“Papá, papá, Rodri está haciendo un ruido raro, creo que tiene una crisis”

Ese era mi hijo pequeño, Alejandro, de 9 años de edad, avisando a mi marido sobre las cinco de la madrugada. Rodrigo estaba convulsionando.

Con toda la tranquilidad, con resolución, sin tener más miedo del necesario, así actúan mis hijos cada vez que su hermano sufre un episodio y es algo que hemos tenido muy claro desde que eran casi bebés: que todos teníamos que estar preparados, ya que la Epilepsia de su hermano mayor era algo crónico e iba a estar presente en nuestras vidas para siempre.

Desde los primeros momentos en los que al pequeño aún no había nacido, cuando Rodrigo sufría una crisis y su hermanita se encontraba por los alrededores nunca lo escondimos. La dejamos mirar y siempre tratamos de explicarle desde su nivel de comprensión, de manera que, conforme ella crecía y maduraba, nuestras explicaciones se iban convirtiendo en  unas con más información y más complejas.

Siempre hemos sido de la opinión de que no hay que esconder, ni dulcificar, ni mentir sobre estos temas -discapacidad, autismo, etc- a los niños. Creo firmemente en que hay muchísimas maneras de acercar esa información a los más pequeños sin que resulte dura ni traumática. Es más, el hecho de explicarlo desde casa, hace que la vayan integrando y normalizando y hoy por hoy es algo a lo que se enfrentan con toda la naturalidad del mundo.

Nosotros desde pequeños les hemos:

  • Dejado que OBSERVARAN
  • Que PREGUNTARAN
  • Que TOCARAN a su hermano
  • Que fueran asumiendo pequeñas RESPONSABILIDADES sobre qué hacer y su cuidado por si algún día no estamos cerca
  • Enseñado los teléfonos móviles de mamá y papá y el de emergencias.

La explicación inicial más sencilla siempre ha sido que el cerebro de Rodrigo tiene una enfermedad que hace que, de vez en cuando, se desate una especie de tormenta eléctrica, y cuando acaba se queda agotado. Por eso ese estado de laxitud, el sueño, el malestar, los llantos, el dolor de cabeza…

Saben que hay una actividad inusual cerebral, que es muy frecuente, que la puede sufrir cualquier persona, en cualquier momento y que hay muchos tipos.

Tienen clarísimo que:

  • Cuando convulsiona tiene que estar de lado y la cara despejada de sábanas, cojines, etc.
  • No tienen que meterle nada en la boca
  • Si es en el suelo sujetarlo con suavidad la cabeza si los espasmos son fuertes, o ponerle un cojín.
  • Solo tienen que esperar a que termine
  • Pueden acariciarle mientras y hablarle, porque es algo que en repetidas ocasiones me han cuestionado, sipongo porque a ellos les ahce sentir mejor.
  • Cuando “le fallan las piernas” como decimos en casa son también crisis pero sin pérdida de conciencia, es por ello que siempre tienen que evitar que haya cosas por medio para minimizar el riesgo de lesiones.  Y deben acompañarlo hasta que él tenga de nuevo control sobre sus extremidades y pueda levantarse.
  • Que si estamos ese día todos en casa no puede quedarse después de la crisis sin vigilancia porque muchas veces vomita…
  • Y, por supuesto, deben llamarnos a nosotros.

Al principio eran llamadas de auxilio; ahora son llamadas solicitando ayuda: se sienten parte del proceso.

En clase lo han explicado cuando ha surgido, de hecho en alguna ocasión han presenciado alguna crisis de algún compañero y no han sentido ningún miedo, sino que han tratado de tranquilizar a los amigos explicando que su hermano lo tiene y que luego se pone bien, pero que ahora debe irse a casa a dormir y descanasar.

También les hemos hablado de la famosa polisomnografía y las EEG, de los electrodos, del pegamento que lleva después en el cabello. Que sirve para monitorzar las ondas -esas ondas que han visto en imágenes de google- y así se ve si va mejor, peor, qué medicación es mejor para cada controlarlo lo mejor posible.

Ah! Y respecto a eso, son grandes vigilantes de esta, puesto que si algún día se nos olvida ya están ellos -Rodrigo incluído, dentro de sus rutinas- para recordarnos que falta por darle el jarabe o las pastillas.

Como veis es sencillo, y hoy por hoy algo de lo más normal en esta casa, lo que no quita que, emocionalmente, cada vez que Rodrigo sufre una crisis personalmente me invada un miedo atroz, esto es así.

¿Os habéis encontrado en esta situación? ¿Tenéis hijos con epilepsia, familiares, alumnos…? ¿Cómo lo explicáis o lo explicaríais?

 

 

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