Os mentiría si no siento cierta envidia cuando veo por instagram -cómo no- a esas familias en las que los hermanos se adoran, se cuidan, son una piña, van a todas partes juntos…Más cuando uno de ellos tiene una discapacidad. Esa comprensión, esa complicidad, ese apoyo tan necesario a nivel emocional y de soporte a nivel familiar.

Luego giro la cabeza y veo al pequeño enfrascado en una partida de Fornite con sus compañeros de clase, a la mediana cantando con los cascos en su habitación, chateando o riéndose de (con) algún streamer y a Rodrigo inmerso en su tablet con Peppa Pig de fondo y su mordedor de silicona. ¿Dónde está mi familia ideal? ¿Dónde queda ese cuadro que yo imaginaba?

Porque no siempre fue así, o almenos no reinó tanto el desapego, de verdad que no.

Lo he contado muchas veces pero es que me parece importantísimo siempre dotar de contexto mis reflexiones, más si es la primera vez que apareces por aquí. Rodrigo tiene una discapacidad muy severa ocasionada por muchos diagnósticos, tiene 14 años -en diciembre cumple 15- y se lleva con su hermana Aitana menos de 17 meses. Sus primeros años fueron los de dos hermanos mellizos: compartieron habitación, carro gemelar, escuela infantil, juguetes… Ella lo buscaba para interaccionar y como no recibía nada a cambio adoptó de una manera totalmente natural el papel de protectora, evidentemente imitando lo que veía y lo que su pequeña mente interpretaba de lo que iba percibiendo  en su entorno. Le ayudaba a comer, le daba los juguetes, lo acariciaba…Y esta actitud siguió dirante muchos años.

Alejandro, por el contrario, encontró como referente y compañera de juegos a su hermana y su vínculo con Rodrigo siempre ha sido un misterio para nosotros, entre otras cosas porque es un niño que observa mucho pero no expresa. ¿Qué pasará por su cabeza? ¿Cómo percibirá a su hermano?

Y el tiempo pasa. Si, lo queramos o no, pasa. Se van haciendo más mayores, van madurando y de pronto un día vas viendo que lo que parecía indiferencia es preocupación. Llegan las preguntas del “¿Y por qué es así? ¿Y algún día hablará?¿Pero se va a curar? ¿Qué es la discapacidad?¿Y el autismo?” Porque la Epilepsia al ser más visible es algo que siendo más dura por el impacto visual, obviamente, lo tienen más asumido y están más acostumbrados. Pero todo lo demás ya les iba generando dudas y preguntas, y nosotros hemos ido respondiendo. Siempre.

De pronto veía a Alejandro sufrir, y a su manera estar pendiente de su hermano de una manera muy sutil, guardando las distancias. Si de pronto se levantaba del salón corriendo de puntillas él salía detrás disparado llamándolo y cogiéndolo de la camiseta por si se caía mientras nos llamaba. “Rodri, no, que te caes“, con un tono TAN dulce que me emociona recordarlo, y pensarlo. Y nos llama diciendo que necesita cambio de pañal, o que quiere comer, o que está muy nervioso.

¿En qué momento comenzó a preocuparse por él? Nunca dejó de hacerlo, porque lo hacía a su manera, tomándose su tiempo para tener la seguridad de poder expresarse y gestionarlo. Porque él ha necesitado su tiempo.

No mantiene una conversación, sus interacciones verbales son pocas; un “Adiós Rodri, hola Rodri” y poco más. Comparten espacio, se acostumbra a sus gritos, lo regaña cuando hace algo que sabe que es producto de un comportamiento caprichoso (el “Mal, Rodri, eso no” es una constante).

Por otro lado “la niña” que en unos días cumple 13 años ha cambiado. ¡Cómo no hacerlo si está a las puertas de la adolescencia temprana!  No se reconoce ni ella, como para estar preocupada por su relación con su hermano, vamos.

Pero yo, bien por mi manera de ser bien por deformación profesional me paso la vida observando, acechando. No os imagináis la de información no verbal que podéis obtener con dedicar un rato a mirar, pero mirar bien. Es el modo que he encontrado de ir comprendiendo a Rodrigo y detectar sus necesidades, algo que cuando no existe lenguaje oral ni sistema de comunicación alternativo que valga es cuestión de supervivencia.

Y en ese proceso de evolución de mi hija, en el que se alternan los estallidos de ira con los abrazos sorpresivos, esos días en los que no sabes si se levanta con el pie izquierdo, el derecho o directamente es un ente que va vagando y rumiando y al que hay que evitar, de pronto ves que se acerca recién despierta y le acaricia la cabeza a su hermano. Y ahí se te coge el nudo en la garganta y contienes la lagrima.

Cuando en otro momento subes a la cocina y la ves darle agua a su hermano. O cuando la sorprendes intentando quitarle los mocos con un pañuelo -algo enormemente difcíl porque se resiste-, se te queda mirando algo sonrojada mientras te dice “es que tiene muchos y no puede respirar pero no me deja

O cuando de pronto te escupe a bocajarro que le da mucho miedo el futuro cuando no estemos nosotros por si no es capaz de saber qué hacer con Rodrigo, y le angustia, enormemente. “Mamá y papá lo dejarán todo organizado cariño, tú no debes preocuparte por eso, solo tenéis que quererlo mucho”

Momentos, gestos.

Cuando sabes que ambos hablan de ello en el colegio, cuando de pronto el autismo o la discapacidad se convierte en el tema central del relato de navidad, o de la historia que tienen que escribir para lengua, o cuando lo incluyen en el trabajo de Ámbito…

Porque al final esto es una travesía. Con su mar calma, su marejadilla, su marejada, mar gruesa, sus tsunamis…que van sorteando como pueden. Tienen que vivir como niños, descubrirse, disfrutar, aprender, avanzar al tiempo que tienen que convivir con una persona a la que quieren pero les cuesta comprender, que es como ellos, parte de ellos pero tan diferente. Y no es nada fácil. Porque ellos llevan por dentro su duelo, sus dudas, sus miedos. Porque ellos tienen su particular forma de mostrar y demostrar afecto, sin que necesariamente eso sea un despliegue de amor lleno de abrazos, besos a todas horas, y gritos al viento. Porque ojo, tampoco nosotros -su padre y yo- somos así.

Esos pequeños gestos que significan tanto. Y que tanto importan.

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