No voy a hacer una arenga destructiva hablando sobre lo que están suponiendo mis no vacaciones, y lo irritada que estoy. No sería justo porque con la que está cayendo a nivel mundial, y con todas esas familias que están pasando procesos de hospital y situaciones realmente complejas me parecería hasta frívolo. Mejor me lo quedo para mi pero lo que nos ha quedado claro este año es que con la edad que tiene Rodrigo ya necesitamos reestructurarlas y organizarlas de otra manera. Es la forma que tenemos de sentirnos menos frustrados y menos agotados, porque la sensación es la de haber empalmado con junio, asi que imaginad nuestro nivel de cansancio…

Definitivamente lo que pensábamos que eran vacaciones aprovechando para ver a la familia no lo son. Y nuestro hijo necesita algo diferente.

No me cansaré de repetir una y otra vez que la modalidad de educación especial no puede regirse por los mismos calendarios que la ordinaria. Si cambia el curriculum, si los recursos son distintos, si el alunmnado es diferente e incluso los horarios en la mayoría de centros, ¿por qué los meses de docencia son exactamente iguales?

LLega finales de junio y se corta por lo sano hasta la primera semana de septiembre. No os podéis hacer una idea de lo que eso implica. Es tremendo. Además, Rodrigo está en una edad en la que ya va demandando más actividades y trabajo que nosotros no podemos proporcionarle.

No seré yo la que tenga la receta mágica, ni los profesores, o los especialistas o los técnicos, o los apoyos…pero algo debe poder hacerse cuando -oh sorpresa- de nuevo vemos que en otros países las vacaciones escolares se ajustan a ellos y no al revés.

Claro, aquí habría que remarcar que se trata de sistemas muy diferentes. En algunos la EE está integrada en los propios centros ordinarios, y se distribuyen los períodos vacacionales de manera diferente. Luego debemos tener en cuenta el tema clima, por supuesto. Vivimos en unas latitudes que nada tienen que ver con las de nuestros vecinos de Europa. Y por supuetso la escasez de profesionales.

Si motivos tenemos todos los que queráis pero al final, al final, son los niños con grandes necesidades de apoyo los que se quedan en casa dos meses y medio.

No todos cuentan con asociaciones o centros que organicen actividades de ocio estival, no todas las familias pueden permitírselo, no siempre hay plazas suficientes, no todos contamos con apoyo físico como familiares para ayudarnos y poder disfrutar de un espacio de respiro, no todos pueden permitirse coger vacaciones tanto tiempo, no todos pueden abordar la contratación de profesionales para proseguir con terapias…

No, no sé cuál es la solución. Solo sé que a falta de algo menos de tres semanas para el inicio del colegio mi marido y yo estamos exhaustos, y nuestra sensación es, como he comentado antes la de “no hemos descansado nada“.

Ahora Rodrigo se va cinco días de campamento, con sus cuatro noches. Está muy bien porque por un lado hace algo distinto, rompe con una rutina que ya le dura demasiado y le genera una sensación de seguridad que no es adaptativa (el estar con un adulto en casa las 24 horas), prueba experiencias diferentes…Por otro lado a nosotros nos permite organizar el regreso al colegio sin tanto estrés, dado que sus hermanos comienzan en un centro nuevo y hay mil gestiones que realizar desde el día uno.

Quizás no es el mejor momento, quizás nos habría venido mejor a mitad de julio, en agosto, pero sea como sea agradecemos el enorme esfuerzo de los profesionales que llevan meses tratando de encontrar la manera y los recursos.

No nos va a servir de descanso, sí nos va a permitir agilizar un montón de cosas pendientes que, lamentablemente con él, nos supone más tiempo. Eso es así. Y no es poco.

Cuando en otras ocasiones se ha ido dos días -que ha sido lo máximo-, no he dejado de pensar en él casi ni un segundo. A veces me he sentido culpable por hacer alguna actividad con sus hermanos sin él y ver lo que es esa otra normalidad que muchos viven. Fijaos que, cuando me he ido yo sola no me ha pasado porque él se ha quedado con su familia. No puedo dejar de pensar en su reacción por las noches, en esos momentos en los que me busca…pero siempre es lo mismo: “ha estado fenomenal”, y a eso me aferro. Porque debo ir dejándole, porque ya es un adolescente, me da igual que tenga o no discapacidad, y necesita vivir experiencias, como todos.

Arg! Perdonad, pero este cansancio por no dormir me está agriando un poquito el humor, demonios.

Ahora me iré a correr un poquito, respetando mi lesión. Son 40 minutos alternando carrera y paseo y me sirve para recargar energías, por muy enfadada con la vida, o cansada o lo que sea que esté. Es ese esfuerzo cuando parece que no puedes más, esa sensación de libertad, de huir pero sabiendo que vuelves más fuerte, no sé. Nunca me gustó correr, lo hacía porque era una manera de liberar tensión y controlar la ansiedad, pero ahora se está convirtiendo en una necesidad. Ni os imagináis todas las cosas que puedo llegar a crear, todas las reflexiones, todo lo que pasa por mi mente durante ese tiempo, y, cuando toca darle caña, subo el volumen a la música de mi lista de Spotify y me dejo llevar.

Y con esto os digo que escribir así me libera. Mucho. Además de mi psiquiatra (que, ¡eh, me ha dado el alta de las pastillitas diarias!), sois como mi terapeuta personal pero de manera colectiva. Que este desahogo y estas reflexiones que a veces parece que no llegan a ninguna parte puedan, almenos, invitar a hacer lo propio a otros!!! Hagamos gala de esta palabra que tanto pero tanto me gusta y ayuda, resiliencia, más que nunca.

Jo, de nuevo gracias por estar aquí, conmigo.

Sois lo más

 

 

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