Tras mes y medio de vacaciones escolares puedo confirmaros, una vez más, que detesto este Autismo con el que convivimos desde hace casi 11 años, que repito, no es una bendición.
La madrugada, tras un par de cafés, es un momento idóneo para reflexionar y hacer balance. En silencio, sin distracciones, mientras los dos más pequeños duermen y el mayor permanece despierto en la cama con sus peluches desde hace horas pensando en quién-sabe-qué.
Las últimas semanas han sido muy complicadas.
Sin colegio, sin terapias, sin actividades, sin rutinas, sin juegos que le llamen la atención.
Su estrabismo se ha exacerbado, como sucede siempre que está nervioso, se han incrementado la frecuencia de los aleteos y ha empeorado su caminar de puntillas.
Su cuerpecito de apenas 26 kilos está cubierto de heridas y cortes por las numerosas caídas provocadas por esa mala deambulación y el incremento de las mioclonías, que hacen pierda el control sobre sus extremidades inferiores durante unos segundos. Este tiempo es más que suficiente para caer en cualquier lugar: desde el sofá al suelo, por unas escaleras, sobre la mesa y golpearse con una taza, etc. Cuando sucede estando sujeto a mí, el tirón que recibo y la fuerza que realizo para evitar/ minimizar el daño ocasionan que mi brazo derecho esté tremendamente dolorido hasta el punto de tener que tenerlo en reposo varios días.
Los espasmos también ocasionaron hace semana y media que cayese de bruces del sofá al suelo, de cara y sin apoyos. Había salido del salón un momento y de pronto escuché el golpe y un grito que lamentablemente conozco de sobra. El espectáculo fue dantesco: él boca abajo y un charco de sangre. Lo levanté y ambos orificios nasales no paraban de sangrar mientras la nariz y los ojos se hinchaban rápidamente. Hielo, gritos por su parte, hemorragia que no cesaba, un hermano pequeño que se tapaba los ojos gritando «no quiero mirar, no quiero mirar…». Mi miedo, tras observarlo detenidamente era que hubiese fractura nasal. Afortunadamente no la hubo, pero la hinchazón y los moratones que han durado días me han dejado el cuerpo vuelto del revés…
También ha llegado el temido insomnio. Muchos sabéis que mis hijos, sobre todo Rodrigo, duermen muy poco, pero esto es diferente. Esto es algo que teníamos superado. O al menos eso creía, qué ingenua. Primero se despierta un día a las cuatro y media, al día siguiente un poco antes, y luego un poco antes…hasta que un día duerme tres horas. Todo esto hace que su ciclo día-noche se altere. A media mañana el cansancio es más que evidente, está irascible, apático, inapetente y la siesta se convierte en su sueño reparador. No, no puedo quitársela. No quiere ir a la piscina, ni salir. No puedo obligarlo a caminar, tiene casi más fuerza que yo.
El estar en la casa de la abuela que, aunque está bien no es la suya, la ausencia de su padre, los nervios que implican una mudanza, la falta de rutinas, este calor infernal…todo ha sido una bomba de relojería.
Podría seguir enumerando las alteraciones que este verano está experimentando pero creo que os hacéis una idea.
¿Y yo cómo estoy? Agotada físicamente por no dormir, como es obvio, y emocionalmente por partida doble, ya que sus hermanos están de alguna manera viviendo las consecuencias de este Autismo al que detesto, y a mi me supera.
Sí, detesto.
Entiendo a mi hijo. Aún sin lenguaje oral ni gestual, aún con todas sus limitaciones de comprensión e intelectuales, lo entiendo en la mayoría de situaciones. He aprendido a hacerlo porque durante diez años y medio he sido practicamente su sombra, observando y tratando de aprender para anticipar sus necesidades. Y para exigirle, porque sé hasta dónde puede dar y cuáles son sus límites.
Estos últimos días he tenido oportunidad de conocer muchos testimonios y opiniones acerca de la consideracion y vivencia sobre el autismo, de manos de adultos diagnosticados, padres, madres, adolescentes…Todos coincidimos en un objetivo: acabar con la connotación negativa que históricamente tiene la palabra Autista. Pero, como amplio es el espectro, amplias son las visiones, y en algunos casos divergentes. Al final la conclusión es que cada uno utilice la denominación, lo viva y experimente como le nazca, desde el respeto.
Pero para mí no es lo mismo aquél que lo vive desde un «alto funcionamiento», desde unas capacidades y autonomía que aquellos que lo vivimos desde una experiencia absolutamente limitante, con mucha afectación y numerosas comorbilidades como una discapacidad intelectual severa o una dependencia absoluta. No es lo mismo. Ni las necesidades ni la vivencia. Ojo, sin menospreciar ni minusvalorar las dificultades que un autismo implican. No hablo de que sea mejor o peor sino que se experimenta de manera diferente.
Quiero a mi hijo. Con todo lo que es. Pero no, el autismo no lo define. Ni la afectación cognitiva. Ni la epilepsia. Ni el estrabismo. Ni la criptorquidia. Ni las intolerancias. Ni…
Es un camino tan complicado…
Yo misma en ocasiones he afirmado que si volviera a nacer no sería el mismo. Y es cierto. ¿Sería otro niño?, probablemente pero, ¿hasta qué punto? Plantearme el desear que su condición no hubiera aparecido no implica que no lo quiera. Sería rizar el rizo, hipotetizar hasta perder el sentido tratando de pensar cómo sería, al igual que lo es plantearse qué se está perdiendo, por ejemplo. Él no sufre por realizar o no poder realizar determinadas cosas o experimentar determinadas vivencias porque no las ha conocido ni las conocerá. No puede echarlas de menos. Y eso no le va a causar infelicidad. Sí el no poder desarrollar todo su potencial porque le frustra, le limita. Y en eso nos centramos. Pero son cosas distintas.
No quiero su Autismo. Y en días como este menos aún.
Trato siempre de racionalizar, de relativizar pero cuesta mantener el positivismo. Cuesta.
Recuerdo en estos momentos a Melisa (madre reciente), cuando decía que ella había aceptado el autismo, pero que no quería mentirse a sí misma y que daría lo que fuera por una cura. Suscribo cada palabra.
Porque si hubiera tenido opción no habría contado con este boleto. Lo tengo muy claro.
Hace unos días cuando algunos padres manifestaron este sentir en redes, algunas personas les increparon que no querían a sus hijos por decir eso.
No. Eso no es cierto. Amamos a nuestros hijos y al igual que aceptamos y respetamos las vivencias de otros, queremos que se haga lo propio con nuestra vida. Que es diferente a la del resto. Que nadie se puede poner exactamente en la piel de unos padres que cada día luchan para que sus hijos no se autolesionen, o no pueden separarse de ellos ni un minuto por temor a que se caigan y lastimen, o vivir 24×7 para ellos porque su autonomía es nula, o no tienen la capacidad de verbalizar sus necesidades…
Lidiaremos un verano más con las dificultades y el erróneo planteamiento del sistema educativo en cuanto a las vacaciones escolares en niños con estos diagnósticos…
Lo haremos lo mejor que podemos y sabemos, con la máxima de cubrir todas sus necesidades y de hacer que sus vidas sean felices. Sus vidas y las nuestras.
Y yo, como opción personal, decido que mi hijo Tiene Austimo, no es Autismo.
Salvando las distancias y las circunstancias personales, opino igual.
Me dijo una vez una persona que estas cosas son “un regalo de Dios”, y le contesté sin poder evitarlo, “¡Pues jod*r con el regalito!”.
Un abrazo
Mucho ánimo, Vane. Entiendo perfectamente lo que sientes porque me imagino que debe ser durísimo. Y es lógico preferir que no hubiera ocurrido y para nada denota falta de amor. ¿No queremos todos lo mejor para nuestros hijos? Pues eso.
Un abrazo enorme.
Mucho ánimo y gracias por compartir tu experiencia.