Las enfermedades raras necesitan voz.
Porque a pesar de ser poco frecuentes se estima que más de tres millones de españoles podrían estar afectados por alguna de ellas, afectando también a su entorno.
Porque faltan investigación y recursos, a todos los niveles.
Por eso es tan importante seguir hablando de ellas. Poner nombre y apellidos a cada mutación, a cada delección de cromosomas.
 

Proyectos como el de Yolanda se hacen necesarios. Conjuga una sensibilidad personal con la experiencia de haber conocido a una de esas familias, y lo plasma en un bonito proyecto: Los niños de luz.
 

“Soy Yolanda Mateo, vivo en Granada y soy Maestra de Pedagogía Terapéutica. Comencé mis andanzas en el mundo de la Educación Especial en 2014, en mi último año de carrera, cuando descubrí mi verdadera vocación. En la actualidad estoy realizando, además, un máster en Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación.
 

Hace dos años publiqué mi primer libro “El viaje de Tristán” un cuento sobre prematuridad basada en la historia de mi hijo, con el objetivo de que todos estos grandes luchadores pudiesen conocer su llegada al mundo.
 

En ese mismo año, estando en el hospital y mientras cursaba la especialidad de Pedagogía Terapéutica, conocí a Selene, la protagonista de “Los niños de luz” mi segundo libro.
Selene es una niña con Pierre Robin, una enfermedad catalogada como rara. Tras haber escrito mi primer libro, conocer la historia de Selene y de otros muchos niños con EERR y en mi trabajo diario con niños con discapacidad, tenía la necesidad de crear una historia para ellos, en la que se sintieran reflejados y les permitiese ver que no son los únicos. No solo eso, sino que gracias a ellos el mundo es mucho mejor y todos los que estamos a su alrededor y los conocemos nos convertimos en mejores personas por la luz que nos dan. Gracias a ellos, a su nobleza y su forma de ver la vida aprendemos que lo importante no se compra con dinero, que una sonrisa cura el mayor de los males y que “lo esencial es invisible a los ojos” como ya dijo Antoine de Saint- Exupéry.
 

"Los niños de luz". El verkami que visibiliza las EERR
 

Con este libro tengo tres objetivos, el primero, que ya lo he comentado antes, es que nuestros niños sean protagonistas de una historia, de un libro y se sientan reflejados. Su lucha diaria no puede quedar oculta ni en el olvido. En segundo lugar, resaltar también la importancia de las familias de estos niños, que ellos son los que más luchan pero sus padres son sus entrenadores y no los dejan que se rindan, pelean con ellos cada día sacando uñas y dientes para que ellos avancen y tengan todo lo que necesitan a su alcance aunque eso suponga hacer grandes sacrificios personales, laborales y económicos. En tercer lugar, hacer ver a la sociedad que estos niños existen, no por mirar a un lado o ignorarlos van a dejar de existir. Gracias a ellos nuestro mundo es más humano, es más mundo ya que nos aportan la luz y el color de lo diferente, de lo especial. 

 

Con esta campaña hemos intentado pedir un presupuesto muy pequeño para cubrir gastos de impresión y edición y que todos los mecenas puedan tener su ejemplar. Si consiguiésemos una cuantía superior, podríamos mejorar la condiciones de la misma y recaudar beneficios para donarlos para la investigación o para tratamientos de algunos pequeños. ”
 

A 13 días de finalizar el proyecto, está muy cerca de hacerse realidad pero necesita de nuestra ayuda.
Podéis entrar en el verkami desde este enlace: Los niños de luz.

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