Alejandro (#Eldecasi8), siempre ha tenido miedo por la noche.

Temporadas con más o menos despertares, por pesadillas, por la oscuridad o por sentirse solo, a pesar de dormir con su hermano. Al final el resultado siempre es el mismo, le oigo gritar, o escucho como golpea el interruptor de la luz para encenderla rápidamente, o viene a buscarme y acabamos juntos en el sofá hasta que consigo relajarlo y se duerme. Yo no tengo tanta suerte y la mayoría de las noches acabo desvelada como hoy, que desde las tres y veinte de la mañana ando despierta. He tenido agarrada a su manita hasta que su respiración ha cogido un ritmo pausado y profundo, de manera que he podido desasirme y marcharme a otra habitación para tomarme un desayuno más que tempranero y tratar de aprovechar ya que estoy la madrugada.

Esta desorganización y esta falta de sueño me pasan factura. A estas horas (las 6), tengo el estómago revuelto y las pulsaciones aceleradas, cosa de un organismo desequilibrado tras tantos años de «excesos» que los cuidados de Rodrigo me han obligado a hacer. Bueno, obligado quizás no sería la palabra más acertada porque no es una obligación, es el ejercicio, al final, de una maternidad, diferente de la de sus hermanos pero una maternidad al final.

Mientras acurrucaba al pequeño a mi lado hace unas horas vino a mí un pensamiento: «cuántas noches habrá tenido miedo Rodrigo y no lo he sabido o lo he ignorado?», y se me ha cogido un pellizco en el pecho que me ha hecho levantarme y subir a su habitación para taparlo y darle un beso.

Han sido tantas y tantas las veces que a lo largo de estos casi doce años lloraba sin que supiéramos el motivo…

Con el tiempo fuimos aprendiendo…

…que le gusta estar tapado, pero como no sabe echarse la sábana por encima y se mueve tanto, hay que abrigarlo más a él y de vez en cuando cuando lo oímos quejarse es cuestión de arroparlo bien.

…que tiene sed.

…que está incómodo porque necesita cambio de pañal.

…que se le ha caído al suelo la almohada -que se pone entre las piernas- o sus peluches.

…que solo quería que le cogiera de la mano.

Al principio podía dormir con él. Dios, la de veces que he dormido en su cama (decir dormir es algo pretencioso, la verdad). Especialmente durante su época álgida de crisis nocturnas, en las que tenía pánico a que la epilepsia apareciera y no enterarme, así que la opción era estar con él vigilante. Años. Incluso cuando sus hermanos ya habían nacido, les daba la toma nocturna  y volvía con él a su habitación, a veces en la cama con sus hermanos, o en el suelo.

Llegó un momento en el que lo que quería era tan solo cogerme de la mano pero no tenerme en la cama con él, y ¿qué hago en ese caso si su hermano duerme en la de abajo?

Noches convulsas y complicadas.

Había otras noches, que sin embargo no dábamos -ni damos- con la clave, que tras ponerle el termómetro, tras probarlo todo seguía y seguía llorando.

Cuántas veces recurrimos al Dalsy como medida desesperada porque no sabíamos si le dolía la cabeza, o la garganta.

Cuántas otras tras levantarnos veinte, treinta veces al final dábamos por supuesto que se había desvelado y ya no nos levantábamos más porque simplemente las fuerzas no nos daban y a sus quejidos respondíamos con un «no pasa nada Rodri, duérmete»

Hoy, ha sido hoy cuando lo he visto, cuando quizás he adquirido conciencia de que su llanto, ese llanto incomprendido podía obedecer al miedo. Porque él también siente miedo, ya lo creo. Y a veces lo demuestra con gritos desgarradores pero otras veces, como hoy su hermano, solo necesita quizás, un abrazo o una presencia que lo reconforte durante unos instantes.

Me siento mal, ¿sabéis? Porque siento que habrá pasado esas noches abrumado por algún temor que no acaba de comprender y no hemos estado ahí, para él.

Sí, ya sé que no podemos estar a todo. Lo sé. Que hacemos lo que podemos, de verdad pero cuando lo miras a los ojos ves esa fragilidad, esa inocencia, esa  falta de comprensión de parte del mundo que te desmonta y que día a día te recuerda que depende absolutamente de tí, de lo que le das, de tu tiempo, de tu interés, de tu cansancio, de tus malos días…Él está a expensas, esperando porque no puede hacerlo de otro modo.

Y esto debe servir para recordarnos que Rodrigo es más que una discapacidad, que es mucho más complejo que todo eso, que es un ser humano por descifrar, y que es trabajo diario que implica una capacidad de entrega que no acaba nunca.

Con los años todo ha ido a mejor, de verdad. Y gracias a que ha sido así, pero unos problemas han dado lugar a unas necesidades diferentes que debemos aprender a cubrir, sabiendo que él no tiene opciones pero nosotros sí.

Ahora, casi a las 7 de la mañana sus hermanos andan por el salón dando tumbos mientras él sigue plácidamente dormido, algo que hace unos años era impensable.