Autismo y Trastorno del Lenguaje. Lactando en diverso.

Cuando nació Rodrigo tuve que esperar en la habitación casi dos horas hasta que pude cogerlo en brazos. Había habido falta de oxígeno y tenían que darle calor. Al llegar a la habitación me lo entregaban junto a un biberón.

Nadie me alentó a ser madre lactante, nadie me explicó. No había podido ir a clases de preparación al parto por estar en reposo absoluto y desconocía la existencia de grupos de lactancia.

Instintivamente intentaba darle un pecho que él rechazaba, mientras las enfermeras me recomendaban el destete porque tras dos días no había comido y yo no tenía leche. Tan solo una, la más mayor, fue la que me habló de la subida, del calostro y de cómo cuidar el pezón. Eso en el momento del alta mientras intentaba infructuosamente que el pequeño se agarrara.

Fue al llegar a casa cuando todo surgió mágicamente y pude entregarme a una lactancia que fue de todo menos sencilla. La demanda era una locura, no dormía, se pasaba la noche y el día llorando, tenía cólicos, estreñimiento…Pero ahí seguíamos los dos, aprovechando esos ratos íntimos que eran los más tranquilos en días eternos y convulsos.

Con cuatro meses me volvieron a recomendar la retirada de esta, por sus patrones de sueño y conducta; me introdujeron los cereales. Y yo…pues hice caso de forma que con seis meses daba por finalizada una lactancia que parecía condenada desde el principio.

Con sus hermanos todo fue diferente porque la experiencia aquí es un grado, y fui la que tomó todas las decisiones. Pero con él, con el mayor, tuve que escuchar cómo se demonizaba la teta para todo. Ver cómo pasaba de mano en mano para que no se malacostumbrara y así mil historias más que hacen que aún hoy, once años después, se me abran las carnes de pensarlo.

Cuando conocí el proyecto de Silvia y pude escuchar su historia no dejaba de verme reflejada en tantos y tantos momentos y no solo pude empatizar con ella, sino que sentí una cercanía y una comprensión que trascienden el 2.0.

Os pido que leáis, os pongáis en sus zapatos por unos momentos y reflexionéis…

 

«Soy Silvia Ramirez, entre otras muchas cosas madres de dos, el mayor con autismo.

Nuestra historia es la historia de la falta de mirada, del estereotipo y el prejuicio.

«Que no se duerma al pecho que luego no se podrá dormir solo»
«Quítale la teta y ya verás cómo empieza a comer»
«Con tanta teta no te lo vas a poder quitar nunca de encima, lo estás haciendo dependiente”
«Se porta mal porque total, como se tira al suelo y le enchufas la teta, para qué se va a portar bien»

Mi peque nació sano y feliz a las 42 semanas y cinco días. Fue un embarazo muy largo y cuando ya me estaban diciendo que había que inducir el parto, se decidió a nacer.

No tenía prisa por salir de mi barriga y cuando nació fue un hermoso bebé de cuatro kilos, sano y precioso.

 

La lactancia con él fue complicada, nos costó muchísimo sacarla adelante. Un frenillo sin detectar nos hizo la vida imposible pero aún con todo conseguimos mantener la lactancia hasta que él ya no quiso más.

Porque contra todo pronóstico fue él el que llegado cierto momento dejó de tomar su teta.

Fue él el que un día decidió irse a dormir a su habitación, aunque debo decir que eso no nos ha eximido de los problemas con el sueño, que siempre han estado y van a estar acompañándonos.

Y, por supuesto, camina solo y no tengo que llevarlo en brazos.

Recibí mucha ayuda del grupo de lactancia y decidí devolver lo recibido. Me hice asesora y empecé a llevar grupos de ayuda mutua. Primero como asesora en formación, luego acompañada por otra compañera y finalmente sola.

Hace unos 10 años aproximadamente que me formé y no he dejado de hacerlo.

A mi no me podían venir con que la culpa era de la teta. No era la teta, pero tampoco sabía ni podía intuir lo que era el autismo. Para mi el autismo era un gran desconocido hasta que recibimos el diagnóstico, a los ocho años y después de demasiados años de sufrimiento para todos.

Sólo recibíamos incomprensión, juicios de culpabilidad y falta de apoyo.

Mi pequeño dejó de comer a los 18 meses. Pasó de comer lo mismo que nosotros a querer solo macarrones y beber zumo de naranja.

Sólo la obsesión con el zumo de naranja ya hubiera sido suficiente para hacer saltar las alarmas, pero claro, es que solo toma zumo porque no le pones límites.

No contestaba a su nombre, era un niño que no era capaz de estar sentado y cuando digo que no era capaz de estar sentado es que ni cinco minutos concentrado pintando un dibujo.

No obedecía órdenes sencillas, porque no las entendía, tal cual.

Me tiraba el carro por la calle para hacer rodar las ruedas.

Me echaba de la habitación sin mirarme para jugar solo.

Su juego consistía en apilar piezas una encima de otra y tirarlas, una y otra vez, una y otra vez. No me dejaba intervenir en su juego, no interactuaba conmigo, no me miraba.

Pero claro, eso en la consulta del pediatra nadie lo detectaba.

Hasta resultaba gracioso, “mira tú, que independiente que es”.

Eso sí, si no come es porque le das teta.

Al final, te callas y piensas, pues será que no le pasa nada, será que soy yo la que está equivocada, porque está claro que la teta no causa nada de todo esto. Entonces, ¿qué pasa? Nadie nos daba una respuesta.

Su lenguaje apareció como el de todos los niños de su edad, pero a partir de cierto momento se quedó estancado.

Sólo unas pocas palabras usadas con intención. El resto eran ecolalias: repetía una y otra vez los diálogos de Thomas el Tren.

A la pregunta de si el niño hablaba, mi respuesta era que sí, pero su lenguaje no era funcional. No lo usaba para comunicarse, solo eran un conjunto de repeticiones en bucle y poca cosa más.

¿Teníamos nosotros que detectar esa situación? ¿O lo tenían que hacer los profesionales de la educación y de la salud que trataban con nuestro hijo?

Así las cosas, en P4 tuvimos que sacarlo del colegio. La ansiedad, la incomprensión del entorno y una escuela que ni nos miraba ni nos ayudaba nos hicieron tomar la decisión de dejarlo en casa hasta encontrar otro centro escolar.

La falta de diagnóstico, la falta de atención temprana, la falta de terapias convirtió a nuestro hijo en una bomba de relojería: mordía, pataleaba, explotaba, no podíamos con él.

Pero claro, la maldita frase: es que no le ponéis límites. No os podéis llegar a imaginar como odio esa maldita frase.

Lo cambiamos de escuela encontrando una que nos ayudó y nos acompañó. Pero esta tampoco supo ver que detrás de ese niño que hablaba mal y daba vueltas solo en el patio había autismo y un trastorno del lenguaje grave.

Al fin, a los ocho años y en un gabinete privado, nos pronunciaron la frase: «por todas las pruebas y test realizados, se confirma el diagnóstico de autismo, además de un trastorno grave del lenguaje y un posible TDAH» (que finalmente no se confirmó).

No me lo podía creer. Evidentemente no era la teta.  Mi duelo pasó por una primera fase en la que os puedo asegurar que hubiera ido puerta por puerta a gritarles en la cara a todas esas personas cargadas de prejuicios y estereotipos que nos MAL atendieron. No es la teta, es tu falta de profesionalidad, es tu ineptitud para ver más allá de la lactancia, no es la teta, es autismo, no es la teta, es tu falta de formación, no es la teta, es tu ignorancia.

Tuve que dejar de trabajar, cogí una excedencia porque estaba al borde de una depresión. Vi el pozo a mis pies, muy cerca, y supe que tenía que parar para recuperarme y volver a coger fuerzas. Por mí, por mi hijo, por mi familia.

De aquel duelo, de aquel proceso en el que una psicóloga maravillosa me acompañó, me sostuvo en mis idas y venidas, en mi búsqueda de la recuperación, nació un blog y un proyecto personal.

Lactando en Diverso es Autismo, Lactancia y Crianza.

En mi blog escribo mis penas y alegrías, mi experiencia personal y mis reflexiones sobre estos tres temas que son el motor de mi existencia ahora mismo.

Siempre he sido activista, siempre he estado en asociaciones sin ánimo de lucro. Incluso mi actividad laboral siempre ha estado vinculada a fundaciones y asociaciones.

Colaboro en asociaciones como LactaMater, llevando grupos de ayuda mutua y asesorando y acompañando a madres como siempre he hecho.

Ahora doy charlas sobre lactancia, hago talleres sobre destete, sueño infantil, etc…

Siempre desde un punto de vista diverso y respetuoso con todas las familias.

La lactancia y el autismo son compatibles, la decisión de destetar sólo le corresponde a la madre y a nadie más.»

Podéis seguir a Silvia en su blog, Lactando en diverso.

Si convivís con la discapacidad, alguna enfermedad rara o condición. Si sois una Familia Diversa. Si queréis compartirla. Si buscáis difusión. Si queréis una voz…podéis contar conmigo.