Que la maternidad no es lo que esperábamos no es sorpresa para nadie. Es una aventura para la que, por más libros que leas, reportajes de televisión que veas o charlas a las que asistas nunca será igual para dos personas, ni siquiera lo es para aquellos que hemos sido padres en más de una ocasión.

Si además, tu embarazo implica riesgo o problemas en tu futuro hijo, esos miedos se multiplican por mil, especialmente cuando no hay nadie a tu lado que pueda ofrecerte de primera mano toda esa información que necesitas, resolverte las dudas, ponerte la mano en el hombro y ayudarte a respirar cuando sientes que te estás ahogando en el mayor de los temores.

El hijo de Tere nació con lo que se conoce coloquialmente «Pies zambos» (pies equinovaros) y el camino que han recorrido desde su nacimiento ha estado plagado de autoaprendizaje forzoso, de dolor, de falta de información, de recidivas, de llantos, pero también de alegrías y, sobre todo de agradecimientos, infinitos.

Cuando leí el correo de Tere la veía y la oía delante, narrándome su historia, con esa voz tan dulce y esos ojos tan profundos. He de decir que es una persona maravillosa, de las que se comprometen y de las que, como ahora vamos a ver, está haciendo con su granito de arena y su enorme dedicación, de este un mundo mejor.

«Embarazada de 20 semanas diagnosticaron que mi hijo tenía los dos pies equinovaros, los dos pies zambos.

Fue algo que no esperábamos, un golpe de realidad que al principio nos aplastó. Pero optamos por aceptarlo y seguir disfrutando del embarazo, y luego, de nuestro hijo. Aún por encima de las situaciones, y aunque a veces no haya sido fácil, porque ha habido momentos duros.

Pero hemos tenido suerte, aunque nos faltó información, nos faltó la tranquilidad que te da hablar con alguien que te explique antes lo que sucederá, lo que implicará el tratamiento… Y eso no lo tuvimos.

Los pies zambos afectan a la formación de los pies durante el primer trimestre de embarazo, y hace que estén totalmente girados hacia adentro y terminen en punta.

Esta malformación también afecta al menor desarrollo del músculo de la pierna, a una menor talla de pie, a una menor talla de altura, y, en ocasiones puede venir con afecciones asociadas como la displasia de cadera o la espina bífida.

Sin corrección el niño terminaría caminando con los tobillos, y de llegar a adulto con los pies sin corregir se iría deformando y mermando más la musculatura hasta no poder caminar, sólo con las rodillas.

Nuestro hijo nació con una malformación congénita en los pies con la que nacen 1 de cada 1000 niños, y de la que hoy sigue existiendo muy poca información.

Desde entonces hemos aprendido a base de momentos, buenos y malos, a base de vivencias en nosotros mismos, en nuestro hijo. Hemos aprendido en el aquí y ahora. Sin más. Sin edulcorantes.

Pero somos conscientes de la gran suerte que hemos tenido y que tenemos, porque los pies zambos se corrigen. Y ya solo por eso hay que dar gracias.

Doy gracias, pero eso no quiere decir que haya sido fácil.

A los siete días de nacer empezamos el proceso de la corrección. Me encontré con mi hijo en brazos, una tortícolis congénita, unos pies zambos y una displasia de cadera. Y todo esto después de un parto largo y duro, con una episiotomía terrible, además de una costilla rota.

Y, mientras a mí me recomendaban reposo, con mi hijo había que correr para corregir esos pies zambos, esa cadera y la tortícolis que luego no fue tortícolis.pies zambos

Y entre la inseguridad, el miedo y el amor iniciamos el proceso de corrección de los pies zambos de mi hijo y de su cadera.

En nuestro caso fueron cinco semanas de rotación de los pies y escayolas (cubriendo pies y piernas hasta las ingles). Y ese dolor que sufrió mi pequeñín todavía me sigue doliendo hoy, casi siete años después.

Sí, las escayolas le dolieron, y le dolieron mucho. Aunque soy consciente de que esto depende del niño y, por supuesto, de cómo te pongan las escayolas.

Tras la primera fase de escayolas, suele hacerse una tenotomía del tendón de Aquiles, que consiste en una elongación del tendón. En nuestro caso no se la hicieron porque consideraron que no era necesario.

Pero para evitar que los pies vuelvan a su sitio al quitar las escayolas, se inicia una nueva fase utilizando una férula de corrección que evita mover los pies.

Nosotros utilizamos la única opción que nos dieron, la férula Dennis-Brown. Desconocíamos otras opciones, hoy día sabemos que existen distintos modelos, algunos incluso mucho más cómodos y menos agresivos con la piel del niño, como la férula Ponseti.

Y aunque hay muchas diferencias en cuanto al tiempo a usarla, nuestro hijo la llevó noche y día durante el primer año. Y a partir de ahí sólo la llevó para dormir hasta los dos años y medio.

Y lo que fue entonces un motivo de celebración, el tiempo nos dijo que esa alegría no tenía que haber sido tan temprana. Y nos enteramos que, según el Método Ponseti, la férula no debe quitarse por protocolo hasta mínimo los cuatro años de edad si el niño va bien.

Quitarla antes supone un aumento en el riesgo de retroceso.

Y no sé si fue ese el motivo, pero mi hijo retrocedió.

Fue entonces cuando la palabra “recidiva” entró en nuestras vidas, con nuevos aprendizajes para después de muchos esfuerzos terminar con una intervención quirúrgica que nos supuso el mayor aprendizaje y el mayor agradecimiento de vida.

Porque si algo me han enseñado estos casi siete años es a dar gracias, y a saber que ponerme a escribir un día por si alguien me leía y podía ayudar, ayuda. Y que a la vez de ayudar, se visibiliza. Y que al visibilizar se normaliza.

Y que en medio de todo este proceso… te vas encontrando con personas maravillosas que están en el mismo camino, y que juntos todo es más fácil.

Así que agradezco a mi hijo la oportunidad que me ha dado para aprender de él, de su fortaleza y de su coraje para todo. Él es especial, pero no por sus pies, sino por su enorme corazón y fuerza.

Mi hijo es uno de tantos niños que nacen con pies zambos. Y son muchos niños, pero poca la información.

Y son muchas las diferencias que existen según residas en una Comunidad Autónoma o en otra. Tenemos un modelo sanitario lleno de deficiencias y de carencias en todos los ámbitos, en el profesional y en el del paciente.

Y es que depende cuál sea tu lugar de residencia, la corrección de tu hijo te costará más dinero o menos, o te saldrá gratis. Depende de donde vivas tendrás acceso a privilegios como que el equipo médico profesional te informe antes de que el niño nazca, y no después y con prisa. Eso ya, dentro de la misma Comunidad Autónoma. Porque es así, parece que hay categorías de pacientes según lugar de residencia.

Por eso es tan necesaria la información a los padres, para que sepamos si algo se está haciendo correctamente o no. Y más especialización en los profesionales, para que existan menos recidivas y operaciones innecesarias.

Y más empatía, hacia los padres y fundamentalmente hacia los niños. Porque, a veces, se puede evitar el dolor.

Y porque con amor todo es mejor»

Tere está realizando una labor importantísima de visibilización de esta enfermedad, primero desde su blog «Mis pies zambos», desde su podcast y en este momento con la publicación de un libro 100% benéfico del que os hablaré en breve:»La fuerza de mis pies», proyecto en el que se ha volcado de cuerpo y alma y que está ayudando de una manera tal que ni ella misma era capaz de imaginar…

Podéis colaborar comprándolo en su web y compartiendo vuestra experiencia con ella si habéis pasado una situación parecida.

tere garcía buetas Mis pies zambos