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El rechazo del bebé con discapacidad hacia la lactancia y la alimentación complementaria

Publicado por Vanesa Pérez | 3 Ago 2018 | Colaboraciones y reseñas, Maternidad típica y atípica | 1 |

La llegada de un bebé vuelve tu mundo del revés, y los primeros meses de vida la alimentación que este reciba será uno de los aspectos más importantes por no decir el más importante de cara a un correcto desarrollo.

La lactancia materna exclusiva, recomendada hasta los seis meses o la lactancia artificial en caso de no ser posible, pasando por la introducción de sólidos en diferentes texturas y respetando el orden indicado por los pediatras para controlar la ingesta y la aparición de alergias…son las recomendaciones que todos conocemos.

Pero, ¿qué sucede cuando tu bebé tiene una alteración del neurodesarrollo o una lesión cerebral?

Al igual que su desarrollo físico, intelectual y motor pueden estar afectados, lo puede estar también su capacidad de alimentarse correctamente. Es entonces cuando surgen las dudas y los miedos: ¿cómo lo hago? ¿qué es lo mejor? ¿qué pasa si no come lo suficiente?

Este fue el caso del mayor de mis tres hijos. Nadie me había informado ni preparado para saber cómo actuar en caso de rechazar tanto la lactancia como el alimento sólido. Y fue un larguísimo y duro camino.

Desde el primer momento presentó dificultades de agarre. Cuando al fin lo logró comía en muy pequeñas cantidades, presentaba problemas de apertura bucal, no coordinaba la succión y apareció el reflujo esofágico. Como resultado no cogía peso. Con los meses a esto se unió un estreñimiento crónico y una escasa ingesta de líquidos. Presentaba un tono muscular bajo generalizado que le afectaba a todas sus funciones. Además, su afectación cognitiva le impedía comprender las instrucciones y pautas más sencillas en este proceso…

Toda esta problemática es frecuente en bebés con lesión cerebral. Cada niño es un mundo, una historia diferente que necesita de diferentes soluciones.

En nuestro caso, durante el período de lactancia materna exclusiva, que duró 4 meses, la estrategia a seguir fue la de variar las posturas hasta encontrar la que le facilitase a él la succión, con el menor esfuerzo posible: tumbado en la cama o sobre alguna superficie, cumpliendo la máxima de “a demanda” a rajatabla. Además, me extraía leche frecuentemente de manera que estimulaba mi producción. No recuerdo haberme sentido tan agotada a todos los niveles nunca, y necesité de muchísimo apoyo emocional en aquellos momentos.

Durante un par de meses parecía que habíamos acertado con la fórmula. Sin embargo, el reflujo no cesaba, y su inapetencia regresó. Fue entonces cuando tomamos la decisión de complementar esa lactancia materna con la artificial, comenzó a ganar peso y el reflujo disminuyó considerablemente.

Llegados los seis meses apenas quería pecho. Las noches en vela por las crisis epilépticas no acompañaban a una lactancia exitosa, así que decidimos retirarla. Mientras, la introducción de alimentación complementaria fue un completo fracaso. La rechazaba. Ni el sabor, ni las texturas lo convencían, de forma que mientras tratábamos de encontrar una solución, además de un complemento vitamínico, utilizábamos biberones de Blevit Plus que eran los que mejor aceptaba. Hicimos unos cortes a las tetinas para facilitar la succión y realmente nos proporcionó algo de alivio mientras conseguíamos introducir en su dieta otros alimentos.

Con el tiempo y tras mucha terapia orofacial logramos que Rodrigo redujera su hipersensibilidad, trabajara la musculatura, lograra una succión, masticación y deglución adaptativas y comiese de todo, más o menos.

Conseguimos que al menos se alimentase de purés hasta casi los dos años de edad, recibiendo todos los nutrientes bebé-alimentación-sólidanecesarios y mientras tanto  también tomaba dos biberones (240 ml por la mañana y por la noche) de Blemil Plus 3.

La realidad es que cuando tienes un hijo con alguna discapacidad que le afecta a nivel físico, aspectos que nos parecen tan básicos e innatos como la masticación, la deglución, la succión pueden convertirse en un mundo.

Los padres sufrimos una desesperación que se convierte en ansiedad por no saber qué hacer, cómo hacer, por la impotencia de no conseguir que algo tan básico y necesario sea algo cotidiano. Se convierte en una lucha contrarreloj en la que nos preocupa el bienestar físico de nuestro hijo, y el emocional nuestro para poder hacer frente a todo el camino que viene por delante. Y es algo tremendamente complicado.

Hay que ser pacientes, consultar con profesionales y decidir sobre la marcha siempre en interés de lo que será mejor para ellos. Afortunadamente cada vez contamos con más aliados, técnicas y sistemas para lograr que nuestros pequeños con dificultades logren una alimentación adecuada.

Y vosotros, ¿habéis pasado por situaciones similares?

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1 comentario

  1. Angela Rebollar
    Angela Rebollar el 03/08/2018 a las 20:24

    Nosotros estamos pasando por algo similar. Mi hijo tiene SD de down y nació con una malformación digestiva que no ha permitido iniciar alimentación por boca hasta que tenia 10 meses. Así q ha sucedido lo lógico, rechaza todo lo q se acerque a sus labios, toda la zona está hipersensible, no sabe tragar, no logramos reconocer cuando tiene hambre…ni el puede expresarlo…Eso si tiene un orificio en el estómago q nos permite alimentarlo, pero es difícil ver a tu hijo sufrir x la comida y no ser capaz de meterse nada de comida en la boca pero si papel juguetes etc. Espero algún día poder contaros q lo logramos y q por fin come

    Responder

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LA VIDA: FRASES SiN RESPUESTA -Rodrigo, ¿por qué LA VIDA: FRASES SiN RESPUESTA -Rodrigo, ¿por qué lloras? ¿te duele algo? ¿quieres agua? ¿hay que cambiar el pañal? Ah, era eso. -¿Dónde vas corriendo? -¡No no! Deja el vaso de cristal. Ahí tienes el de plástico, toma. - ¿Dónde vas? ¡No te balancees en el borde de las escaleras! Cariño, que te puedes caer así. Coge la barandilla, por favor. - No, no puedes desayunar aún. Tienes que esperar. - ¿Ya has bloqueado el IPAD? Voy, pero ¡no bajes las escaleras! Vamos a desayunar, pero ¡si estás empapado! Hijo, hazme un gesto o avisa, que tú sabes. Cómo has puesto la funda del sofá. Espera que voy a por ropa limpia. - ¡No metas la mano en el bol, por favor! ¡No escupas la comida, no es gracioso! ¡Pero deja de darme manotazos que me haces daño! ¡Y cabezazos! Que no escupas... -Si, yo también te quiero mucho. Qué abrazo más grande. ¿Más besitos? Va. Eres un mimosón, que lo sepas. Sí, ríete. - ¿Qué es eso de tirar el mando por los aires?? Mal - ¡No te acerques a la escalera!¿Qué quieres? ¿Pañal? Voy. - ¿Te has hecho algo? Pero, ¿cómo te has caído? A ver, ven que te pongo crema. Menudo chichón, ya está. - ¿Quieres bailar? - No corras de puntillas que te vas a matar. A ver si estrenamos mes sin ir a urgencias, por favor. - Baja de mi cama que la estoy haciendo.¡Deja de tirar la almohada y el pijama al suelo! -¡Ay por favor corriendo con el vaso de cristal en la mano!! - ¿No quieres pinchos, ni plasti, ni hoja, ni ficha...? - No sé lo que quieres pequeño, lo siento... - Vamos a sacar a Kiara. Dame tus zapatillas, el velcro, la cuerda, gracias. Ahora las llaves, muy bien. - No te tires al suelo pesas mucho. Anda bien, apoya. ¿Te has hecho daño? Si es que de puntillas por el campo... - Estás aburrido, ¿qué hago contigo? - ¡Pásame la pelota!! ¡Pero no la lances para atrás! - Yo también te quiero un montón. Das los mejores abrazos del mundo. - ¡has sacado el yogur de la nevera, muy bien! Entiendo que quieres comer - ¿Por qué gritas? ¿Qué es lo que quieres? - Tienes que comer algo, que son muchas pastillas y el jarabe por favor. - ¿Quieres dormir?Dame un besito. ¡Qué gran abrazo! Te quiero mucho, lo sabes, ¿verdad? Hasta mañana. #autismosevero #discapacidadintelectualsevera
Tus sospechas eran correctas. ¿Y ahora? Noticias Tus sospechas eran correctas. ¿Y ahora? Noticias de esta magnitud, independientemente del grado de afectación, te dejan tocado. Un notición que digerir, que no buscábamos, que no deseábamos, pero que nos ha llegado. Tras 12 años de convivencia con esa falta de diagnóstico, he pasado por todas las fases y es un auténtico duelo. Y lo que hice, lo volvería a hacer. SOLTAR LASTRE. Llorar desconsolado, sólo o en compañía. Hasta vaciarte. Hasta no poder más. Si no lloras desahógate. Como quieras, puedas o sepas. Pero hazlo. PERMÍTETE ENFADARTE y gritar lo que quieras. Cabréate contigo, con tu pareja, con el médico, con el mundo. Se te va a pasar. No es una bendición. No es un regalo. Es un ser maravilloso al que le has dado la vida, tu hijo. BUSCA INFORMACIÓN Y RACIONALIZA. Toca informarte sobre los pasos que dar: terapias, centros de estimulación, colegios… Lo normal es que estés muy perdido. Ojo con google. La gran cantidad de información sin filtrado puede ser nuestro mayor enemigo, sin criba, sin tener en cuenta diferencias individuales, momento del diagnóstico, estimulación,… Pediatras, neurólogos, centros Base, centros de atención temprana, asociaciones, pacientes, otros padres. Cada niño es un mundo y tiene unas necesidades particulares. ACEPTACIÓN. Es un proceso largo, que sigue sus fases y no tengo muy claro que llegue al 100% nunca. Y es lo más importante. Porque de tu aceptación dependerá tu estado de ánimo, tu disposición, tu entrega. Porque no te queda otra sólo seguir adelante. No sirve huir ni esconderse ni negar ni rechazar ni resignarte. Si cierras los ojos, al abrirlos todo seguirá ahí. Si te niegas a aceptarlo pasará el tiempo, seguirá donde lo dejaste, con la diferencia de que no habrás trabajado sus capacidades y estarás perdiendo un tiempo valioso. tu hijo es el mismo. Ese al que comenzaste a querer desde el minuto uno. Y te prometo que lo vas a querer hasta que te duela. SE PUEDE SER FELIZ. Lo vas a ser. A pesar de todas las renuncias, de los cambios, de los sacrificios. Tu vida va a ser diferente, ni mejor ni peor. No sois una familia de campeones. Sois una familia más. Es un camino que acaba de empezar. #familiadiversa #discapacidad
Llegamos de la calle a casa y lo primero que hace Llegamos de la calle a casa y lo primero que hace cuando aún lleva la chaqueta puesta es quitarse las zapatillas y posteriormente, con ansia, los calcetines. Esta acción la repite cuando llega a clase o a cualquier lugar. Da igual la temperatura o la superficie. Si está esperando la ruta y puede sentarse en el suelo en un descuido mío: calcetines fuera. Si estamos en el súper y él se sienta esperando a que coloquemos la compra: calcetines fuera. En el coche: calcetines fuera. Donde sea. Cada día. Las conclusiones a las que he llegado como madre-observadora-24×7 son que, por un lado asocia ponerse calcetines con salir a algún destino concreto y por tanto una vez acabada la acción no los “necesita” y por otro lado una cuestión de alteración del procesamiento sensorial. Tenéis el post en el blog y ⬇️⬇️⬇️ https://ydeverdadtienestres.com/rodrigo-no-quiere-llevar-calcetines-problemas-de-integracion-sensorial/ #ntegraciónsensorial #discapacidadintelectalsevera #autismosevero #epilepsiarefractaria
Somos muchas familias que hemos perdido la atención recibida en los centros escolares, de educación especial, u ordinarios, en los centros de terapias, en todas las actividades que nuestros hijos realizan para seguir trabajando, mejorando, manteniendo…En muchos casos se trata de sus espacios de ocio adaptados, dificilmente sustituibles. Para algunos de nosotros está siendo un auténtico drama. La cuestión es que si antes éramos padres y madres entregados, ahora lo somos por encima de nuestras posibilidades. Y sí, aunque a alguno le sorprenda, no podemos con todo. No somos superhéroes, ni estamos hechos de otra pasta. Hacemos lo que tenemos que hacer, porque nos mueve la maternidad y el amor por nuestros hijos. Perdemos la paciencia, mucho. Gritamos, sí, lo hacemos. La carga es enorme y necesitamos desahogarnos, gritar, llorar porque hay momentos en los que el descanso, necesario, no llega, o llega a cuentagotas y eso nos va minando, poco a poco. Si conocéis a alguien en una situación similar sabed que podéis ser de mucha ayuda, y confiad en mi: la necesita aunque no la pida. Quizás no tenga tiempo ni para eso. Y esto hagámoslo extensivo a personas con discapacidad en general, que quizás vivan solas, o sean padres, o tengan alguna enfermedad (...) Más info en el link del perfil y aquí https://ydeverdadtienestres.com/confinamiento-discapacidad-ayuda-solidaridad-apoyo/ #apoyo #solidaridad
Se llevaba días hablando sobre la obligatoriedad Se llevaba días hablando sobre la obligatoriedad de llevar mascarilla como una realidad inmediata. Ya se sabía que iba a ser necesario utilizarla en el transporte público y ayer me veía precisamente en esa encrucijada de si arriesgarme o no a ir en metro al hospital con Rodrigo. Es imposible que él aguante con una mascarilla puesta. ¿Y si me multaban? ¿Y si no nos dejaban subir? ¿Qué pasaba con personas como él? Ayer llegaba la aclaración en el BOE con la Orden SND/422/2020, de 19 de mayo. A través de ésta se regulan las condiciones para el uso obligatorio de mascarilla. Así. se establece: Artículo 2. Sujetos obligados. 1. Quedan obligados al uso de mascarillas en los espacios señalados en el artículo 3 las personas de seis años en adelante. 2. La obligación contenida en el párrafo anterior no será exigible en los siguientes supuestos: a) Personas que presenten algún tipo de dificultad respiratoria que pueda verse agravada por el uso de mascarilla. b) Personas en las que el uso de mascarilla resulte contraindicado por motivos de salud debidamente justificados, o que por su situación de discapacidad o dependencia presenten alteraciones de conducta que hagan inviable su utilización. c) Desarrollo de actividades en las que, por la propia naturaleza de estas, resulte incompatible el uso de la mascarilla. d) Causa de fuerza mayor o situación de necesidad. Artículo 3. Espacios en los que resulta obligatorio el uso de mascarilla. El uso de mascarilla será obligatorio en la vía pública, en espacios al aire libre y en cualquier espacio cerrado de uso público o que se encuentre abierto al público, siempre que no sea posible mantener una distancia de seguridad interpersonal de al menos dos metros. Aplaudo que se haya tenido en consideración pero, dada la experiencia previa con las salidas, mucho me temo que no toda la población va a estar al tanto de esta excepcionalidad. La gente lee lo que le interesa según sus circunstancias (si lo hace, ojo). Así que, para curarme en salud, y tal y como he estado haciendo previamente, llevaré una copia de la orden como garantía por si alguien en un momento determinado, no tuviese conocimiento. 👍👍👍
Cara de "ya me han quitado los puntooooos" 🙌🙌🙌 Pues si. Tras haber demorado unos días la visita al hospital por culpa de la epilepsia, hoy, estrés mediante, Rodrigo tiene otra preciosa cicatriz curada en la barbilla. Se ha portado bastante bien. El hecho de que esté todo casi vacío ayuda y ni que decir tiene el subir al ascensor solo los dos, que para él ha sido un regalo. La espera no la ha llevado mal, teniendo en cuenta que lo tenía en brazos viendo Baby einstein. Yo me ahogaba con la mascarilla y el peso de un adolescente pero qué le vamos a hacer. La mamitis no entiende de edades.🤷‍♀️ En cuanto hemos llegado a casa le he dicho que hoy de regalo iba a darse un baño épico y lo ha entendido de maravilla.😅😍 No deja de reír y de verdad que es una maravilla tenerlo así.💙 Ahora una no deja de pensar que la próxima será en junio porque vamos a herida por mes... 🤦‍♀️ #autismosevero #discapacidadintelectualsevera #epilepsiarefractaria #Elde12 #familiaconfinada
¿Cómo llevan vuestros hijos lo de las salidas "p ¿Cómo llevan vuestros hijos lo de las salidas "programadas"? Mientras que a la mediana y al pequeño les da exactamente igual salir o no (de verdad, apenas lo han hecho), el mayor lo está pasando regular. Cuando autorizaron las salidas a los niños con discapacidad a las 8 de la mañana estábamos en la calle, 9 a más tardar. Siempre le ha gustado salir a primera hora y tiene una explicación de lo más lógica: no hay nadie. Le estresa e incomoda encontrar gente, se tira al suelo y a veces lo pasa tan mal que hay que volver. Así que a esas horas, aprovechando que sacaba a la perra, nos íbamos los dos. De pronto no puede salir hasta las doce, y aunque cada día protesta menos, a estampa a lo largo de la mañana siempre es la misma. Mira por la ventana como un cachorrillo, y da una pena... A veces viene con las zapatillas y tenemos un momento de rabieta hasta que acepta, a regañadientes que no podemos. Teniendo en cuenta que aqui a las cinco está todo quisqui levantado, se hacen las mañanas eternas esperando. Hoy no se encuentra bien, ha pasado toda la noche quejándose (creo que de la tripa)., pero en cuanto le diga que nos vamos se le olvidan todos los males porque ese rato de caminar le da la vida. Le encanta desde siempre, desde que comenzó a caminar con dos años y pico. No importa que llueva, el tiempo que haga -bueno el calor lo lleva regu-, pero caminar durante horas es algo que le pierde. Sí, horas. Nos cansamos antes nosotros que él. No sé de dónde saca la energía ni la fuerza para hacer kilómetros, caminando por tierra y de puntillas, y comiendo poco en general. Quiero su secreto... #siempreaprendiendo #confinadospordentroyporfuera #Elde12 #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #epilepsiarefractaria
Hoy os traigo "Ni más ni menos", un cuento perfec Hoy os traigo "Ni más ni menos", un cuento perfecto para hablar a los más pequeños sobre la #discapacidad. A través de Guillermo, de 8 años y sus compañeros de clase, de lo más diverso, van a aprender que todos somos diferentes, todos somos igual de válidos y que las diferencias suman. Os lo recomiendo mucho. Enlace directo en el perfil ⬇️⬇️⬇️ https://ydeverdadtienestres.com/librosdiversos-ni-mas-ni-menos/ #hoyleemos #librosdiversos
Hoy, a las 19'30. No os lo podéis perder ⬇️⬇️⬇️ #Repost @saludesfera • • • • • • I JORNADA DIVULGATIVA COVID-19 Y MESA REDONDA SOBRE ALIMENTACIÓN Este viernes 15 de mayo a las 19:30, en abierto, desde los perfiles de Facebook y YouTube del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, tendrá lugar una muy, muy recomendable, I Jornada divulgativa COVID-19 y mesa redonda sobre alimentación. Organizada por Globoversia, el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) y la Facultad de Farmacia de la Universidad de Salamanca, con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Salamanca, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Editorial Amarante, entidades junto a las cuales es un honor poder colaborar humildemente desde Saludesfera. Esta pandemia ha supuesto una abalancha de información, datos, noticias, nuevo vocabulario en nuestras vidas y mucho, muchísimo ruido y desinformación. Y ha puesto encima de la mesa, más que nunca, la importancia de la buena divulgación, del rigor científico y de ubicar especialmente en momentos de crisis fuentes fiables con las que contrastar lo que nos llega. Y no solo directamente sobre el coronavirus, algo de lo cual seguimos aprendiendo cada día, sino sobre temas directamente relacionados con esta crisis, como es la alimentación. Preguntas que nos estamos haciendo estas semanas sobre la seguridad de los alimentos, consejos que estamos escuchando sobre el consumo de determinados alimentos o sustancias de dudosa ética y hasta legalidad, certezas o incertidumbres que podamos seguir teniendo a día de hoy con respecto a cómo nos afecta la COVID19… Estos temas y muchos más estarán presentes en la mesa del viernes, moderada por Mónica de la Fuente, directora de Saludesfera, contará con la participación de los siguientes expertos de primer nivel: Miguel Marcos, Beatriz Robles, Laura Caorsi, Julio Basulto, Rafael J. García-Villanova, Ignacio Novi Veleiro, Francisco José Ojuelos y José Ramón Chaves. #COVID-19 #alimentación #divulgacion #informacionconrigor #saludconevidencia
Salir a pasear con los niños en este entorno es u Salir a pasear con los niños en este entorno es un auténtico regalo. Son momentos en los que respiro hondo y soy capaz de dar gracias, a pesar del mal humor o de la carga emocional. Ah, y Rodrigo se parte de risa con los cuac cuac cuac de fondo 😂 A los conejos no soy capaz de pillarlos, debe ser que no les hace gracia la cámara... #entornosnaturales #gracias
PALOMITAS Hay una bolsa en la mesa, se acerca, co PALOMITAS Hay una bolsa en la mesa, se acerca, coge la silla y se sienta. "¿Qué querrá?" -me pregunto. Acerca la mano y coge una ante mi asombro. La chupa con desagrado y la desmenuza. Le doy otra y hace lo mismo. Le doy una tercera, se levanta y se va al sofá pero esta vez veo cómo la mastica. Y entonces llega la sorpresa, se levanta y se sienta a mi lado: quiere más. Y así, una tras otra se habrá comido como diez, experimentando. Poniendo caras entre sorpresa, gusto, asquete...como es él. Yo quería gritar de la emoción pero me he tenido que contener. Ha sido sin duda el mejor momento de un día que, como todos, suele hacerse tedioso y largo, Gracias por estos momentos pequeño 😍😍😍 #Elde12 #Rodrigo #discapacidadintelectualsevera #Autismosevero #primerasveces #caradefelicidadmáxima
Muchos niños y niñas pueden tener miedo en esta Muchos niños y niñas pueden tener miedo en esta situación del covid-19 y para las familias puede ser difícil de explicar todo lo que está pasando. Os recomiendo mucho que sigáis esta cuenta donde podréis ver este maravilloso cuento infantil, basado en fuentes científicas y elaborado por dos estudiantes de enfermería. Ahora que poco a poco los niños pueden ir saliendo algo más a la calle no hay que relajarse, hay que conocer la realidad para que pierdan el miedo sabiendo qué es, cómo prevenir y cómo deben actuar. ⬇️⬇️⬇️ #Repost @el_coronacuento • • • • • • El Coronacuento es un cuento diseñado para que los más pequeños de la casa entiendan qué es y las medidas que hay que tomar frente el Covid-19. Busca apoyar a los padres a dar respuesta a esas preguntas que nos hacen nuestros curiosos niños, siempre respaldadas por la bibliografía científica. Esperamos que os guste.
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