La Epilepsia es un grupo de enfermedades que afectan al sistema nervioso central cuya manifestación clínica habitual son las crisis epilépticas. Éstas son fruto de una descarga eléctrica anormal de las neuronas en la corteza cerebral.¹
Es definida como una enfermedad que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas, y que comporta consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales para la persona afectada y su entorno.
Su prevalencia en Europa es del 0,7 %, unos seis millones de habitantes; entre 300.000-400.000 en España. Se suelen detectar unos 400.000 nuevos casos cada año.
Rodrigo sufre epilepsia desde su nacimiento, aunque su debut ante nosotros (que fuéramos conscientes) no fue hasta los 18 meses. Desde entonces hemos probado combinaciones de numerosos fármacos, en distintas dosis. Si bien las convulsiones se han controlado bastante, no así sus ausencias y otras manifestaciones que son las responsables de caídas y en consecuencia lesiones por traumatismos. Su actividad eléctrica cerebral, aunque no es visible, está permanentemente alterada especialmente por las noches. Tenemos claro que tantos años han ocasionado lesiones a nivel cerebral irreversibles, entre ellas el desarrollo del lenguaje ya que uno de los focos activos se encuentra ocupando todo el área responsable.
Con motivo de la celebración del Día internacional de la Epilepsia quiero compartir 10 MITOS relacionados con esta enfermedad, aclarando conceptos:
- La epilepsia es una enfermedad mental. FALSO. La epilepsia es una enfermedad neurológica, no mental. Aunque en la antigüedad se pensaba lo contrario y se encerraba a los pacientes en psiquiátricos, la epilepsia no conlleva alteraciones cognitivas. Las crisis epilépticas se desencadenan por un exceso de actividad eléctrica de ese grupo de neuronas.
- Las epilepsia son convulsiones visibles. FALSO. No todas las crisis epilépticas implican sacudidas, estas se pueden manifestar en las formas más diversas. Pueden ser crisis sutiles, a veces imperceptibles ante el ojo no experto en forma de movimientos involuntarios de una extremidad, por ejemplo. Otras veces implican una desconexión del medio (crisis de ausencia), movimientos automáticos como frotarse las manos, con la boca…A veces implican pérdida de conciencia con caídas súbitas, o bien un cambio brusco y repentino hacia una conversación confusa, carente de coherencia…Puede implicar percepción de olores o sensaciones anómalas… El hecho de experimentar una convulsión NO IMPLICA tener epilepsia, ya que es relativamente frecuente que alguien a lo largo de su vida sufra una por episodios febriles por ejemplo; además los síncopes asociados a determinadas patologías pueden ser bastante similares.
- Durante una convulsión hay que meter un objeto en la boca para que no se muerda la persona. FALSO. No se debe introducir nunca un objeto en la boca, lo único que conseguiremos será dificultar su respiración, y esto puede tener consecuencias graves. La mejor manera de actuar es dejando el entorno de la persona libre de objetos y colocarla de lado, dejando que la convulsión continúe, evitando que pueda dañarse o golpearse.
- Durante la convulsión existe el riesgo de tragarse la lengua. FALSO. Es imposible que esto ocurra, aunque en ocasiones pueden morderse la lengua y en consecuencia sangrar. Durante un ataque epiléptico se contraen todos los músculos, incluyendo los de la respiración, por lo que la persona puede adquirir un color morado durante el inicio de la crisis al dejar de respirar, aunque tenga la vía aérea libre.
- No hay tratamiento para la epilepsia. FALSO. Los fármacos antiepilépticos logran controlar las crisis en aproximadamente el 70% de las personas. El 30% restante se entiende que es resistente. Cada vez se van desarrollando más tratamientos farmacológicos al tiempo que existen otras opciones como la cirugía y en este contexto técnicas mínimamente invasivas como el láser o la termocoagulación; neutoestimulación e incluso la dieta cetogénica que en algunos casos resulta eficaz.
- Es una enfermedad contagiosa. FALSO. Resulta incluso ridículo tener que incluirlo pero hay numerosos países y una amplia creencia de ello aún. Aunque en un gran porcentaje de los casos el origen es desconocido, lo único que se sabe con certeza es que no se contagia.
- Las mujeres con epilepsia no pueden tener hijos. FALSO. Las mujeres con epilepsia SÍ PUEDEN TENER HIJOS. Eso sí, es importante planificar el embarazo con el neurólogo para tener en cuenta los fármacos por si hubiera efectos teratógenos y fuese necesario cambiarlo, o por si hubiese que llevar a cabo ajustes en dosis; además, algunos pueden afectar al ciclo menstrual. También los anticonceptivos pueden alterar los efectos de los tratamientos antiepilépticos y viceversa. Y sí, también puede dar el pecho al bebé aunque esté tomando anticonvulsivos.
- Los niños y adolescentes con epilepsia no pueden ir al colegio. FALSO. Los niños y adolescentes con epilepsia SÍ pueden y deben estar escolarizados. Lo que sí es recomendable que tanto el centro como los docentes y compañeros estén informados de su condición. Es importante que sepan cómo actuar en caso de que se produzca una convulsión durante la jornada escolar.
- Las personas con epilepsia no pueden trabajar. FALSO. La mayoría de personas con epilepsia pueden trabajar, si no hay otras causas que lo impidan. Es cierto que la epilepsia puede conllevar determinadas limitaciones según la afectación y puede ser un inconveniente (y excluyente) en algún tipo de profesiones como conductor, policía, militar o piloto, por poner algunos ejemplos.
- Se deben evitar las luces parpadeantes. FALSO. Solo entre el 3 y el 5% de las personas con Epilepsia están afectadas por fotosensibilidad, es decir, sensibilidad a luces parpadeantes o patrones visuales específicos, algo que se evalúa en cada revisión periódica.
¹Clínica universitaria de navarra