Estamos en una situación de emergencia sanitaria y social, muy difícil para muchas familias pero especialmente complicada para las madres y padres que tenemos un hijo o hija con discapacidad o gravemente enfermos.

Pero no es menos cierto que para muchos este encierro no es algo que nos resulta ajeno por las circunstancias que hemos vivido a lo largo de nuestra maternidad o paternidad diversa: desde el momento del diagnóstico en el que quizás tuvimos que pasar un tiempo en el hospital tras el nacimiento, intervenciones quirúrgicas y posoperatorios, las propias características de la enfermedad, trastorno o condición de nuestros hijos…

En los primeros momentos muchos de nosotros nos estuvimos repitiendo que “ya habíamos estado aquí“, en este punto, con el convencimiento de que esa experiencia previa nos iba a dar un mayor conocimiento de lo que estaba por venir, cierta ventaja dentro de la dificultad.

Sin embargo poco a poco nos fuimos dando cuenta de que no era tan fácil, o al menos no para todos. Llegamos a este punto procedentes de una vida normal, en la que cada miembro familiar tiene un rol, unas tareas, un tiempo en el que el ritmo es en general muy acelerado con muchas cosas que hacer. Ahora ¿qué sucede?, que es un tiempo diferente; toca echar el freno y adaptarse a esta situación con un cambio de ritmo radical, pero sobre todo, sobre todos los cambios se encuentra el hecho de que nos hemos quedado sin apoyos.

la crianza de un niño con discapacidad es complicada, se necesita una tribu entera: familia, escuela, atención temprana, terapias…No todas las familias cuentan con todos, eso es obvio pero ahora, en este punto, todos nos encontramos sin gran parte de ellas. Así que no queda otra que asumir una atención 24×7 sabiendo que nos queda mucho más por delante, más del mes que muchos llevamos ya en esta situación…

Además de ejercer de padres sin ayuda todo el día, hemos tenido que asumir nuevas funciones: hacemos de maestros, hemos de velar porque lleven un ritmo de tareas escolares, nos hemos convertido en compañeros de juego, en animadores socioculturales y debemos suplir a los terapeutas (o al menos lo intentamos). A esto sumamos el teletrabajo, y/o estudios de los propios progenitores (mi caso por ejemplo), la intendencia de la casa, la limpieza, mantener un mínimo orden (mí-ni-mo ojo, ya no hablo de tener la casa como los chorros del oro ni aprovechar para sacar brillo a la cubertería de plata de la boda. NO, eso NO). Y por supuesto, todo esto sumado a las propias preocupaciones de adultos, al temor por nuestra salud y la de los nuestros, a la economía, al escenario social…

La sensación es la de SOBRECARGA de miedo, de incertidumbre, de angustia…Estas son sensaciones absolutamente normales en esta situación, que se van a mantener y por tanto es importante familiarizarse con ellas para poder adaptarse de la mejor manera posible.

Entonces, ¿cómo lo hacemos los padres? ¿de qué manera podemos lograr gestionar esta situación manteniendo la estabilidad y cierto equilibrio?

Aquí quiero hacer referencia a Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en discapacidad a la que muchos conoceréis no solo por su gran labor sino también por libros como Mi hermana Lola, ¿Qué le pasa a mi hermano? o Diferentes entre muchos otros.  A lo largo de estos días ha estado aportando una serie de pautas a través de diferentes webinars y plataformas con el objetivo de ayudar a las familias a gestionar mejor este tiempo, así que trataré de resumirlo brevemente. Seguro que muchos os reconoceréis en muchas de vuestras propias estrategias que han surgido fruto de la experiencia y del tiempo conviviendo con la discapacidad, seguro

¿Qué podemos hacer?

Reconocer dónde estamos, todo lo contrario a hacer ver que no pasa nada o intentar alcanzar la normalidad. Es imposible.

Hay que ser amable con uno mismo, dejar de exigirse demasiado. “Debemos tener energía, ser fuertes, superar obstáculos”…y vivir con el leimotiv presente del “todo va a ir bien”. Cuidado porque esta afirmación puede tener trampa. Algún día irá bien, seguro, pero la realidad es que ahora para muchos, muchísimos no va bien. Vivimos desconcertados, vivimos con incertidumbre, a salto de mata, aunque nuestras emociones estén más o menos bajo control, pero la realidad es que no lo está, porque simplemente no sabemos qué va a pasar.

Debemos encontrar un modo de legitimar el miedo, esa falta de energía, el cansancio porque no pasa nada, no es malo ni extraño que nos sintamos así. Cuando no llegas a nada debemos entender que forma parte de la normalidad

Una manera de trabajar con esto es tratarnos como trataríamos a un amigo si nos contara lo que le está pasando. Si le dices que descanse, deberíamos hacerlo nosotros, que desconecte, desconectamos nosotros…Mediante esa perspectiva podemos ver que esas recomendaciones que hacemos con todo el cariño del mundo y que igual no nos las estamos aplicando, cuando deberíamos hacerlo.

Ser consciente de las limitaciones

Los padres perfectos no existen: siempre sonrientes, nunca cansados, haciendo galletas de chocolate o cupcakes, dos mil manualidades, con peinado perfecto, bien vestidos e impolutos a todas horas (ahora menos aún). A ver, que no tenemos ganas, o no tenemos tanto tiempo (ni tanto ni poco, vaya), que lo que necesitamos es encontrar unos mintos para encerrarnos en el baño para poder respirar o llorar…

No necesitamos ser padres excelentes o perfectos porque está bien ser solo padres. Esa autoexigencia es uno de los factores que más contribuyen a la sobrecarga, así que fuera.

A esto debemos sumar la nueva labor adquirida de nuestro rol de terapeutas y la frustración de muchos porque los niños no quieren trabajar. ¡Cuántas veces habré llorado desesperada por este motivo! Ver que aplicando la misma metodología en casa con Rodrigo, este no quiere colaborar, no lo hace.

Y es que los profesionales, que para eso son los especialistas, logran resultados porque para empezar trabajan en una serie de espacios controlados que nuestros hijos identifican claramente, y porque ocupan una posición que nosotros no tenemos: no hay un vínculo como el nuestro lo que les permite trabajar sin esa carga emocional y generando un respeto que la mayoría de veces no logramos. Así que es normal que los niños no quieran colaborar.
Los terapeutas conocen los pasos para lograr los objetivos y lo hacen con más tiempo, así que simplemente NO los podemos sustituir.

Esto no quiere decir que no podamos hacer algo, por supuesto que podemos. No hay que dejar de intentar de ofrecerles estimulación y hay muchísimas maneras de trabajar por ejemplo el sistema vestibular mediante abrazos y balanceos; el sistema sensorial con cientos de texturas que encontramos en la cocina, en el aseo, en las habitaciones; podemos caminar, gatear, arrastrarnos; podemos trabajar el sistema de calma y relajación abrazándolos, cantándoles… Hay muchas maneras y solo tenemos que preguntar a aquellos que trabajan con nuestros hijos para encontrar esa manera de llegar a ellos. Nosotros estuvimos muchos años haciendo terapia en casa y es increíble la cantidad de material que podemos utilizar y la cantidad de momentos que podemos aprovechar.

De hecho hay familias que están reportando que sus hijos están mejor ahora. El hecho de estar todo el día en casa con los padres y hermanos supone una estimulación constante y, dependiendo de cada niño y de cada afectación puede estar resultando enormemente beneficioso, compensando de lejos la pérdida de clases y de atención. Pues eso es fantástico.

Así que pidamos orientación y aprendamos a relajar las exigencias. Y no, no es fácil, ya lo sé. La culpa por no hacer lo suficiente no nos deja ni un segundo, ¿verdad?. Pero hay que parar y tomar conciencia de la situación tan extraordinaria. Es un ejercicio que, particularmente he de realizar cada día al levantarme.

Y por supuesto, no olvidemos a los hermanos si los hay. Es fundamental no dejar de hacer de madre y de padre con ellos, más que rellenar tiempos. Están asustados, desbordados, pueden haber perdido a algún abuelo o ser querido, necesitan apoyo emocional. Nos necesitan.

Organización

Otro de los factores que más carga generan. Yo he asumido que la casa está como está y los horarios son los que son, tras intentos infructuosos de crear rígidas rutinas y tratar de mantener las habitaciones impolutas. Con niños todo el día en casa y sola, exigiéndome ¿sabéis?…en fin. No hay modo.

Debemos organizarnos pero de forma realista y sobre todo flexible. Hay que pensar que nuestro humor es variable en nosotros y en ellos. Todos tenemos derecho a sentir lo que sentimos en cada momento, y eso afecta a cualquier área de nuestra vida, al trabajo, a nuestra faceta de cuidadores, de intendentes, de padres…

Aquí Ángels decía el otro día en alguna de las numerosas plataformas en las que está compartiendo estos tips una frase fundamental “es muy importante ESTAR con tus hijos, más que HACER”.

No me digáis que no habéis sido objeto de bombardeo de tutoriales de cosas que podemos hacer con ellos. A mí eso solo me ha generado agobio, no espera, AGOBIO, en mayúsculas…Y no hace falta.

Es más importante estar que hacer. Aunque no lo parezca este tiempo que tenemos ahora es extraordinario y puede ser que lo echemos de menos, así que debemos tratar de disfrutar como cada uno de nosotros podamos, según nuestras circunstancias, sin presiones, de manera relajada y natural.

Y sí, hay que organizar los tiempos a nivel individual, de pareja y en familia. Como buenamente podamos. Sería ideal implicar a todos los miembros en la organización de calendarios, por ejemplo, que sean protagonistas un día y elijan actividades, tareas de la casa, diseñar juntos el menú…pero insisto, dependiendo de cada circunstancia y sin estrés añadido. Se hace lo que se puede con lo que se tiene. Y no pasa nada.

Preguntar en algún momento del día ¿qué necesito hoy?

La cuestión es parar y escuchar las propias necesidades o deseos: leer, escribir, reir, llamar a alguien…es una manera de cuidarse. Se nos olvida constantemente que somos tan importantes como nuestros hijos con discapacidad, y además si estamos bien, ellos estarán mejor. Esto es así.

Lo ideal es establecer dentro de nuestra rutina diaria particular alguna actividad que nos haga sentir bien, nos cargue las pilas, no sugerencias que encontramos en redes (o sí, ¿quién sabe si ahí encontramos una motivación?), pero que obedezcan a intereses nuestros.

Aceptemos que las cosas no son como nos gustaría que fueran y eso nos genera angustia, nos enfada… pero es que es nuestra nueva realidad, al menos de momento. Hay que aceptarla y eso supone un proceso. Y lo más probable es que necesitemos pedir ayuda, que no siempre pasará por ayuda física. El apoyo enocional es fundamental para gestionar nuestras necesidades más allá del papel de padres.

Vive el presente. Es lo único que existe ahora

La vida que teníamos antes ya no existe, y la que viene no está escrita. Esto me parece muy importante que no lo perdamos de vista.

Nuestros hijos (y nosotros) pueden (podemos) sentir miedo, y tenemos que ayudarles a canalizarlo, necesitan que les acompañemos. Experimentan muchas emociones desagradables que no son negativas en este contexto, no nos gusta sentirlas y eso nos desborda.

Tenemos que reconocerlas porque ahora mismo no podemos tener miedo del futuro por la simple razón de que no sabemos qué va a pasar. Esta puede ser una respuesta totalmente válida para nosotros y para ellos.

Puede que ser que los niños nos manifiesten (o sus hermanos), tristes, que “nunca más iré a la calle, a la escuela, ni veré a mis amigos”…¿Por qué nunca más? Claro que van a ir, lo que sucede es que no sabemos cuándo. Eso es lo que debemos transmitir, que mientras no nos cuenten qué va a pasar, cuáles van a ser los plazos, los tiempos, no podemos saber nada más.

Podemos aprovechar para invitarlos a que compartan cómo se sienten y hacer hincapié de lo estupendo que es poder pasar este tiempo para estar juntos, dando oportunidad a que florezcan las emociones, sin taparlas.

Y todo esto debemos hacerlo manejándolo desde el presente. No desde lo que hemos vivido o lo que podemos llegar a vivir. Vamos a centrarnos en las cosas tangibles, en un bizcocho recién hecho ahora, en el café, en la comida, en esa película que estamos viendo…

Por último y no menos importante, debemos filtrar la información por un lado de nuestras redes y por otra de los medios para evitar la saturación que estamos experimentando (aquí os recomiendo mucho muchísimo este video del Espacio Madresfera en casa “el overbooking digital“)

A mí, personalmente me genera angustia y experimento síntomas de ansiedad con las noticias, en concreto. Solo las veo por la mañana cuando me levanto casi de madrugada y despúes mediante twitter o el periódico online.

He dosificado enormemente esa exposición para controlar mi ánimo porque desde luego no me estaba haciendo ningún favor. Además, cuando suceden cosas de relevancia nos acabamos por enterar de una manera u otra. Y por supuesto, sabiendo que los niños ya saben de qué va esto del coronavirus y no necesitan las noticias.

Y las redes, pues he aprendido a silenciar grupos con una alegría enorme y sin remordimientos. No hay dolor y tan bien.

En definitiva, vamos a cuidarnos dentro de nuestras posibilidades y circunstancias personales.

Es un proceso sin atajos, que acabaremos por aceptar, aprendiendo a vivir el presente de manera mas relajada, realista y sobre todo, cuidándonos también nosotros.

¿Os suena algo de esto?

2,137 total views, 1 views today