Llevo ocho años en este mundo de los blogs y las redes sociales y he de confesar que cada vez que escribo algo relacionado con mi experiencia como madre de un niño con autismo lo hago con miedo y autocensurándome porque sé que de una manera u otra van a caerme críticas -la mayoría de veces nada constructivas ni amables- por todos lados. De ahí a la agresividad verbal-escrita hay un golpe de click. Siempre.

Y esto me entristece profundamente.

Es algo que he expuesto decenas veces en escritos, podcast, entrevistas…el hecho de que no comprendo el poco respeto que existe hacia la vivencia personal de las familias. Porque ya lo dice la propia palabra: personal. Y más en un tema como es el trastorno del espectro autista del que todos sabemos que es tan amplio, tan diverso, tan específico como personas lo tienen en este mundo. Entonces, si sabemos que es un espectro, que no hay dos casos iguales, ¿por qué no escuchamos, tratamos de dejar que cada una de las personas que dan un paso adelante para exponerse y compartir sus experiencias lo haga con libertad y sin linchamientos? No tenemos que estar de acuerdo, no tienen que removernos nada, ni siquiera compartir una mínima parte de lo que están vivenciando.

Porque insisto, esa variabilidad es la que va a hacer que nunca se pueda percibir lo que supone convivir con el autismo, tenerlo, ser, de igual manera. Ni adultos, ni familias, ni profesionales. Y tampoco creo que sea la intención. Porque aquí, lo realmente importante es visibilizar que existe una diversidad tal que es precisamente lo que hace necesario que existan recursos para todos, individualizados, y que las administraciones levanten la cabeza y nos miren para entender que es necesario desarrollar un plan, asignar recursos, entender que son/somos parte de una sociedad como todos y que no podemos abordar esto solos. Ni padres, ni hijos, ni autistas adultos. Nadie. Cada persona, cada edad tiene sus dificultades, a cada cual más seria e importante y la dejadez y el no mirarnos/mirarles está abocando a muchas, muchísimas personas y familias a la exclusión social. Y esto es un hecho.

Todo esto viene al hilo del documental que se emitió hace una semana en el programa Salvados de la Sexta, 1 de 59, cuyo título hace referencia al número de niños que reciben el diagnóstico cada año. Niños que crecerán y serán adultos, NO LO OLVIDEMOS.

Comenzaré diciendo que lo que yo veo en este reportaje es el testimonio de dos madres, de cómo han evolucionado ellas y sus hijos y me merecen todo el respeto y admiración del mundo por estar ahí delante sabiendo lo que supone la exposición nacional a ese nivel. Y hablo desde la experiencia.

Se ha logrado poner el foco durante una hora sobre un tema que pasa de perfil, lleno de tópicos, prejuicios, estereotipos y desinformación. Y aunque de soslayo, se han tocado temas muy relevantes para el colectivo como la inexistencia de un plan nacional, el supeditar la evolución de un niño dependiendo del código postal en el que resida, algo tremendamente injusto; la escasez de plazas en atención temprana lo que lleva a tener que recurrir a servicios privados que supone un coste tal en terapias que resulta inasumible para muchísimas familias (y sí, yo confirmo que hay un autismo de ricos y otro de pobres como se pone de manifiesto); la desatención de los cuidadores con lo que supone para su salud mental; el infradiagnóstico de las niñas o la importancia de invertir desde el primer momento para evitar mayores gastos de dependencia en el futuro, algo que nos afecta a todos como sociedad, por poner algunos ejemplos.

La mayoría de críticas han recaído en las dos historias representadas, en cómo se ha transmitido una visión del autismo a todas luces incompleta. Y si, es cierto. Esto es solo una mínima parte de lo que existe y lo que viven familias y adultos. Pero es que es imposible recoger en el formato del programa todo eso a no ser que hubiera realizado un especial de varios episodios por ejemplo, o hubieran dedicado tres minutos a cada una de las diferentes manifestaciones y reivindicaciones posibles. En ese caso también habría habido críticas por dedicar un tiempo tan escaso a problemáticas tan serias…Nunca nunca habrá un programa que satisfaga a todos. Jamás.

¿Personalmente? Agradezco como he dicho que se haya hablado del tema, porque para mi lo importante es que se hable, que genere debate, necesidad de saber, que abra al menos una ventana a la curiosidad, a romper creencias que los medios, la literatura, el cine ha ido sembrando en el imaginario colectivo. Y el mayor respeto por Maya y Amaya, siempre.

Más allá de esto yo no he visto a mi hijo reflejado en ningún momento. Y no me ha removido emocionalmente porque quizás ese duelo del que hablan lo viví con una intensidad tal y lo tengo tan superado que para mi, repito, para mi, lo que cuentan me resulta lejano y ajeno ya que las dificultades que sus hijos presentan no son ni van a ser las que mi hijo presenta ni presentará a futuro. Y no por ello he quitado valor ni a ellas ni al programa.

Ah. y me gustaría puntualizar que cuando se habla de que ante el diagnóstico “se muere un hijo”, desde la psicología, desde la teoría del duelo, hace referencia a esa pérdida de expectativas que tenemos cuando tenemos hijos o estamos embarazadas ya que una no espera tener un hijo con autismo ni ninguna discapacidad, trastorno, enfermedad. Esto está recogido, no es un invento y no, no todas las familias lo gestionan ni de la misma manera, ni con la misma intensidad, para nada, ni todos contamos con loa mismos apoyos y recursos en nuestro entorno. Por eso, de nuevo, respeto a cada madre, a su manera de expresarlo y vivenciarlo

¿Podría haberse enfocado de otro modo? Pues si, probablemente. Pero esto pasa constantemente cuando se abordan contenidos relacionados con realidades sociales que gozan de una especial sensibilidad, no nos engañemos. Siempre.

Puede gustarnos más o menos o nada, podemos o no estar de acuerdo con el contenido o nada, pero ¿esto excusa el tratamiento hacia todos aquellos que se han esforzado en realizarlo y en esas madres que se han abierto? e insisto en que no es nada fácil ponerse ante una cámara.

Volviendo a mi opinión, no he visto a mi hijo reflejado y he echado en falta hablar y ver ese otro autismo. Pero lo triste es que no me sorprende porque cuando de autismo severo y especialmente de ese otro autismo acompañado de un déficit cognitivo, de una afectación intelectual importante se trata es poco o nada lo que vemos reflejado en redes, en los medios. Porque es incómodo, es difícil, no gusta y arroja una visión del autismo que a muchos les molesta pero está, existe y tiene unas repercusiones en la calidad de vida de los niños, adultos y familias devastadoras.

Mi hijo cumple quince años en unos días. Necesita ir cogido de la mano a todas partes, no tiene lenguaje oral ni gestual. Si acaso maneja algunos gestos y con eso nos desenvolvemos. Él es uno de esos niños que no han logrado encontrar un sistema de comunicación alternativo y no por falta de esfuerzo e interés por parte de familias y profesionales. Es que simplemente las limitaciones derivadas de esa discapacidad intelectual lo hacen enormemente complejo y difícil, Pero es que Rodrigo tampoco se maneja bien con pictogramas fuera del entorno escolar y allí lo hace a un nivel muy básico.

Siempre ha estado escolarizado en educación especial y dentro de su ciclo su aula es la que más apoyos recibe ya que se encuentran los niños con mayor afectación.

Rodrigo usa pañal, de día y de noche y es ahora cuando comienza a, de vez en cuando, tocarlo para indicar que a lo mejor lo ha manchado, algo que todavía no es causa efecto. Necesita que alguien le revise constantemente; tiene fugas por la noche y hay que cambiarlo entero al igual que las sábanas y cada vez cuesta más porque cada vez es más fuerte. Y si,  a veces se quita el pañal y lo pone todo perdido, algo que no es agradable para nadie y resulta de lo más frustrante.

Rodrigo necesita una persona a su lado cada vez que come. Coge la cuchara pero no con gran destreza y tan solo en el desayuno. Está aprendiendo a manejar el tenedor; bueno lleva aprendiendo desde los 7 años, y aún estamos ahí. Jamás va a poder manejar un cuchillo para abrirse un bocadillo, usar una sartén o qué se yo echarse un poco de aceite en el sandwich sin vaciar la aceitera.

Con Rodrigo no podemos ir a demasiados lugares porque tiene una rigidez considerable, le resulta difícil afrontar cambios, espacios con mucha gente, muchos estímulos. Tampoco funciona casi nunca la anticipación porque no la entiende como tal y acabamos asumiendo riesgos que no en pocas ocasiones han acabado en crisis y en fracasos. Esto supone no tener vacaciones al uso, por ejemplo. Sus gritos como medio de comunicación cuando está feliz, triste o enfadado limitan la convivencia social enormemente (ir a un hotel con él gritando a pleno pulmón a las 5 de la mañana…inviable).

Rodrigo está aprendiendo a desvestirse y vestirse, sin prisa. Necesita que le asistamos. Al igual que para bañarlo, ya que no sabe hacerlo solo y además el tema de la epilepsia hace que no pueda quedarse en una bañera solo.

Es un gran dependiente que va a necesitar de una persona a su lado el resto de su vida. Es algo que hemos asumido, aceptado y trabajamos para que vaya alcanzando logros en su autonomía en la medida que sus capacidades lo permitan. Y es un trabajo de por vida porque nunca dejan de aprender, sea al ritmo que sea.

Hay momentos muy difíciles en los que sus dificultades emocionales, comunicativas, ante la incapacidad de expresar qué le duele lo llevan a pegarme, solo a mi.  A morderse los dedos, callo sobre callo, a arrojar objetos. Eso es también autismo.

Y si, tener a Rodrigo ha supuesto hacer muchísimas renuncias a nivel social, laboral, de salud mental, respecto a sus hermanos…es así, es una realidad. Pero no solo por el hecho del diagnóstico en si, sino por todas las dificultades que la falta de recursos y apoyos han supuesto en nuestras vidas.

Somos felices, mucho. De verdad que si. Rodrigo es como es, lo tenemos normalizado, funcionamos como familia adaptándonos y casi olvidándonos de esos diagnósticos porque ya casi rutinizamos lo que podemos o no podemos hacer, o vivir.

Decir que tener un hijo como Rodrigo ha supuesto en los primeros momentos dolor implica que dentro de dos segundos se me etiquete como adulta alista capacitista y no sé cuántas cosas más. Lo sé, y lo veo venir. Pero la realidad es que en este otro autismo, este que es la cara menos amable, este que va de la mano con importantes comorbilidades, que implica una discapacidad intelectual del 76% hace que mi hijo nunca podrá explicarnos cómo ve el mundo. Jamás. Y alguien tendrá que velar por él, reivindicar sus derechos, pelear, y esos somos sus padres. No me apodero de su voz, es que hay niños, hay adultos que a lo mejor nunca van a tener la posibilidad de expresarla al nivel que se espera de otros.

Por supuesto que mi hijo expresa necesidades. A un nivel enormemente básico, como un pequeño de dos o tres años. No existe esa complejidad de pensamiento que le van a llevar a comprender el mundo que le rodea conforme su edad cronológica.

Y es el ser más honesto, más puro que he conocido. El que le da sentido a cada momento, cada esfuerzo, desvelo. Es nuestro maestro, es el que nos pone a prueba y nos hace valorar lo bueno que tenemos aún en los días más oscuros.

Nunca dejaré de aprender de todos aquellos autistas adultos, ni de todas las familias que afrontan dificultades en este camino que no son las nuestras. Quizás con cierta envidia, confieso, porque no hay nada que me duela más que saber que mi hijo no puede llamarme mamá o decirme que me quiere, entre tantas otras cosas.

Para mi el respeto está sobre todo. Sobre cada experiencia, cada vivencia.

Y mientras seguiré hablando de este otro autismo, ese que representa un horizonte oscuro en el que nos aterra sobre todo el momento en el que las fuerzas nos abandonen pòr su extremada vulnerabilidad. Pero mientras iremos preparándonos y dejándolo todo bien atado y disfrutando de él en este camino que la vida no nos ha puesto fácil.

 

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