Hermanos: viviendo la discapacidad con naturalidad

Hace mucho que no hablo de los hermanos de Rodrigo. Y es que al final el día a día viene muy condicionado por él, que es el que ocupa la temática central de mi necesidad de compartir esta -nuestra- realidad.

El otro día reflexionaba sobre ello y me daba cuenta de que me estaba imponiendo un sesgo. En casa somos una familia, numerosa, en la que todos contamos. Aunque ha sido el eje central de nuestra dinámica durante muchos años por razones evidentes, con el tiempo hemos ido consiguiendo un mayor equilibirio.

Y no es fácil.

Darle a cada uno el espacio, el tiempo, la compañía que necesitan más allá de la discapacidad de su hermano es complicado. Supone todo un puzzle de organización, sobrellevar como puedes los momentos de agotamiento, sacar ese momento cuando a lo mejor no hay ganas, ni fuerzas, porque es necesario.

Y sobre todo, creo que la base de todo, ha sido la comunicación.

En casa se ha hablado de la discapacidad y la condición de Rodrigo desde siempre. Desde que eran bebés hemos utilizado el vocabulario correcto -adaptándolo a cada etapa evolutiva-, sin eufemismos.

Hemos explicado lo que es una crisis epiléptica, porqué no hace las cosas que ellos hacen, porqué no habla, porqué le gusta ver los mismos dibujos una y otra vez, porque grita tanto, porqué camina de puntillas…Muchos porqués. Y también muchas preguntas a las que no siempre hemos sabido contestar, y así se lo hemos hecho saber a ellos.

Cada uno, la mediana y el pequeño afrontan y gestionan sus emociones al respecto de una manera completamente diferente, al igual que es distinta su actitud con su hermano.

No son niños de estar jugando con él, porque realmente no hay con qué jugar debido a sus intereses tan limitados. Pero sí están.

De una manera innata saben en qué momentos le hace más bien la compañía de uno u otro, cómo tienen que hablarle, cuándo tienen que regañarle, cómo saludarle con cariño, saben que hay ocasiones en las que a él le gusta mirarlos jugar a la consola por ejemplo, o ver una película juntos. Ellos saben.

No son de besar, de darle abrazos. Cada uno es como es y manifiesta su sentimiento de hermano de una manera diferente.

Alejandro tuvo una época en la que parecía que lo ignoraba pero no, él simplemente observaba desde una aparente pasividad que no era más que la forma de afrontar su propia inseguridad, timidez y su dificultad para ponerle nombre a sus propias emociones al respecto.

Ahora, con diez años, ya interactúa a su manera y nos lanza todo tipo de preguntas sin pudor: «Pero, ¿no se va a curar? ¿Por qué hace…? ¿Ha sido siempre así?» Y tiene sus propias reflexiones: «Pero él habla, aunque no lo hace con palabras; él si entiende cosas fáciles de casa; he encontrado dibujos que nos gustan a los dos; dejadlo aquí conmigo que se queda tranquilo» Sobre todo el cariño con el que lo llama, lo empuja hacia al sofá cuando está muy nervioso de pie para que no se caiga no vaya a ser que pierda el equilibrio, le da sus peluches, avisa cuando tiene crisis e intenta calmarlo…

Y su hermana…bueno, ella siempre, por su forma de ser, se ha convertido en una auténtica experta: gran hermana, cuidadora a ratos de manera totalmente vocacional,  maestra, defensora e incluso divulgadora.

La que se enfada en clase cuando se utiliza la discapacidad como un insulto, la que explica con naturalidad que tiene un hermano con autismo severo, con epilepsia, que pregunta en qué consiste cada afectación y busca información…

Tiene una sensibilidad innata, ha integrado la diversidad hasta tal punto que la ha convertido no en pocas ocasiones en el tema central de proyectos escolares.

Os pongo un ejemplo. El año pasado su colegio participó en el proyecto Create, una iniciativa que busca potenciar la creatividad a través de inciativas de emprendimiento. A mi hija se le ocurrió la idea de hacer un reloj que monitorizase las crisis convulsivas en tiempo real  que avisase a los cuidadores. Controlaba frecuencia cardíaca, tensión, duración, período postictal, incluso variables y cambios fisiológicos previos a una crisis. E iba acompañado de una móvil con una app en la que podría recogerse esa información junto a datos del paciente, gráficas…

Otro ejemplo, este año, ya en el instituto, propusieron hacer una historia y ella me comentó que iba a hacerla sobre una chica con asperger. Esta encontraba en la guitarra una manera de evadirse, de controlar sus crisis, su ansiedad…

O por ejemplo, el relato del concurso navideño de lengua. Una historia preciosa sobre una niña que tenía un hermano con discapacidad que no hablaba y se infectaba con COVID. Su moraleja era que pasaba tanto tiempo deseando poder comunicarse con él que se estaba perdiendo el compartir un tiempo y experiencias con él. Aprendió a disfrutar el presente y que daba igual que su hermano no hablara ya que había mil y una maneras de comunicarse.

Y todo esto con la mayor naturalidad del mundo.

Hablad a vuestros hijos de la diversidad, desde casa, desde la realidad, desde la posibilidad de vivir un mundo en el que la convivencia no haga distinciones, y sobre todo desde el cariño.