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El rechazo del bebé con discapacidad hacia la lactancia y la alimentación complementaria

Publicado por Vanesa Pérez | 3 Ago 2018 | Colaboraciones y reseñas, Maternidad típica y atípica | 1 |

La llegada de un bebé vuelve tu mundo del revés, y los primeros meses de vida la alimentación que este reciba será uno de los aspectos más importantes por no decir el más importante de cara a un correcto desarrollo.

La lactancia materna exclusiva, recomendada hasta los seis meses o la lactancia artificial en caso de no ser posible, pasando por la introducción de sólidos en diferentes texturas y respetando el orden indicado por los pediatras para controlar la ingesta y la aparición de alergias…son las recomendaciones que todos conocemos.

Pero, ¿qué sucede cuando tu bebé tiene una alteración del neurodesarrollo o una lesión cerebral?

Al igual que su desarrollo físico, intelectual y motor pueden estar afectados, lo puede estar también su capacidad de alimentarse correctamente. Es entonces cuando surgen las dudas y los miedos: ¿cómo lo hago? ¿qué es lo mejor? ¿qué pasa si no come lo suficiente?

Este fue el caso del mayor de mis tres hijos. Nadie me había informado ni preparado para saber cómo actuar en caso de rechazar tanto la lactancia como el alimento sólido. Y fue un larguísimo y duro camino.

Desde el primer momento presentó dificultades de agarre. Cuando al fin lo logró comía en muy pequeñas cantidades, presentaba problemas de apertura bucal, no coordinaba la succión y apareció el reflujo esofágico. Como resultado no cogía peso. Con los meses a esto se unió un estreñimiento crónico y una escasa ingesta de líquidos. Presentaba un tono muscular bajo generalizado que le afectaba a todas sus funciones. Además, su afectación cognitiva le impedía comprender las instrucciones y pautas más sencillas en este proceso…

Toda esta problemática es frecuente en bebés con lesión cerebral. Cada niño es un mundo, una historia diferente que necesita de diferentes soluciones.

En nuestro caso, durante el período de lactancia materna exclusiva, que duró 4 meses, la estrategia a seguir fue la de variar las posturas hasta encontrar la que le facilitase a él la succión, con el menor esfuerzo posible: tumbado en la cama o sobre alguna superficie, cumpliendo la máxima de “a demanda” a rajatabla. Además, me extraía leche frecuentemente de manera que estimulaba mi producción. No recuerdo haberme sentido tan agotada a todos los niveles nunca, y necesité de muchísimo apoyo emocional en aquellos momentos.

Durante un par de meses parecía que habíamos acertado con la fórmula. Sin embargo, el reflujo no cesaba, y su inapetencia regresó. Fue entonces cuando tomamos la decisión de complementar esa lactancia materna con la artificial, comenzó a ganar peso y el reflujo disminuyó considerablemente.

Llegados los seis meses apenas quería pecho. Las noches en vela por las crisis epilépticas no acompañaban a una lactancia exitosa, así que decidimos retirarla. Mientras, la introducción de alimentación complementaria fue un completo fracaso. La rechazaba. Ni el sabor, ni las texturas lo convencían, de forma que mientras tratábamos de encontrar una solución, además de un complemento vitamínico, utilizábamos biberones de Blevit Plus que eran los que mejor aceptaba. Hicimos unos cortes a las tetinas para facilitar la succión y realmente nos proporcionó algo de alivio mientras conseguíamos introducir en su dieta otros alimentos.

Con el tiempo y tras mucha terapia orofacial logramos que Rodrigo redujera su hipersensibilidad, trabajara la musculatura, lograra una succión, masticación y deglución adaptativas y comiese de todo, más o menos.

Conseguimos que al menos se alimentase de purés hasta casi los dos años de edad, recibiendo todos los nutrientes bebé-alimentación-sólidanecesarios y mientras tanto  también tomaba dos biberones (240 ml por la mañana y por la noche) de Blemil Plus 3.

La realidad es que cuando tienes un hijo con alguna discapacidad que le afecta a nivel físico, aspectos que nos parecen tan básicos e innatos como la masticación, la deglución, la succión pueden convertirse en un mundo.

Los padres sufrimos una desesperación que se convierte en ansiedad por no saber qué hacer, cómo hacer, por la impotencia de no conseguir que algo tan básico y necesario sea algo cotidiano. Se convierte en una lucha contrarreloj en la que nos preocupa el bienestar físico de nuestro hijo, y el emocional nuestro para poder hacer frente a todo el camino que viene por delante. Y es algo tremendamente complicado.

Hay que ser pacientes, consultar con profesionales y decidir sobre la marcha siempre en interés de lo que será mejor para ellos. Afortunadamente cada vez contamos con más aliados, técnicas y sistemas para lograr que nuestros pequeños con dificultades logren una alimentación adecuada.

Y vosotros, ¿habéis pasado por situaciones similares?

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1 comentario

  1. Angela Rebollar
    Angela Rebollar el 03/08/2018 a las 20:24

    Nosotros estamos pasando por algo similar. Mi hijo tiene SD de down y nació con una malformación digestiva que no ha permitido iniciar alimentación por boca hasta que tenia 10 meses. Así q ha sucedido lo lógico, rechaza todo lo q se acerque a sus labios, toda la zona está hipersensible, no sabe tragar, no logramos reconocer cuando tiene hambre…ni el puede expresarlo…Eso si tiene un orificio en el estómago q nos permite alimentarlo, pero es difícil ver a tu hijo sufrir x la comida y no ser capaz de meterse nada de comida en la boca pero si papel juguetes etc. Espero algún día poder contaros q lo logramos y q por fin come

    Responder

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"...Y sí, tal y como mi marido arengó, esto está resultando ser todo un aprendizaje. Para ellos y para mi, aprendiendo a relajarme, a delegar, a entender que no puedo sola.(...)" Es lo que pasa cuando mamá (en este caso una servidora) se convierte en una persona dependiente por una temporada. Si tienes un gran dependiente a tu cargo, solo queda organización y trabajar en equipo como una familia... Tenéis un nuevo post en el blog 👇👇👇 https://ydeverdadtienestres.com/cuando-mama-esta-lesionada-y-se-convierte-en-dependiente-la-logistica/ Y enlace directo en el perfil
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PEGADITO Y así hacemos cuarentena. No hay forma PEGADITO Y así hacemos cuarentena. No hay forma de que esté sentado en el sillón, manteniendo cierta distancia; prefiere, necesita estar cerquita mía. Bastante mal lo pasamos por las noches cuando se despierta tantas y tantas veces llorando: él porque no voy y yo porque no puedo atenderlo. Por más que le repetimos que no puede estar sentado conmigo nada, que no, así que se las apaña para acercarse. Y yo pierna arriba, pierna abajo para evitar un manotazo inesperado e involuntario. Qué difícil es cuidar cuando necesitas ser cuidado. Poco se habla de esto, de las necesidades de los cuidadores que como seres humanos que somos podemos caer y necesitar en momentos concretos esa atención... #autismosevero #discapacidadintelectualsevera #familianumerosaydiscapacidad #Elde13 #madrefracturada
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Esta era la cara de Rodrigo al volver al cole el m Esta era la cara de Rodrigo al volver al cole el miércoles tras un mes en casa y tras pasar 13 días sin pisar la calle por culpa de Filomena. Pero la alegría le duró poco porque dos horas más tarde estaba en casa para hacer cuarentena. Cosas de la COVID. Pero sorprendentemente se ha adaptado estupendamente. De verdad que hay momentos en los que alucino con su respuesta y su adaptabilidad. Está pasando por una época compleja, y es que 13 años implican adolescencia independientemente de que haya discapacidad o no, no perdona. En él se traduce en menos paciencia pero sabemos que los cambios llegarán Lo que realmente nos tiene locos de asombro es cómo hay temporadas en las que su comprensión nos descuadra, de verdad. Ahora que estoy con la pata chula y sola con él por las mañanas no puedo dejar de dar gracias por lo fácil- dentro de lo que podía ser- que me lo está poniendo. Cómo responde ante instrucciones sencillas y algunas complejas, cómo hace caso... No os rindáis nunca. Hasta en los momentos más complicados pueden darnos grandes lecciones sin palabras. 💙💙💙 #Elde13 #Rodrigo #familianumerosa #familiaydiscapacidad #madrelesionada
Puedo decir que cuatro días después ya le pillo Puedo decir que cuatro días después ya le pillo al punto a la postura. Y aunque he dormido en el sofá no ha sido mala noche. Me duele, por supuesto, pero infinitamente menos. Rodri se ha portado genial esta mañana. Ha habido un momento de tensión con el desayuno porque de por sí ya es difícil darle de comer, así que a la pata coja más aún. Y es que lleva fatal el tema muletas y escayola.No le gustan nada y me hace gesto para que las quite. Es una de las cosas que están siendo más difíciles, el no poder cogerlo, jugar con él como le gusta. Suele ser mi sombra y ahora no entiende porqué no lo tengo encima a todas horas. Si a eso sumamos que de momento debemos guardar distancias, eso excluye besos y abrazos. Y está siendo una tortura para ambos. Si algo tiene Rodri es que es cariñoso y demanda cariño. Pero es temporal, nos aferramos a eso. Día a día!! #fracturitas #mamálesionada #niñoencuarentena #yloquenosechen #Familianumerosaydiscapacidad
👇👇👇 #Repost @feder_ong • • • • • • 🔸Desde el pasado 01/01/2021 entró en vigor la exención del copago farmacéutico para las personas menores de 18 años con discapacidad reconocida igual o superior al 33% recogida en la Ley de Presupuesto Generales del Estado. . . 🔸La urgencia en hacer pública esta información, por parte del Estado, es para que empiece a ser efectiva desde el primer día de 2021 pero lo cierto es que a día de hoy, desde el Ministerio de Sanidad, nos indican que están trabajando junto al Instituto Nacional de la Seguridad Social en la exportación de los datos así como en la actualización de la información en todos los registros y sistemas de información de las administraciones públicas; esto explicaría por qué algunas farmacias aún no tienen activada la información en la tarjeta sanitaria. Este proceso puede prolongarse algunos días más. . . 🔸Por otro lado, serán las CC.AA; las encargadas de determinar cómo gestionarán los reembolsos correspondientes para aquellas personas que hayan tenido que pagar productos farmacéuticos desde el 1 de enero de 2021 por no tener activada la información en su tarjeta sanitaria. . . 🔸Queremos indicar que desde FEDER estamos realizando diferentes acciones a fin de poder ampliar la información y trasladarla a nuestro colectivo. . . 🍀A medida que vayamos la vayamos ampliado, la compartiremos a través de nuestros canales de comunicaciones más habituales.
MALA PATA 🦶🦶🦶 De eso que llevas tropecien MALA PATA 🦶🦶🦶 De eso que llevas tropecientos meses encerrada, que tomas todas las precauciones, que con Filomena acechando casi no has pisado la calle. Entonces un día, UN DÍA se te ocurre salir a abrir la puerta de la parcela y, aunque llevas calzado adecuado resbalas con un cachito de hielo de la manera más tonta y oyes el "clac". En ese momento lo supe, no era un esguince, no podía apoyar el pie y en lo único que podía pensar era en Rodrigo y en la logística. Las cuatro horas que me pasé en el hospital pues mira, las pasé. Solo quería acabar y volver a casa, y delante mía desfilaron decenas de pacientes o con traumatismos o con sospechas de síntomas, no había prácticamente otra cosa. Al final Fractura trans-suprasindesmal del maleolo peroneo, lo que viene a ser en el tobillo. Ahora reposo absoluto para evitar cirugía, Lo que era un agobio inicial pasó a convertirse en una reunión familiar para organizar logística y al día siguiente llamadas sin parar hasta que conseguimos tenerlo todo más o menos atado. Rodri se queda conmigo diez días por un contacto positivo (es la fiesta de los contactos estrechos, ya sabéis) pero vamos a estar fenomenal los dos porque estaba un poco enfadado ya que no puedo acostarlo ni estar tanto como antes con él. Sus hermanos van y vuelven acompañados. Mi marido modificará su horario para entrar y salir antes. De este modo hemos conseguido organizarlo todo con un orden y una disciplina marcial. Supongo que será cuestión de tiempo aceptar este nueva nueva nueva normalidad. Queda mucho por pulir pero hemos sobrevivido a esta vuelta a las clases parcial. Ahora toca armarse de paciencia y dar gracias ya que al menos está mi marido aquí que puede encargarse de todo además de que mis hijos ya tienen una edad en la que pueden asumir bastantes responsabilidades. En cuanto se me pasé el dolor esto estará chupado. TOTAL, qué son 6 u 8 semanas comparadas con una pandemia?? #Madrefracturada #quepodíahabersidopeor #malapata #familianumerosa #niño confinado
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