Todas hemos sido primerizas en algún momento, y a todas nos han tachado de madre agobio o protectoras en exceso. Pero ese instinto puede ser fundamental en el caso de que haya problemas en el desarrollo de nuestros pequeños. Y os lo digo por experiencia…

 

Suelen preguntarme si lo de Rodrigo «tiene nombre». Pues bien, ni una cosa ni la otra. Hoy por hoy hay alguna alteración genética que va asomando tímidamente, pero sin exponerse del todo, así que  seguimos sin diagnóstico. Pasamos sel «retraso madurativo global severo» al «Cuadro síndrómico poco frecuente con TEA sever, epilepsia refractaria y discapacidad intelectual del 76%».  Vamos poco a poco, avanzando. Y ya son 13 años y medio.
 

Su historia se remonta dos meses antes de su nacimiento, cuando mi padre sufrió un aneurisma aórtico abdominal con parada cardiaca, sentado a mi lado en el sofá de casa. A partir de ese momento, incertidumbres, idas y venidas, despertares y sedaciones, complicaciones e ilusiones hasta que diez meses después fallecía.
 

Esa situación de angustia y estrés no fue gratuita. La misma noche en la que mi padre era intervenido comenzaba con contracciones. Estaba de 31 semanas.
Y sí, la salud me pasó factura pocos días después y me supuso tener que estar hospitalizada dos semanas en reposo absoluto, incomunicada, sin visitas, sin llamadas, con amenaza de parto prematuro, inyecciones, Pre-par y con muchos miedos. Y sola. En ese momento yo creo que ya intuía que podría haber problemas porque Rodrigo se movió, y mucho, demasiado.
 

Entre tanto, a mi marido, destacado en el Líbano, le quedaba un mes para volver pero como no hay mal que cien años dure, afortunadamente llegó unos días antes de mi alta.
Así, tras ésta, con una orden de reposo que no podía cumplir salía del hospital para pasar los días, mañana y tarde de casa a un hospital que se encontraba a 40 km para recibir noticias y ver cinco minutos a ese fantasma en el que se había convertido mi padre. 

Llegaba la última revisión, tres días antes de la fecha prevista. De los nervios pasamos a la preocupación tras el «no hay casi líquido amniótico, te preparamos el parto para ya«. Y sin bolsa ni nada me fui al hospital. Pasadas dos horas de descarga de oxitocina en cantidades industriales, me ponía de parto sin tiempo para epidural, ya que para cuando me colocaron el catéter ya estaba prácticamente en los pujos finales.

 

Y no salía, y necesitó ventosas, y nació azulito y no lo pude coger hasta una hora después, quince puntos de episiotomía.
 

No sabemos si este fue el desencadenante, si había algo más de base…da igual.
El caso es que era un bebé llorón, muy llorón, que dormía poco, y hacía muecas y ruidos extrañas.
Tenía criptorquidia, estrabismo e ictericia.  Y después, respecto a su desarrollo, los logros llegaban siempre tarde.
«Nació el 27 de diciembre, es de percentil bajo…» era lo que yo me repetía. Porque, a pesar de tener una Licenciatura en Psicología no lo veía. O no lo quería ver.
Tampoco tenía más bebés a mi alrededor ni nadie cercano que pudiese aconsejarme u orientarme.
Los diversos pediatras que le atendieron durante 18 meses NUNCA detectaron nada. Concretamente el que le hizo el seguimiento ya en Madrid, profesional destacado y reconocido, jamás nos alertó, sino todo lo contrario. Está claro que se equivocaba.
Al final, tras insistir mucho conseguimos que nos hiciera volantes para sendos EEG y RMN por posible «Retraso psicomotor» con la idea de realizarle las pruebas después del verano.
 

No tendríamos que esperar mucho- Un 5 de julio, recién llegados a casa de mi madre para comenzar las vacaciones, sufría la primera crisis epiléptica, que se repetiría un mes después.
Ahí ya lo acabamos de confirmar.
«Cariño, Rodrigo tiene problemas». Tenía 17 meses.
En ese momento todo encajaba como un puzzle. Esas vueltas sobre sí mismo tardías, esas muecas extrañas, esos gritos, esos aleteos, esas noches de lloros sin motivo, esos doce meses sin lograr sentarse sin apoyo, ese extraño gateo sin un patrón cruzado, ese temor irracional a determinados sonidos…
 

Con 21 meses, aún sin el certificado de discapacidad en la mano, comenzábamos sus tratamientos que han ido cambiando según sus necesidades, aunque podían haber llegado un poco antes.
 

Por eso, a la mínima sospecha, sed pesados.  Buscad profesionales y si no os satisface la respuesta, buscad otro, y otro y otro. Ejerced vuestro derecho como padres y el suyo como paciente, porque en muchas ocasiones ni los propios especialistas son capaces de diferenciar lo que es un desarrollo lento de una alteración del desarrollo.
Que nunca os quede la sensación de no haber hecho todo lo posible, porque por mucho que seáis primerizos, la intuición de los padres está ahí, aunque no queráis verlo.
El tiempo es crucial.
 

Ese cinco de julio comenzaba nuestra nueva vida, con una pequeña de mes y medio y sin saber cuál era el siguiente paso que dar…

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