes idea de cuánto hemos trabajado para llegar hasta donde estamos hoy.»

 

Cuántas familias en esa misma situación, entre las que me incluyo sufrimos estos momentos. El pensar que dejamos a nuestros hijos de lado, que los privamos de experiencias, que siempre podemos hacer más y mejor.

La culpa es una compañera de viaje, al menos en mí. Pero lo intentamos, como dice la madre de Cooper Cada-uno-de-los-días.

*Podéis seguir a esta familia en Finding Cooper’s voice