Pero este niño, ¿qué tiene?

Tener que escuchar esto, cuando mi hijo tiene catorce años y medio de parte de familiares y personas cercanas es doloroso. Pero además es que despierta rabia, profunda y visceral.

Más en mi caso que me dedico a hablar de ello sin tapujos por todas partes. Porque otra cosa no, pero el diagnóstico de mi hijo es algo que nunca he ocultado sino todo lo contrario, porque es una de mis máximas: compartir para visibilizar nuestra realidad, que es la de muchos.

Y sin embargo, no hay verano o momento en el que alguna persona supuestamente cercana me pregunte “¿pero este niño, ¿qué tiene?”

Mirad, tras todos estos años de maternidad diversa he pasado por todos los estados posibles; y sigo haciéndolo. Hay épocas en las que parece que doy un paso atrás y llega la tristeza y la desesperanza, en otras me invade el optimismo, para dar paso de nuevo a los miedos. Así siempre, porque este duelo perdura, es para siempre, aunque evidentemente la manera de gestionarlo y la intensidad de las emociones y cómo lo vivimos no tiene nada que ver con cómo lo experimentábamos en los inicios. Pero nada.

En los primeros años experimenté una maternidad en soledad y el cuidado no solo de mi hijo Rodrigo, sino de sus hermanos me llevaron a enfocarme en esa faceta de madre y cuidadora de un dependiente. Y cada día que pasaba miraba menos por mi, renunciaba más a mi descanso y mi autocuidado porque entendía (malentendía, ahora lo sé) que debía centrar las 24 horas del día en ellos. Sin descanso. Porque yo no importaba tanto, porque su bienestar físico y emocional eran primordiales, el mío no. Otro error.

Y esto me llevó inevitablemente al aislamiento social. No ayudaba el habernos mudado a una ciudad como Madrid, sin ninguna red de apoyo. Pero esto no es solo cosa de una, no. No voy a culpabilizarme, no voy a asumir ninguna culpa porque desde el momento en el que comenzamos con el camino de pruebas médicas, y la epilepsia despegaba, desde ese momento todo cambió.

Vimos cómo gente muy cercana dejaba de llamar, porque sencillamente no sabían qué decir, qué hacer. El teléfono cada vez sonaba menos y si, nosotros hubo un momento en el que no podíamos relacionarnos socialmente, pero la necesidad afectiva y de apoyo estaba ahí. Porque todos necesitan a alguien, todo el mundo. No solo a tu pareja si la tienes, no es suficiente, y ya me duele decirlo.

Y sin embargo ahí se fueron desvaneciendo caras, voces…hasta perder el contacto con muchos de ellos.

Amigos y familia.

Fueron años duros de muchísima soledad. Mucha, hasta que nos fuimos recomponiendo, tomando aire y fuimos construyendo nuestra nueva vida. Ahí entraron aquellos que quisieron estar y otros nuevos que sabían, conocían nuestro proceso, gente nueva que nos sorprendió. Y ya ni os cuento desde el momento en el que inicié mi andadura en esto de los blogs y las redes sociales. Eso si fue un regalo.

Es muy duro recordarlo y echar la vista atrás. Que te digan que es que no dabas señales de vida, que no llamabas, que no quedabas…cuando nadie, absolutamente nadie ha querido entender cómo nos hemos sentido, que durante años apenas tenía fuerzas para respirar, que me hundí tantas veces que no veía salida…

Nunca, jamás he comparado mi vida con la de los demás. Bueno, miento, de puertas adentro, con mi marido. Y nunca como reproche, sino más como un recordatorio del punto en el que nos encontramos para tomar perspectiva. Pero jamás le he echado en cara nada a nadie. Nunca.

Y probablemnte yo haya estado en esa situación alguna vez, seguro, y me arrepiento mucho, muchísimo.

En estos casos solo puedo decir que no hace falta estar hablando de lo que te sucede a diario, que un mensaje de apoyo, de decir estoy ahí, tan solo eso puede cambiarlo todo y darte esa energía que te hace falta… De hablar sobre banalidades, de tomarse un café de 15 minutos aunque sea, de llamar para decir “me he acordado de ti, ¿cómo estás? ¿cómo va? Solo era para eso“…

De escuchar si tengo la necesidad de compartir noticias que quizás no son las mejores pero quiero compartirlas con ese alguien…

Para que precisamente casi quince años después no tenga que escuchar ese “pero este niño, ¿qué tiene?

Y a esto ya respondemos, “de todo, tiene de todo, y es un niño muy feliz”.

 

 

 1,384 total views,  19 views today