Hoy permitidme un pelín de desahogo, seré breve, tranquilos. No, no hace falta que nadie saque pañuelos pero es que tengo un reconcome por dentro y un nudo en el estómago desde hace un par de días que me gustaría compartir con vosotros. Pensaba que desaparecería pero no. Y es que en un par de ocasiones en las últimas semanas me han sacado el tema del ingreso de Rodrigo en una residencia.
Lo he hablado con mi marido, nos hemos apoyado y el asunto aún así sigue ahí, molestando cual úlcera…
La cuestión es que la primera vez que alguien sacó el tema lo hizo con mucha educación y tacto, como necesidad relacionada con el respiro familiar. Entendible, aunque no la comparto, pero respetable…
La segunda vez, hace un par de días fue otra persona distinta increpándome, con unas palabras de muy mal gusto («voy a dejar de seguirte aunque no creo que te afecte», «no lo soporto más»…) y durísimas, acusándome de sacrificar la felicidad de mis otros dos hijos. Creo que la palabra fue que «debía» estar en una residencia. No voy a reproducir sus palabras ni poner pantallazo porque no merece la pena. No llegué a ver los comentarios, ya no estaban, y es que esa mañana no estuve pendiente de IG ya que me encontraba realizando actividades con mis hijos, y fue desde las rrss que me enteré de todo el revuelo que un par de desafortunados e hirientes comentarios habían causado.
No guardo rencor, ni estoy enfadada. Creo sinceramente que en el primer caso fue con toda la mejor intención. Hablaba una persona profesional del campo y de verdad pienso que trataba de aportar una solución a esos momentos de estrés que muchos padres de niños con discapacidad experimentamos. Mi posición es clara. No lo contemplo.
La segunda opinión…me cuesta analizarla. No conozco a esta persona, ni sé quién es ya que es un perfil privado, o si hemos interactuado previamente, si he hecho algo para molestarla o si mis publicaciones la han herido de alguna manera. La conclusión que extraigo es que existe una tremenda falta de información y conocimiento de este mundo. Es lo que quiero creer y lo que he racionalizado.
Mi hijo es un niño de 10 años. No soy capaz de procesar siquiera las dos palabras niño-residencia juntas.
Es cierto que tiene muchísimas necesidades, afectaciones, dificultades, carencias…Es verdad. Ya lo sabemos y trabajamos día a día para tratar de comprenderlo, asisitirlo, darle herramientas con el objetivo de lograr la mayor autonomía de la que sea posible, conseguir que de lo máximo de sí y sobre todo que sea feliz.
Igual que sus hermanos normotípicos.
Mis hijos, los tres, son felices y eso no admite discusión alguna.
Han aprendido a convivir con una persona con una forma diferente de entender el mundo, con una forma diferente de expresarse, con una forma diferente de interactuar.
Han normalizado, aceptado todo lo que implica porque han aprendido a aceptar lo diferente y para ellos es su hermano, sin más.
Tienen sus amigos, sus actividades, sus hobbies…Van al cine, a parques temáticos, de excursión, a museos, juegan a consolas, me acompañan a eventos, jugamos a juegos de mesas, mi hija practica deporte de competición, hacemos acampadas caseras, se ríen muchísimo…Tienen vida como cualquier niño de 6 y 9 años.
Tan solo se ven afectadas actividades de ocio que impliquen salir junto
s a entornos masificados o que no sean accesibles para su hermano. Pero hay mil aternativas.
No están sacrificando su infancia, no son excesivamente responsables respecto a su hermano. Para eso hemos tratado de modular, de enseñarles a entender sus emociones, de permitirles quejarse, enfadarse con él y con la situación tratando de que sean conscientes de la realidad y de cómo podemos solucionar tal o cual problema.
Como cada familia.
Y Rodrigo disfruta con sus hermanos. Le gusta dormir en la misma habitación, les lanza peluches por la noche provocando, se ríe cuando se ríen, le encanta escuchar a su hermana cantar mientras ve vídeos de youtube, los espera para comer, disfruta de la piscina con ellos, le encanta tenerlos ahí, presentes, aunque le falten palabras para decírselo.
Una residencia… sabemos que es un recurso a tener en cuenta dentro de años, cuando no podamos seguir atendiéndole, no podamos cubrir sus necesidades a tiempo completo. Y nos parte el alma pero sabemos que ese momento puede llegar.
Pero de momento vivimos en familia. Cuesta entender todo lo bueno, insisto, todo lo bueno que rodea su mundo, ya que aunque a veces no seamos capaces de visualizarlo lo hay, y mucho.
De ahí que mi empeño sea acercaros nuestra realidad, igual de divertida, alegre, emocionante, triste y real que la vuestra.
Tengo tres hijos, los tres son felices y me hacen feliz.
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Vaya hermosa, que rabia me da la gente que meter la nariz donde nadie la está llamando. Yo tengo una amiga que sólo tiene una hija y juzga a otra amiga madre de tres, porque según su opinión la niña «sufre» porque su madre que es médico, con guardias y esposo policía (te imaginarás el Tetris para conciliar), un día no la pudo llevar a una presentación de la escuela de musica (tenía tres años y era algo pequeño ante los padres). Así que ya ves que hay gente para todo, a ti te juzgan por no querer meter a Rodrigo en una residencia, y a mi amiga por ser madre de tres, por cierto a ella constantemente la otra le pregunta que en caso de accidente a quien salvaría, imagínate la calidad de persona que se puede ser. Eres una super mamá, estoy segura de que tu esposo también es un gran papá, y ustedes sabrán que decisión tomar en el momento preciso, y si la decision fuese internarlo igual te van a leer las críticas, porque como le decía ayer a mí esposo, la gente no escucha para entender, la gente escucha para tener con que atacar, es un mal endémico de nuestra sociedad. Ánimo madraza, báñate de teflón y que más idioteces te resbalen .
Mujer eres todo un ejemplo. Quiero decir que me parece importantísimo eso que haces de acercar de dar a conocer vuestra realidad a la de todos. Me parece que asumes una responsabilidad al hacerlo, y que lo haces estupendamente por esto mismo que dices que es a veces divertida y a veces pues no. Como la de mi casa. Y es que yo soy muy mucho de tu cuerda y me lo quedaría en mi casa, porque es mío, de su padre y de sus hermanos. Y ojito con dar según qué opiniones/consejos, que en la casa de cada uno manda cada uno. Mucha muchísima confianza habría que tener para sugerir según que asuntos, y por supuesto que con mucha más delicadeza. Así que MUJER sigue haciendo lo que haces que yo te lo agradezco infinito
Debe ser duro recibir mensajes así. Mucho ánimo para sobrellevarlos!
Solamente tú y tu familia sabéis lo que es mejor para vosotros, para la totalidad de vosotros.
Y no me cabe en la cabeza que otras personas lo juzguen conociendo una pequeña parte de tu vida.
Lo dicho, ánimo y a seguir!
Te envio un besazo!!
Termino de leerte con lágrimas en los ojos. Como siempre, destilas sentido común. Siento que un comentario desafortunado te haya tenido mosca un par de días. Creo que lo mejor ha sido que lo escribas. Por tu desahogo lo primero. Y para qué la gente entienda mejor cómo es la vida de una familia como la vuestra.
La verdad es que comentar sobre algo tan delicado así, sin venir a cuento, no lo entiendo. Todos tenemos opiniones pero la cantidad de veces que las soltamos sin que nos las pidan… Y, además, si lo hizo en mal tono ya, me resulta totalmente incomprensible.
Sin vivir lo que tú vives pero teniendo la discapacidad cerca, entiendo perfectamente lo que explicas.
Un beso enorme y a dejar pasar un par de días. Aunque no os lo creáis u os hayan venido así las cosas ¡sois los amos! ¡Los 5!
Taisa, de verdad me da rabia esa gente que habla sin conocer, sin saber como es tu familia, que juzgan sin miramientos. Mi hermano también es especial, pero es una de las personas más bellas que conozco,no tiene una pizca de maldad, es una palomita blanca. Hay gente que me pregunta cosas sin miramientos, y no se dan cuenta el daño que nos hacen con sus meras preguntas, que no aportan en nada. Uno tiene que estar dentro de la familia para entender los lazos y sentimientos por los nuestros. Ignora a esa gente insensible que no tiene idea de lo que habla, que no han vivido lo que has vivido tú con tu hijo. Te doy un gran abrazo a la distancia, me gustaría poder consolarte, porque a nosotros en mi familia también nos han hecho pasar malos ratos así (inclusive con diagnósticos de médicos insensibles que decían que mi hermano por su diagnóstico iba a morir a los 4 años, cosa que nunca ocurrió y solo nos hizo llorar por meses).
Miles de buenos deseos para ti y tu familia
Cariños
Hola, entiendo tu disgusto, hay gente que opina solo para criticar, no lo entiendo. Admiro tu fuerza y creo que lo estás haciendo muy bien.
Siento mucho que te hayan dicho eso. Yo tengo un pequeño con diversidad funcional. Una vez una compañera de trabajo me dijo que no se me ocurriese tener más hijos, que les hipotecada la vida. La gente no sabe el daño que puede hacer con las palabras.
ÍDEM. Soy mamá de tres y una de los tres es neuroatípica.
Una de los profesionales que llevaba él área motora de mi niña me recomendó que nos planteásemos una residencia especializada. Ya no estará más entre los responsables de su salud, acabé con esa relación profesional ipso facto.
Te conozcan o no, quien sea, nadie te puede sugerir eso para un hijo. Si sale el tema, debe salir por primera vez de los padres y con sus motivos y su particular situación y razonamientos, pero absolutamente nadie debería plantear eso a unos padres llenos de amor y que se sacrifican por mantener unida la familia pese a cualquier cosa. Mi planteamiento es que ninguno nos planteamos meter a un bebé en una residencia hasta que crezca un poco y deje de llorar (que ya no moleste, ¡vamos!), pues lo mismo con mi niña y sus peculiaridades.
Bravo por ti y tu familia. Yo sigo temblando cada vez que revivo aquella situación. Nuestra vida es dura, pero es más preciosa que dura y tiene más alegrías que tristezas.
Fuerza familia!!!