Ser mamá de un niño con discapacidad es duro. sí. Y supone el triple de trabajo. También. Y es más demandante. Y cansado. Pero os voy a decir una cosa: llegado el momento,  no es muy diferente de ser el madre de un niño, o dos normotípicos cuando estos ya han dejado de un lado la etapa de bebés. Se vive una especie de calma porque la experiencia te va otorgando herramientas y un conocimiento/ control de tus propias emociones, acciones y pensamientos. Y así, todo se va normalizando, en la medida que esto es posible.

Ya he hablado muchas veces del proceso de adaptación y del momento posterior al diagnóstico, cuando se confirma la discapacidad, pasas por ese duelo que implica dolor, por la incredulidad, por la ira, hasta llegar a entender y aceptar de que tu pequeño es así, y que sobre todas las etiquetas y nombres está tu hijo, que es lo más importante.

Los primeros momentos siempre comento que tienen un cierto halo borroso para mí, y me recuerdo errática, agotada, derrotada…Los tres primeros años sobre todo pasaron volando y no porque fueran fáciles, todo lo contrario. Sino porque creo que por lo durísimo que fue todo de alguna manera he ido aparcándolos en algún lugar de mi mente, y me cuesta recordar momentos, hitos…

Dicho esto, para mí lo peor fue todo lo relacionado con las emociones vividas, y es que no hay nada escrito al respecto. Nadie puede decirnos cómo vamos a sentirnos o debemos sentirnos. Cada vivencia, experiencia es personal, e individual. Particularmente una de las cosas que peor he gestionado -y gestiono-, es que la gente me compadezca, o sea condescendiente, o me victimice. Además son conductas que se dan muchas veces en los entornos cercanos. Nada más lejos de lo que yo siento. No me siento especial, ni presa de la mala suerte, ni víctima de un destino cruel…y así el proceso de aceptación, de elaboración de emociones sanas y positivas a veces resulta más complejo porque no te dejan, sin más.

Yo digo que tenemos derecho a sentirnos mal, que la teoría está bien, que los profesionales de la salud ayudan/ ayudamos pero no podemos trazar un plan infalible porque no hay nada escrito en el futuro. Que podemos caer en el abismo,  autocompadecernos de vez en cuando, porque todo eso es completamente normal. Y aunque pasen los años, podemos enfadarnos, y llorar,  ya lo creo!  Porque cada vez que haya un síntoma nuevo, una noticia no deseada, una evaluación no esperada…todo va a volver a aflorar. Y hay que dejarlo salir. TODO.

Para mí el sufrimiento ahora es ocasional, estacional, momentáneo. Y pasa.

Al final, el aprendizaje de todos estos años, todos los pensamientos y emociones han dado lugar a mis propias estrategias de aceptación y afrontamiento. Porque cada vez que me dejo llevar por la oscuridad lo sé, soy consciente de que es pasajero y de que la luz está esperando, y con ella llegan las fuerzas de seguir trabajando, luchando y siempre rebosando amor hacia mi hijo.

Y ahora, ¿cómo gestiono yo todo lo que envuelve la experiencia de la discapacidad de Rodrigo?

  • Me enfado. La pérdida de control sobre mi vida, la de mi familia, la de mi hijo, el desconocimiento, la incertidumbre permanente, el cansancio…todo esto me genera estrés y a veces estallo. Me enfado conmigo, con mi marido, con el mundo. No soporto que nadie me de consejos, que me digan que él es así porque tiene una madre capaz de lidiar con ello, que es un ser de luz…Mis creencias se han tambaleado y mucho y 12 años después aún sigo enfadada y lo reconozco. Pero tranquilos,  es algo que aflora de vez en cuando, y como me conozco sé cómo gestionarlo para no explotar como una bomba y llevarme por delante a los que quiero…Y no, que nadie me diga que es una bendición.
  • Mantengo una mente analítica. Sí, en cuanto a tratamientos, terapias, avances se refiere. Porque sí, hemos sido de esos que hemos probado terapias miles, muchas sin cuestionar porque confiábamos y que han resultado ser inofensivas, sí, pero inútiles y costosas. Víctimas de las pseudoterapias por ingenuidad y desesperación. Y como de todo se aprende, me he vuelto una experta en detectar a los charlatanes, y en buscar información fiable. Sin prisa, pero sin pausa. La discapacidad se racionaliza.
  • He aprendido a hablar de ello. Y a las pruebas me remito con el nacimiento del blog…El ser capaces de poder hablar, de manera natural, sin que te duela decir esas palabras, es todo un logro. No surge de la noche a la mañana, no todo el mundo puede y es un campo para los eufemismos super atractivo que encuentran su espacio en frases del tipo “mi hijo tiene problemas”, “está enfermito”, “no está bien”, “tiene algo”, etc…
  • No me doy por vencida. La perseverancia es una actitud, muy relacionada con cómo normalizamos dentro de la familia la condición de Rodrigo. Si sabemos que tiene capacidad para algo, lo machacamos, le exigimos, ponemos metas. Y aquí hay una enorme evolución en el tiempo porque aprendes -a la fuerza- que su aprendizaje y desarrollo llevan un ritmo propio que quizás no era el que querías pero ¡eh!, da igual, es el que es, y hay que respetarlo y aceptarlo. Pero eso no quita que se siga trabajando en autonomía, en emociones, en habilidades para la vida diaria, etc.
  • Sé cuándo rendirme, muy al hilo de lo anterior. No despreciemos esa palabra. Programas que buscaban desarrollar determinadas áreas que solo nos generaban frustración, por ejemplo la lectura o la escritura. Ahora sé qué hay, y con eso vivo día a día. Durante mucho tiempo me he machacado pensando que no hacíamos lo suficiente “un poco más”, “un día más”, “una terapia más”. Ahora seguimos trabajando pero con quietud y sobre todo sin esa presión en nosotros y en él.
  • Hago caso omiso a consejos no pedidos. A esto tampoco ayuda que tu entorno te insista en cambiar de profesionales o terapias porque seguro que no son las que necesita, y que el hijo/nieto/sobrino de no sé quién ha evolucionado fenomenal en tal o cual centro. Que “ya verás como acaba hablando”, “a lo mejor hay un medicamento” y este tipo de opiniones -que no se dan con maldad- duelen en lo más hondo. Deben creernos cuando decimos que lo hemos abordado todo desde todas las perspectivas, ángulos y probabilidades. Y el cansancio que eso genera es extremo. Así que ahora voy a mi bola, y mucho más feliz.
  • Mi hijo ya no es el centro de mi universo. Pero lo fue durante mucho tiempo. Sí ocupa una gran parte, por supuesto, y sus hermanos, y mi marido, pero ahora tengo espacio para el trabajo, mis cosas, mi descanso, mi yo al margen de la discapacidad. Y esto es SANO. Ojo, aún no he llegado al momento de hacer escapadas o viajes de pareja, que son necesarias. No en 12 años pero hay que tener en cuenta que no todas las discapacidades son iguales, ni igual de manejables para encontrar canguro, ni son baratos, ni todos tenemos familiares con quién dejar a nuestros niños un par de días. Pero os confieso que soñamos con ello y tenemos la esperanza de que algún día podremos…
  • Me enfado con Rodrigo. Y lo regaño, como a sus hermanos. El tiempo de aprovecharse de nosotros se terminó porque sí amigos, lo hace, ya lo creo. Es un niño que roza la adolescencia, y su capacidad cognitiva no le ha eximido de la picaresca y la vagancia, y de arranques de ira que aparentemente parecen descontrolados pero son del todo intencionados. Así que sí, me enfado.  Y me cansa, y se lo digo cuando estoy disgustada y vaya si sé cuando sus lágrimas son de cocodrilo…ES UN NIÑO, no lo olvidemos.  Y siente, y piensa, y actúa. Me da pena, pero no mucha más que la que me da echarles el puro a sus hermanos.
  • He ido recuperando aficiones y las ganas por salir afuera, al mundo. No de fiesta, no estoy loca. Eso ya no es para mí, que de pensar en las horas de la cena ya me entran picores por todo el cuerpo.
  • Sabemos divertirnos en casa. Con cualquier cosa, con sus juegos de la tablet en bucle, con sus pedorretas, con sus bailes ridículos, con sus hermanos haciendo el monguer, con una película que hemos visto 300 veces…lo que siempre decimos de aprender a valorar y disfrutar de las pequeñas cosas…
  • Soy casi casi una madre de paciente experta. Una advocate en los trastornos de mi hijo que se diría en otros países. Yo, y los miles de padres y madres en mi situación. No paramos de investigar, leer, preguntar. Es una manera de calmar esas dudas, al tiempo que aprendes a comprender mejor el desarrollo de la enfermedad, trastorno, condición…qué esperar, cómo abordarlo. Es un trabajo que no acabará nunca y yo lo asumo encantada.

Y todo esto envuelto en nuestros días de altos y bajos, en crisis de ansiedad, momentos de comernos el mundo, de no ver salida, ratos de risas y de desesperación. Y al final todo desemboca en la sonrisa de un niño que nunca falta a la hora de irse a dormir, independientemente de como haya ido su día o el nuestro. Así, nos recargamos de energía y valoramos lo realmente importante: que él es inmensamente feliz.

 

 

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