Hace unos días descubría «Hoy, mañama. ayer», un libro de 2019 que, tras su lectura me dejaba completamente sumergida en una vorágine de reflexión ética, y que he necesitado compartir con vosotros.

Presenta mediante una historia ficticia, una realidad que no se presenta tan lejana: la modificación del genoma humano. Pero no cualquiera, sino aquella que implica a una condición como es el Síndrome de Down.

En líneas generales esta condición consiste en una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él., concretamente tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello se conoce también como trisomía 21.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. No es una enfermedad, ni existen grados de síndrome de Down, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable.

El autor de la obra,  Antonio Herrera Merchán es científico e investigador, doctor en Biomedicina por la Universidad Autónoma de Madrid, Master en Biotecnología por la Universidad de Córdoba y experto en Medicina Genómica y Asesoramiento Genético por la EADE.

Se ha servido de su gran experiencia para. mediante un breve relato de ficción acercarnos los avances de la investigación científica en este campo, muy bien documentado, ilustrando cada una de las reflexiones del protagonista, para ir acercándonos al objetivo y centro de la histora, que, al mismo tiempo, es la que lanza todo tipo de cuestiones y reflexiones de carácter ético, psicológico y científico. ¿Qué sucedería si un descubrimiento científico permitiera modificar el genoma humano para erradicar enfermedades? Y dando un paso más, ¿y si este descubrimiento permitiera hacer modificaciones en aquellos genes que condicionan a una persona como es el caso de las personas con Síndrome de Down?

Tras este hallazgo, insisto, ficticio pero cargado de datos de estudios reales que hacen que el tema sea aún más complejo e inquietante, se esconden todo tipo de cuestiones relacionadas con los conceptos de libertad, de respeto y la capacidad de decisión de las personas.

En realidad la trama persigue varios objetivos. Por un  lado divulgar sobre la ciencia, acercando de una manera muy sencilla algo tan complejo como es CRISPR (la novedosa técnica de edición genética), así como la importancia del apoyo a la investigación científica. Por otro lado sensibilizar sobre los problemas a los que las personas con Síndrome de Down pueden enfrentarse a nivel social y personal hoy por hoy. Y, por último, sobre la responsabilidad acerca del cómo utilizar todos esos avances, algo que no está exento de polémica.

La reflexión está clara: ¿se respeta al colectivo? ¿Se escuchan sus deseos, necesidades, inquietudes? ¿Conocemos cuál es su perspectiva de la vida? ¿Realmente desean cambiar o lo hacen siguiendo una serie de motivaciones impuestas por un entorno como la familia y la propia sociedad? ¿Obedece en el fondo a un sentimiento de discriminación? ¿Por qué deberían cambiar cómo son…?

Mil preguntas que tan solo encuentran respuestas escuchando a los protagonistas algo que, lamentablemente no siempre se hace.

Todos los beneficios de la venta de ejemplares van destinados a Down España.

Para mi, un descubrimiento que me ha dejado tocada, como madre de un niño con un trastorno que no lo define pero lo incapacita totalmente. Si él pudiera hablar y tuviera la capacidad cognitiva para generar su propia impresión, ¿qué pensaría de su condición?.

Os invito a la lectura y a la reflexión.

 

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