El pasado 28 de noviembre tuvo lugar en Barcelona el encuentro blogger #TrabajEMos, organizado por Madresfera y Saludesfera. El objetivo: difundir el proyecto -del mismo nombre- impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y Novartis cuya finalidad es la de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con Esclerosis Múltiple (EM).

La iniciativa pretendía alcanzar su objetivo actuando sobre tres ejes clave: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes, contando el evento con participantes en representación de los tres pilares que conforman este proyecto.

Esclerosis múltiple, la patología de las mil caras.

Abrió la jornada la Dra.Elena Hernández Martínez-Lapiscina, neuróloga e investigadora en el Hospital clínic de Barcelona, dando unas breves pinceladas sobre la EM, tipologías y explicando el porqué se la conoce como la «enfermedad de las mil caras».

¿Qué es la EM?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central. Las fibras nerviosas están rodeadas y protegidas por la mielina, una sustancia compuesta por proteínas y grasas, que facilita la transmisión de los impulsos nerviosos.

Se trata de una enfermedad autoinmune. El sistema inmune, que normalmente nos protege de las enfermedades, reacciona contra la mielina del sistema nervioso central. Si la mielina es destruida o dañada, la comunicación neuronal se retrasa o interrumpe y aparecen los síntomas, siendo este daño más o menos recuperable. Si es en el axón donde se produce la lesión entonces es irrecuperable.

Algunos datos estadísticos.

Es la segunda causa de discapacidad neurológica en personas de entre 20 y 40 años y afecta más a las mujeres (70%) que a los hombres (30%).  Se calcula que aproximadamente hay unos 2’3 millones de personas afectadas en todo el mundo, 46.000 en nuestro país.

Enfermedad multifactorial.

En su aparición intervienen factores genéticos, ambientales (como la infección por el virus Epstein-Barr que pertenece a la familia herpesvirus y es uno de los virus más comunes en humanos), el tabaco o la exposición al sol. Es necesario seguir avanzando en distintas líneas de investigación para poder conocer e identificar otras causas y ser capaces de desarrollar las terapias adecuadas.

Causas EM #TrabajEMos

Tipos de esclerosis múltiples.

Y se hace referencia a ella en plural porque son varias con variedad de manifestaciones, evolución y sintomatología.

  • EM remitente-recidivante (EMRR); se caracteriza por brotes (recidivas) con empeoramiento de los síntomas, seguidos de los períodos de remisión en los que los pacientes se recuperan parcial o totalmente. El 85% de las personas con EM se diagnostican inicialmente de EMRR.
  • EM secundaria progresiva (EMSP); se caracteriza por un deterioro gradual de los síntomas y la acumulación de discapacidad entre ataques. La mayoría de los pacientes con EMRR desarrollará EMSP con el tiempo (25% en 10 años,50% en 20 años y más de 75% en 30 años). La transición suele ser gradual.
  • EM primaria progresiva (EMPP); se caracteriza por una pérdida continua más rápida de la funcionalidad con el tiempo. El promedio de la edad de diagnóstico es típicamente más tarde, a los 40-50 años, y los pacientes suelen tener un mayor nivel de discapacidad. Suponen aproximadamente un 10% de las personas con esclerosis múltiple.

Un 80% de los pacientes suelen ser diagnosticados antes de los 40 años, un momento especialmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva al estar desarrollando los intereses laborales y las aspiraciones personales.

Síntomas: la enfermedad de las «mil caras»

Lesiones esclerosis múltiple RM #TrabajEMos

Fatiga, depresión, ansiedad, degeneración cognitiva, alteraciones en la coordinación y el equilibrio, incontinencia..son algunos de los síntomas de una enfermedad cuyo impacto es duro e incapacitante. Para que nos hagamos una idea, una persona de unos 20 o 30 años con EM refiere una calidad de vida similar a la de una persona con 80 sin la enfermedad

Es tal el alcance que el paciente estructura su día a día en función de su fatiga, uno de los síntomas más característicos y discapacitante. Impacta a nivel laboral desde el primer momento de manera que las ausencias reiteradas se convierten en soledad debido a la pérdida de relación con el entorno.

Este es uno de los «costes indirectos» de la EM, a los que se suman la pérdida de productividad dado que el empeoramiento de su estado y las condiciones laborales no idóneas hacen que la mayoría deba retirarse y dejar finalmente de trabajar. La fatiga, en conclusión, tiene un impacto enorme en el trabajo, pero la pérdida de este afecta a toda la esfera personal.

La esperanza de vida de una persona con EM es normal, pero esta se ve afectada por la aparición progresiva de síntomas, muchos no cuantificables con precisión.

Las lesiones se detectan tan solo mediante una resonancia magnética, es así como obtenemos el diagnóstico definitivo, dado que la sintomatología es tan diversa que puede ser complejo llegar a este de otra manera.

Para finalizar, la Dra Hernández se reafirmó en que, el único objetivo terapéutico es que las personas con EM vivan una vida normal, al menos similar a la que tenían antes de desarrollar la enfermedad.

Presentación del proyecto #TrabajEMos.

A continuación Rosa Masriera, nos habló de la , y de su enorme e importante labor de sensibilización, generación de información, acompañamiento, ayuda, intermediación laboral…y visibilización. Dado que la causa de la EM no se conoce y por lo tanto a día de hoy la enfermedad no tiene cura, es fundamental darla a conocer para que deje de ser tabú y para que el paciente pueda llevar una vida lo más normal posible.

Eva Navarro, Directora de Intermediación Laboral y empresas de la Fundación presentó el proyecto . Con este se intenta parar el impacto que la EM tiene en quien la sufre para que pueda llevar una vida normal y mantener las personas afectadas de EM con la máxima salud y productividad,

Para ello la empleabilidad es fundamental, clave, dado que se han demostrado los beneficios terapéuticos. Sin embargo la realidad es que un 45% de los afectados deja su empleo durante los 3 años posteriores al diagnóstico, elevándose este porcentaje hasta el 70% diez años después. Y el motivo fundamental de este abandono es la fatiga, uno de los síntomas más relevantes como he comentado previamente. De hecho, un 62% de las personas con EM en situación de desempleo afirman que la fatiga les ha impedido seguir trabajando.

Y es que la EM causa un enorme impacto en el ámbito familiar, social, laboral y económico, debido a su condición crónica, el perfil joven de las personas afectadas y su carácter incapacitante, suponiendo toda una serie de retos en relacionados con

  • Ingresos: las personas con EM tienen unos ingresos familiares inferiores a la media en comparación con las personas que no tienen EM, aunque muchos puedan tener niveles de educación superior.
  • Empresas: es difícil entender la enfermedad porque externamente la persona puede parecer que está bien, pero la apariencia y la realidad son diferentes, existiendo un impacto de los síntomas no visibles como la fatiga. Para la persona con EM es un reto hacer entender a las empresas la fluctuación y variabilidad de su estado de salud.
  • Síntomas: la gestión eficaz de los síntomas es importante a la hora de seguir trabajando ya que estos tienen un papel fundamental en la capacidad de permanecer en el lugar de trabajo, así como el tipo de trabajo que se llevan a cabo.

Navarro aprovechó para presentar las conclusiones del Estudio «Me interesa». Este proyecto consistió en una encuesta en la que participaron más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tenían sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria recibida.

 

Solo el 10% de los encuestados vieron cómo se adaptaba su lugar de trabajo tras comunicarlo a la empresa. Lo cierto es que se pueden llevar a cabo ajustes para que puedan mantener su ocupación. Pero es necesaria la información y la voluntad.

TrabajEMos, un paso más hacia la inserción laboral.

Desde el punto de vista de las empresas, Mercé Simón, directora de RRHH de los Laboratorios Stada, compartió su experiencia desde el momento en el que una compañera fue diagnosticada. Partían del desconocimiento total de la enfermedad y la noticia fue impactante para todos. Era impensable plantearse el hecho de que en 3 años su compañera no estuviese trabajando con ellos, así que decidieron actuar.

Lo primero que hicieron fue abrir espacios que les posibilitase compartir cómo se sentían. Posteriormente, dada la situación de angustia vivida en el proceso de búsqueda de profesionales y tratamientos, el objetivo siguiente se centró en tranquilizarla, ofreciendo flexibilidad que le generase la seguridad de que la enfermedad y todo el proceso que la rodeaba no iba afectaría a su puesto, brindando toda la ayuda posible y buscando soluciones.

Simón reconoció que la gestión a nivel laboral de las visitas al médico y de la sintomatología fue todo un reto, pero lo lograron, y es que al final es cuestión de dar a cada uno lo que necesita para adaptar el puesto de trabajo a su condición, posibilitando la empleablidad.

Y aquí yo añado, a nivel de apreciación personal, que esta actitud, este modo de proceder, esta empatía demostrada por todos los niveles de la empresa que valoraron y tuvieron en el punto de mira a la persona desde el primer momento, debería ser el objetivo a conseguir.

«En primera persona»

Irene Bolea, Dra. en neurociencias de la UAB fue diagnosticada con 24 años y nos comentó que ella siempre comunicó su situación,  a sus compañeros y profesores. Pinchazos tres veces a la semana, fatiga, incontinencia y aún así ha tratado de llevar una vida normal. Son ya quince años los que lleva adaptando su trabajo a sus necesidades, según ha ido avanzando la enfermedad.

Apuntaba a que todo el mundo se fija en los síntomas más visibles como la cojera (de hecho ella utiliza apoyos para desplazarse) pero hay otros que se desconocen y pasan desapercibidos como la incontinencia.

Para ella compartir el diagnóstico es positivo y necesario, porque es fundamental entender que el paciente con EM puede llegar a tener unas necesidades determinadas en un momento concreto en el lugar de trabajo y es el único modo de comprender esta realidad.

Por último reivindicó iniciativas como esta para dar a conocer la EM a la sociedad, a los empleadores, para concienciar y facilitar la gestión de la enfermedad por parte del paciente. Se necesita información para desterrar la idea de una realidad que no se corresponde con la que define a la persona afectada, y es que conocer y compartir es el único modo de ayudar a entender cómo vive el paciente.

 

Como conclusión, reivindicar la necesidad de seguir informando y visibilizando la enfermedad, con acciones como esta. Es fundamental para que los pacientes puedan sentirse integrados, puedan lograr mantener una empleabilidad de calidad, llevar a cabo su ejercicio laboral y el desarrollo de sus competencias dado que esto es beneficioso en todas las facetas de su vida y sin duda una de las mejores terapias.

Participar en eventos de este tipo no solo hacen que salgas de tu zona de confort y confrontes otras realidades, te hacen ver que tenemos la suerte de poder servir de altavoz utilizando nuestros recursos para divulgar y hacer llegar esta información que tenemos la suerte de conocer de primera mano a otros que, de otro modo, no podrían acceder a ella.

¹ https://www.fem.es/page-esclerosis-multiple-em-enfermedad-neurologica-mielina-discapacidad-sistema-nervioso-central-sintomas-fatiga-problemas-de-equilibrio.aspx