El tiempo transcurre y nuestros hijos crecen, a pesar de su discapacidad.

Algo que parece tan obvio pero que en la práctica no lo es, especialmente cuando la afectación es grave. Sus necesidades, comportamientos, actitudes dificultan ubicarlos en determinados momentos vitales. Resulta cuanto menos difícil hacerse a la idea y visualizar a tu hijo como un adolescente cuando sigue utilizando pañal y disfrutando únicamente con los mismo dibujos y canciones de cuando era un niño en edad preescolar, a pesar de sus cambios físicos.

Su discapacidad no hace que pasen desapercibidos para el paso de los años aunque confieso que hay veces en que desearía que ese reloj biológico se parara..

Esta imagen es de septiembre de 2009, cuando Rodrigo comenzaba a ir unas horas a la escuela infantil del barrio. Ahora, entre este tipo de pensamientos que soy consciente de que son poco o nada adaptativos, de pronto me encuentro asistiendo asistiendo a una charla informativa organizada por el colegio de mi hijo sobre la MAYORÍA DE EDAD.

“Pero mujer, qué prisas habrán si aún no tiene los 16”. Eso mismo me iba repitiendo yo hasta que de pronto te paras y dices “no, precisamente porque casi tiene 16”. El año pasado ignoré la convocatoria. Este año de algún modo sabía que era el momento, y no puedo estar más contenta porque todo lo que nos contaron, o gran parte de ello me dejó desconcertada y desmotivada.

Esto puede parecer un sinsentido, ¿cómo agradecer acabar con esa sensación agridulce? Porque el conocer todo lo que implica cumplir 18 años en un niño con estas características y todas las dificultades y barreras que hay detras con antelación permite ir buscando soluciones y gestionando esa angustia con tiempo.

Aunque siga siendo doloroso.

Porque preferio mil veces sentirme ahora preocupada y no encontrarme de golpe y porrazo con mil trabas, un calendario que pasa y un niño con 21 años sin destino claro esperando en casa a que el recurso adecuado esté disponible…

Y es que son TANTOS los cambios que se producen en los chicos y chicas con discapacidad cuando llega la mayoría de edad, especialmente cuando existen grandes necesidades de apoyo que toda preparación e información es poca.

Sabemos de las dificultades que existen con respecto a la atención temprana, a las modalidades de escolarización y la complejidad de conseguir los apoyos necesario. Una lucha constante.

Lo hemos vivido todas las familias, y es cierto que llega un momento en el que todo se calma. Pero poco hablamos del futuro, de qué sucede cuando se hacen mayores y tienen que dejar sus colegios. Que si, que en el mejor de los casos a los 21 años, cuando finaliza la etapa de Transición a la vida adulta, pero…

Temas como las cuentas bancarias, la curatela asistencial y/o administrativa, las revisiones de la discapacidad, los cambios de modalidad de la dependencia, ayudas o prestaciones no contributivas. No son cuestiones baladí y pueden suponer el todo y un sinfín de trámites y complejidad jurídico administrativa si no se hacen correctamente y a tiempo. Un mundo de información que hay que ir preparando con tiempo.

Y luego llega el después, ESE DESPUÉS, cuando se debe elegir el recursos adecuado.

Aquí hay un olvido enorme, escasez de plazas y alternativas, listas de espera de años. Jóvenes que acaban en sus casas a la espera de hacerse hueco en un centro de día, ocupacional, una vivienda tutelada, una residencia. Esto genera una sensación de indefensión enorme. No hay garantías de nada, y es, conociendo las dificultades de mi hijo, lo que más miedo y preocupación me produce.

No es cuestión de agobiarse prematuramente. Es  cuestión de comenzar a planificar con tiempo para dejar su futuro bien organizado dentro de lo que la sociedad, tal y como está hoy montada, nos permite…

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