En casa somos muy fans del peluche KicoNico de Imaginarium. No solo porque es precioso y blandito, sino por lo que significa. Un oso con múltiples imperfecciones, un brazo más largo que otro, cicatrices, una cabeza enorme y una oreja más pequeña que la otra. Y con todas esas diferencias se convierte en un peluche único que, casi trece años después hace sobre todo a mi hijo mayor -con discapacidad- muy feliz.

Y precisamente esa oreja más pequeñita fue lo que me llevó a explicarles a mis hijos la existencia de una enfermedad conocida como Microtia que produce discapacidad auditiva debido a unas malformaciones de la oreja y que existen muchos tratamientos hoy en día para que los niños puedan escuchar y comunicarse bien.

Así que hoy voy a daros unas pinceladas sobre esta afectación por si vuestros peques os preguntan, os interesa o conocéis algún caso, ¿estáis preparados?

 

Kico Nico rojo de imaginarium. Campala Microtia

¿Qué es la Microtia?

La Microtia es una malformación congénita del oído externo en la que éste no se desarrolla por completo durante el primer trimestre del embarazo. En otras palabras, es una alteración caracterizada por un pabellón auricular pequeño, lo que hace que la oreja afectada luzca más pequeña y se vea alterada su forma.

En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos, con una gran variabilidad según la región del mundo.

En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata. Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda.

Clasificación de la microtia

Puede dividirse en cuatro grados según su complejidad, siendo el grado uno el más leve y el cuatro el más grave.

No se puede hablar de Microtia sin hablar de ATRESIA, es decir, la ausencia o subdesarrollo del conducto auditivo externo y de las estructuras del oído medio. ¿Y qué relación existe entre ambos? Pues que la Atresia se da en el 65% de los casos de microtia.

El oído externo y medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo a partir del mismo tejido embrionario, por lo tanto, cualquier defecto en uno suele ir acompañado de defectos en el otro. No obstante en la mayoría de los casos, el oído interno no está afectado y es funcional. Esto significa que cuando es necesario, se puede mejorar la audición con la ayuda de dispositivos auditivos adecuados.

También puede darse la situación contraria, que exista Atresia de manera aislada, de forma que la oreja tenga apariencia normal pero se carezca de conducto auditivo.

Grados de Microtia, esquema

 

Mi hijo tiene microta y atresia. ¿Hay tratamiento?

Afortunadamente la ciencia avanza a pasos agigantados y hoy en día este tipo de malformaciones tienen solución. Dependiendo del grado de afectación se barajan diferentes opciones:
  • IMPLANTES DE CONDUCCIÓN ÓSEA. Cuando la cirugía de reconstrucción no es viable esta es una solución eficaz, que puede utilizarse desde que son muy pequeños. Una gran ventaja es que los niños pueden aprender a hablar, a leer, a escribir, a comunicarse con otros niños sin nigún problema.
  • CIRUGÍA RECONSTRUCTIVA. Esta tiene un fin, además de funcional, estético. Es una técnica cuya mayor viabilidad se da entre los 4 y los 10 años de edad. Es importante tomar conciencia de que, hasta que esa cirujía sea una realidad el niño podrá tener que hacer frente a una sociedad que quizás no acepte esa diferencia, algo que puede resultar duro.
  • UTILIZACIÓN DE PRÓTESIS. Actualmente se pueden crear prótesis de oreja con un aspecto super real. Pueden ponerse con adhesivo o bien con un sistema de anclaje para un ajuste mayor. Una opción que como todas, cuenta con sus ventajas pero también con sus desventajasUna prótesis de oreja puede usarse con un adhesivo o al ponerse en un sistema de anclaje para permitir que se ajuste de forma segura (lo que requiere de una cirugía menor para colocarse).
  • NO HACER NADA. Pues aunque puede resultar sorprendente es una opción pasa por una aceptación de la condición. Hay familias que no tienen clara qué opción tomar y esperan hasta estar seguros y los niños son algo más mayores para valorar la cirugía. Y llegar hasta ahí supone un enorme ejercicio para trabajar la autoestima y de normalización.
Imagen de los cuatro tipos de Microtia, con orejas casi inexsitentes o deformadas

 

¿Qué puedo hacer como padre o madre?

-Lo primero de todo: NO CULPARTE. No hay aún una causa determinada, no es algo que se pueda controlar, aparece sin más.

-La Microtia tiene SOLUCIÓN. Existen muchas alternativas y su hijo podrá desarrollarse con toda normalidad, teniendo una calidad de vida estupenda.

-Tu hijo es más que esa malformación y esa etiqueta, asi que la ACEPTACIÓN va a ser fundamental, tanto a nivel familiar como a nivel individual de cara a su desarrollo emocional, su autoestima y su autoconcepto.

-Buscar ASESORAMIENTO MÉDICO profesional.

-Trabajar en colaboración con los profesionales para lograr una educación lo más INCLUSIVA posible.

 

¿Habías oído hablar de este tipo de malformación? ¿Conoces algún caso?

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