Hace 8 años me encontraba en pleno proceso de búsqueda de colegio para él. Por aquel entonces, su porcentaje reconocido de discapacidad era del 33% , ya que su diagnóstico (o no diagnóstico) era «Retraso madurativo global severo» a la espera de observar su evolución.
La realidad era que Rodrigo apenas había aprendido a caminar hacía un año, no articulaba palabra, no controlaba esfínteres, no interactuaba con los demás, le resultaba un mundo subir unas escaleras, no sabía tirarse de un tobogán…
Buscábamos un colegio donde «incluirlo», a sabiendas de sus necesidades, aunque los Orientadores del equipo de valoración ya nos habían recomendado la modalidad de Educación Especial. No sabíamos qué hacer. Estábamos aterrorizados.
Por un lado que nuestro hijo fuese a Educación especial era un jarro de agua fría, y realmente confíabamos en que necesitaba tiempo. Nos daba miedo que no desarrollase su potencial al estar con niños tan afectados en el aula (tan afectados como él, algo que inconscientemente no habíamos aceptado). Lo único que nos motivaba era la ratio de cinco alumnos por aula y evidentemente todos los recursos.
Por otro lado la inclusión era lo que deseábamos. Estábamos convencidos de que lo que Rodrigo necesitaba era el empuje de otros niños, especialmente para el tema de socialización y comunicación. Pero también éramos conscientes de las carencias en cuanto a recursos existentes. ¿Y si perdíamos un año de su vida -tan valioso-?
Aún a sabiendas de que iba a ser difícil, al final optamos por buscar un centro que se adaptase a NUESTRAS necesidades. Y digo nuestras porque a día de hoy, viendo esos duros años con perspectiva, esa decisión respondía más a una negación por nuestra parte de su condición que a proporcionarle la educación que él realmente necesitaba. En cualquier caso ya habíamos hablado con un CEE que nos atendería en cualquier momento del año,»por si acaso».
Hice decenas de llamadas, envié incontables correos a colegios públicos y concertados informando de la situación de Rodrigo, indicando nuestro deseo de solicitar una de las plazas reservadas para niños con Necesidades educativas especiales e interesándome en los recursos disponibles.
La mayoría de esas llamadas no fueron respondidas, y los pocos correos que recibí de respuesta eran dándome negativas. No podían atender a niños con estas características porque no había recursos.
Más doloroso resultaba ir a las jornadas de puertas abiertas o solicitar entrevistas con los directores de centro y que frente a frente te negaran la escolarización porque no sabían cómo iban a hacer frente a sus necesidades.
Esos meses son unos de los más duros que recuerdo. Terribles. El darse contra la pared una y otra y otra vez. Hasta que un 4 de abril (fechas que no se te olvidan), un pequeño colegio de barrio me abrió los brazos. Aún recuerdo a la directora, Lola, una mujer con una serenidad y una mirada que te hacían sentirte en casa, poniéndome el brazo en el hombro y diciéndome que iban a hacer todo lo que estuviese en su mano para ayudarnos y para que Rodrigo estuviese lo mejor atendido. No daba crédito. Y así lograba matricularlo.
En julio tuvimos reunión con las tutoras de primero de infantil y llevamos ya el material. Yo estaba emocionadísma.
Cuando acabó la reunión, la directora y ambas maestras me acompañaron a la futura clase de Rodrigo para que él también tuviera una primera toma de contacto. Ni que decir tiene que él solo hacía que gritar o tirarse al suelo, pero ellas ahí estuvieron, pacientes.
Conocimos a la PT y a la logopeda, compartida con otro centro del barrio. Me informaron que podía pagar al AMPA para que alguien le realizara el cambio de pañal cuando fuese necesario y estaban a la espera de que la comunidad diese una respuesta sobre el apoyo solicitado en el dictamen de escolarización.
Y sí, nosotros en ese momento respiramos.
Fueron dos meses de verano en los que trabajamos durísimo con él en casa para ir preparándolo, anticipando lo que estaba por llegar y no era fácil. La afectación de Rodrigo cada vez era mayor y más evidente.
Entonces comenzaba septiembre y recibíamos LA llamada. Era la directora del centro. La comunidad había denegado el personal de apoyo que habían solicitado para Rodrigo porque había escasez de recursos y en su caso era el único niño de integración. Ellas se encontraban en la encrucijada de explicarnos que no podían darle de comer, ni estar con él en el aula de manera exclusiva, ni acompañarlo al comedor, o llevarlo a las especialistas porque sencillamente no les alcanzaba el tiempo, y el auxiliar que tendrían era para todo el ciclo de infantil. Pero que si se me ocurría alguna alternativa, la que fuera iban a hacer todo lo posible para darnos soporte.
¿Qué se me podía ocurrir? ¿Ir yo al aula?¿Pagar a un profesional?
Ira, dolor, desazón…Recuerdo recoger su material forrado y nuevo del colegio y llegar a casa deshecha en lágrimas. Estaba por entonces embarazada de cinco meses de Alejandro, y Aitana tenía dos años y medio. No me sentía con más fuerzas para pelear.
En octubre Rodrigo se incorporaba al nuevo colegio, la Fundación Gil Gayarre. Y me quedo corta con las palabras si digo que una familia no nos habría tratado mejor. Pero aún así había una parte de nosotros que se sentía fracasar.
Puedo deciros que en un mes ya nos habíamos olvidado de la educación ordinaria y la tristeza se había esfumado. En ese momento tocaba revisión de certificado de discapacidad que se disparaba al 65% pero eso ya no nos importaba.
Ver a mi hijo coger la ruta feliz, cumplir los objetivos realistas que le iban marcado, los logros que iba alcanzando, las rutinas que iba adquiriendo que hasta entonces nos habían parecido imposibles, el festival de Navidad en el que participaba y ¡hacía caso!!…
Dos años más tarde cambiaba de colegio ya que el anterior lo cerraron pero en esta ocasión todo fue muy rápido, ya que teníamos claro dónde ir. Y realmente Rodrigo tiene allí una segunda casa y la mejor de las atenciones.
En el centro educativo puedo comentaros que Rodrigo recibe sesiones individuales de Logopedia, musicoterapia, psicomotricidad y fisioterapia. Además de sesiones colectivas también de logopedia, piscina, educación física (o movilidad), salidas a hacer compra (otro día os hablaré de esta actividad que es lo máximo), y todas las sesiones en aula de estimulación sensorial o en clase con su tutora, el auxiliar permanente y tres compañeros más.
La hora de la comida es una hora lectiva más que incluye la preparación y aseo tanto previos como posteriores y siempre cuenta con un profesional a su lado para guiarle y enseñarle al tiempo que trabajan la comunicación.
Realizan salidas culturales a conciertos, obras de teatro, granjas escuela, actividades de seguridad vial o huertos urbanos, y celebran días especiales como el día de la paz, incluso olimpiadas escolares, como sus hermanos. Pero también comparten actividades inclusivas con otros centros ordinarios como parte de proyectos curriculares que trabajan la convivencia y es una actividad que debería experimentar cada niño, esto como apreciación personal.
Y así mucho mucho más.
Rodrigo tiene tres compañeros más con los que interactúa y que incluso le invitan a cumpleaños. Está aprendiendo a utilizar las herramientas de las que dispone y a potenciar otras que están latentes. Atiende y se distrae, como todos los niños. Algunas clases le gustan más y otras menos, como a todos los niños. Sale al recreo, juega, ríe…
Está aprendiendo habilidades de la vida diaria que necesita y cada día nos sorprende más y más, y él, con cada uno de esos avances es más y más feliz. Y esto es posible gracias a los recursos disponibles, a la ratio, a los profesores especializados y vocacionales, algo de lo que hoy por hoy la modalidad de educación ordinaria enfocada a la inclusión carece, se mire por donde se mire.
Las necesidades de mi hijo y de sus tres compañeros son ENORMES y solo pueden ser cubiertas en estas condiciones, de manera que puedan garantizarse sus derechos a una educación de calidad y equitativa para todos.
De poco le serviría asistir a una clase de sexto de primaria y dar en ciencias naturales los cambios de la materia cuando no solo su capacidad de comprensión es limitada, sino que sería absolutamente estéril para él. Además, sus períodos de atención son breves, no tiene lenguaje oral ni gestual, no tiene habilidad para sostener un lápiz ni menos una hoja, el estrés visual que supondría compartir aula con tantos niños le provocarían crisis permanentes, gritaría porque se aburre siendo un elemento disruptor. Sino que para él resultaría mucho más eficiente aprender a atarse unos zapatos, a controlar esfínteres o a pedir comida por gestos…
¿Cómo lo solucionarían? ¿Llevándolo a otro aula? Ajá, eso ya no sería inclusión.
Son muchísimos matices que no se han tenido en cuenta en la propuesta del Gobierno de dar traslado a más de 35.000 niños de educación especial hacia las aulas de educación ordinaria sin haber consultado a las familias ni a los centros. Debería ser una opción consensuada con cada familia implicada, pero qué sabré yo. Solo soy una madre que cada día ve cómo su hijo va feliz al colegio, que está integrado como lo están sus hermanos en el suyo, que aprende y trabaja sus objetivos curriculares al igual que lo hacen sus hermanos en sus respectivos cursos.
Y mi hijo socializa, a su manera, ya lo creo. En el autobús, el parque, en la calle, con sus hermanos, en terapias…porque no vive aislado en una burbuja.
Me encantaría que pudiéseis pasar una jornada en un aula de especial y ver cómo se desarrolla, ver cómo se esfuerzan, cómo trabajan y cómo disfrutan tanto niños como profesionales.
Nosotros no podemos ser más felices y estar más tranquilos en estos momentos porque Rodri está donde tiene que estar, y donde recibe día a día la atención que necesita para lograr la mayor de las autonomías y de su potencial.
Ahora me gustaría que me explicasen cómo van a igualar esta atención, soy toda oídos.
Y vosotros ¿qué opináis?
A mí me pasó lo mismo, solo que visité un único colegio ordinario, y cuando vi que había 25 niños por clase, rechacé la opción. La persona que atendía a mi hija en atención temprana, me dijo que ella podía asistir a un colegio en integración siempre que los ratios fueran de unos 12-14 alumnos y tuviera los apoyos necesarios, y que eso en mi entorno laboral y residencial no existía, así que íbamos a estar más tranquilas las dos, en un colegio de educación especial. Recorrí seis colegios de educación especial, y a pesar de tener clara la opción, nadie te quita el mal trago. Siempre digo que eso es como cuando te encuentras a tus antiguos compañeros del colegio, que siempre piensas que están más viejos que tú; pues con esto pasa igual, todos los niños que ves están a tus ojos peor que tu hij@, y piensas si no te estás equivocando y sería mejor que estuviera con niños típicos. Este es nuestro segundo curso en educación especial, y creo que mi hija necesita este tipo de atención tan adaptada a sus necesidades, pero también me gustaría que pasara más tiempo entre niños típicos porque en ella funciona bastante la imitación. No creo en la integración como está desarrollándose en la actualidad, ni sé si sería viable económicamente el plan que han puesto sobre la mesa, pero si me gustaría un aula de educación especial en un colegio ordinario, al menos durante unos años (después me aterra el tema del acoso), y esa es una opción que hoy por hoy no tengo. Creo que todos los padres deberíamos poder elegir entre varias opciones según las características y evolución de nuestros hijos, y por supuesto, los centros de educación especial deberían seguir siendo una de ellas, puesto que en muchos casos se convierten en la única.
Estoy muy, muy, pero que muy de acuerdo con lo que dices. Nosotros también sufrimos hasta que llegamos al CEE y ahora estamos encantados. Me temo que la propuesta obedece más a un tema de gastar menos que a realizar una verdadera inclusión. Ojalá pudiese darse una verdadera inclusión, pero eso tiene que empezar porque todos nosotros aceptemos que cada ser es único y diferente a los demás y creo que para llegar ahí todavía nos queda muchísmo por avanzar!
Cada familia tiene que valorar la opción que más se adecue a las necesidades de su hij@. Yo tengo al mío en un cole ordinario, en cuarto de infantil. Mi hijo tiene un retraso grave del neurodesarrollo. De momento estamos contentos en el cole. Se preocupan por sus necesidades. Son un montón de niños en su clase y es cierto que notamos que ha mejorado su socialización. También es cierto que siempre buscaré la satisfacción de sus necesidades en cada momento, por lo que sé que en un futuro la educación especial puede ser una opción.