Madres en el autismo: haciendo comunidad

Reúne a 170 mujeres en una sala y pregúntales acerca de su procedencia, edad, número de hijos, altura…

Pregúntales la edad de sus hijos, si son verbales o no, si acuden a un centro de educación especial o por el contrario están escolarizados en ordinaria, si tienen comorbilidades, epilepsia…

Enormes diferencias como cabría esperar.

Ahora pregúntales cuántas son madres en el autismo y ahí, encontraremos lo más grande que las une a todas.

Pregúntales a cuántas les ha cambiado la vida con el diagnóstico de sus hijos.

Cuántas se pasan los días luchando contra una burocracia que es una lacra.

Cuántas se han leído y releído los informes una y otra vez porque no quieren creer, porque no entienden el porqué, porqué se cuestionan una y otra vez «porqué me ha pasado a mi»…

A cuántas les aterra el futuro, especialmente ese «¿qué pasará cuando yo no esté…?»

Cuántas ansían lograr un bienestar para su familia sobre todas las cosas que les permita vivir con calma, tranquilas, siendo capaces de disfrutar de lo más pequeño.

Cuántas luchan a costa muchas veces de su salud física y mental para conseguir que sus hijos alcancen una mayor autonomía, el máximo de sus capacidades.

Y sobre todo, sobre todas las cosas, ¿cuántas tienen como objetivo prioritario y vital que sus hijos sean felices?

De nuevo algo enormemente poderoso que las une.

Que nos une.

Si pudiéramos cuantificar todo esto, sin duda, sería esa felicidad la que más pesaría y más importancia cobraría. Esa búsqueda de todo aquello que pueda ser beneficioso para ellos, contra viento y marea, luchando en una sociedad que pese a avanzar en muchos frentes, nos lo sigue poniendo enormemente difícil. Y esto también es algo que nos une. A todas.

Porque al final, el amor es lo que importa, el amor hacia nuestros hijos. Más allá del diagnóstico, de los grados, de las comorbilidades…

Y la soledad. Esa soledad que vivimos y revivimos y que no es solo física, sino que es social, institucional, emocional. Esa que nos hace perdernos y no ver el camino, ni mucho menos el final. La que no nos deja dormir, nos hace llorar, nos paraliza.

Pero no queda más remedio que seguir hacia delante porque no podemos dejar de luchar. Porque aunque estemos cansadas, tristes, frustradas, enfadadas, la vida de nuestros hijos no se para, avanza y nos necesitan. Porque nadie se va a entregar por ellos como nosotros. NADIE. Y es un camino duro, doloroso y escuchadme bien, nadie, absolutamente nadie debería pasar por esto sola.

Nos encontramos ante un cambio vital, ante un momento de crisis de nuestra realidad, de todo lo que conocíamos, queramos o no, y no se va a marchar.

Queda aceptarlo -no la sotuación, sino la irreversibilidad de esta- y entender que la vida no se acaba, que hay que adaptarse y encontrar la manera de empezar. De otro modo. Que lo maravilloso de este nuevo ciclo solo está por llegar. Los retos, los descubrimientos, los avances, los pequeños logoros que vivimos como los mayores regalos.

A todos nos cambia en mayor o menor medida. Hay mil factores que impactan en cada uno: los apoyos con los que contamos, los recursos, si hay más hijos o no, la severidad del diagnóstico, si hay otras afectacinoes asociadas, la zona en la que residamos…Cada familia es una historia única, válida y valiosa.

Y todas experimentamos lo mismo, y compartida esa carga, esas emociones, la experiencia de maternidad diversa se lleva y se gestiona infinitamente mejor.

Gracias a los blogs, a las redes sociales, a las nuevas fiormas de comunicarnos hemos podido conectar con personas que se encuentran a cientos de kilómetros y que han pasado de ser avatares o apodos a convertirse en nuestras redes informales de apoyo, en personas imprescindibles.

Se han creado espacios donde esa soledad es menos, donde podemos encontrar esa esperazna que buscamos.

Donde compartir las pequeñas alegrías porque la alegría de una es la alegría de todas.

Trascender lo vritual para llegar a lo presencial es sin duda uno de los mayores retos y el motivo por el cual un encuentro físico es de un calado tan enorme.

Poder abrazar, poder mirar a los ojos, poder reir, llorar, soñar juntas sabiendo que nunca más vamos a estar solas.

Un comienzo para muchas, la oportunidad de devolver lo recibido para otras.

Faltan palabras para expresar la sororidad, la empatía, la belleza de un día que quedará grabado para siempre.  Ese momento en el que pudimos mirar a otra madre y sin mediar palabra saber qué estaba sintiendo, qué necesitaba. Y con solo un gesto, una caricia, una mirada poder reconfortar.

Porque estoy aquí, para vosotras. Y sé que puedo contar con cada una. A pesar de la distancia.

Porque es mucho más lo que nos une que lo que nos separa y es el momento de reivindicar nuestro sitio dejando atrás diferencias, discursos que no llevan, no conducen a nada.

Gracias por el respeto de un día inmenso.