Soy Cuidadora.

Me llevó años aceptar un rol que veía ajeno a mi. Entendía que mi dedicación era la que demandaba la maternidad, una maternidad cada vez más compleja y más agotadora. Y llegó un momento en el que la oscuridad me absorbió, la tristeza, el dolor y ahí fue cuando entendí que no era solo madre de tres niños maravillosos, era, además la cuidadora de un gran dependiente, de mi hijo Rodrigo. Y, además, era un trabajo que iba a desempeñar para siempre.

Y con todo el dolor que esto puede acarrear, aceptar esa realidad me salvó porque si bien la sociedad nos deja solos en esta labor, por otro lado tan necesaria y vital, me hizo darle un propósito a todo lo que estaba experimentando. Y pude hacer las paces conmigo misma.

Sé que esta labor es inmensa, y que engloba mucho tipos de cuidados, pero yo hoy quiero hablaros de lo que supone ser los pies y las manos de mi hijo Rodrigo, afectado de una discapacidad severa y de cómo esto ha influido en nuestra vida familiar. A todos los niveles.

Podría hablaros de lo difícil que ha sido -y que es- este camino de vida en el que dos maternidades, una típica y otra atípica han de lograr un equilibrio nada fácil.

Podría hablaros de las noches en vela, de los llantos nocturnos, de las horas en vigilia preocupados por un malestar que no sabemos descifrar.

Hablaros de los miedos que me recorren cada vez que aparece la epilepsia, cuando tras una crisis no sabes si despertará, si habrá más daños, si tendremos que poner el contador a cero y volver a las pruebas para tratar de encontrar una nueva medicación.

Podría hablaros del miedo permanente al futuro, al dolor que supone pensar en el día en el que ya no tengamos las fuerzas necesarias para atenderle como merece y tengamos que separarlo de nosotros.

De lo que supone seguir cambiando pañales, vistiendo, alimentando, aseando a un adolescente. De aceptar que sus dibujos preferidos son la patrulla canina mientras que sus hermanos ya comienzan a volar solos.

Miedo a verlo crecer porque eso supone que tú también envejeces y por mucho que lees, estudias, observas, nunca estás preparado.

Podría hablaros de las frustraciones a nivel personal cuando una gran parte de mi todavía no supera ni entiende porqué no ha podido dedicarse de lleno a su profesión, esa por la que entregó años y años. La renuncia, aún habiendo pasado tanto tiempo, duele.

Hablaros del cansancio permanente que me devora. De una salud física y mental erosionadas.

De una crianza muchas veces en soledad por no contar con apoyos cercanos, ni familia. Por tener que hacer frente al día a día con mi marido destinado fuera o de misión durante meses.

Hablaros de la tristeza al pensar en el tiempo que no he podido dedicar a mis otros hijos, a mi pareja, a amigos, a familia, a mí misma

De las noches dándole vueltas a cómo abordar facturas, terapias, turnos, horarios.

Del desgaste por no contar con respiros familiares reales, por no tener vacaciones, no contar con recursos que nos permitan tomar aire. No contar con ayuda.

Esto es lo que ser Cuidadora conlleva.

Pero no.

Porque miro a Rodrigo y lo que me nace es hablaros de su sonrisa. De esa mirada descolocada por el estrabismo, con su boca y nariz rotos reflejos claros de tantas caídas y golpes, pero que entre todos configuran el rostro más amable de la discapacidad, el más noble de todos. El que te devuelve la imagen de un niño (ya adolescente) enormemente feliz con su familia.

Prefiero hablaros de su picardía, de sus risas, de los abrazos torpes, de sus amagos de besos.

De cómo me mira de reojo cuando hace trastadas.

De cómo se le ilumina la cara cuando nos ve a través del cristal del autobús que lo trae del colegio, o recién levantado, o cuando le ofrecemos helado de chocolate, o cuando vamos al coche.

Puedo contaros lo que supone para nosotros cada uno de sus pequeños pero enormes avances: la grandeza de lo pequeño, de cómo lo que para otros puede ser insignificante se convierte en extraordinario.

Puedo hablaros de cómo me ha hecho poner los pies en la tierra, me ha enseñado a darle valor a lo realmente importante, a apreciar cada cosa por lo que es, a dar gracias por cada día.

Hablaros de cómo gracias a él y a todo este aprendizaje de vida hemos hecho de la resiliencia, la fortaleza, la aceptación nuestras señas de identidad.

De cómo sus hermanos tienen un maestro de vida, aunque ellos aún no lo sepan, pero ya vemos en ellos atisbos de grandes seres humanos que crecen aceptando y abrazando la diversidad y que sobre todo la han normalizado.

Hablaros de cómo lo que en su día fue para mi el motivo de dolor más grande, hoy en día es mi propósito y lo que le da sentido.

Es lo que me ha movido a acompañar a otras familias, ayudarlas a transitar este camino, a aceptar sus nuevas realidades y poder encontrar un bienestar y una paz necesarias.

Rodrigo nos ha dado fuerzas para sacar lo mejor de él y de nosotros. Nos ha enseñado que no hay límite, y nos recuerda cada día que debemos confiar en sus capacidades.  Porque cada día es una oportunidad.

Hablaros de cómo cuando la vida me supera, me pasa por encima él y solo él aún siendo el motivo de mis desvelos es también la razón por la que me levanto y sonrío.

Porque, aunque durante mucho tiempo me negaba a reconocerlo cuando entendí que era cuidadora vi que era un regalo. Era el mayor gesto de amor que podía, según mis circunstancias personales, tener hacia mi hijo y los míos.

Soy Cuidadora. En mayúsculas

 

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