El día a día en una familia con niños es difícil. A veces se hace cuesta arriba, ¿verdad? Momentos de agotamiento, mucho cansancio, sensación de estar perdidos, de no saber si lo estás haciendo bien… Pero también momentos de alegría, de plenitud, de satisfacción. Esa es la experiencia de la maternidad (y paternidad).

Y, ¿qué sucede cuando entra en juego un hijo con discapacidad?

Durante los primeros años las familias soportamos una enorme carga emocional, sucediéndose constantes visitas a profesionales sanitarios y  educativos…Nadie te explica cómo manejar el estrés que te ahoga, la ansiedad, el miedo. Nadie te dice que llegará un momento en el que volverás a respirar y que podrás ser feliz, y tu hijo también.

El discurso del impacto negativo que tiene una noticia así es algo que todos conocemos, pero no se habla del impacto positivo que un hijo con discapacidad puede tener en una familia porque realmente puede llegar a ser impensable en los primeros momentos.

Desde mi experiencia he aprendido que hay factores que son determinantes en esa vivencia como la edad, el momento del diagnóstico, las estrategias de afrontamiento de los padres, la existencia o no de más hijos, de apoyos externos o la gravedad de la afectación, entre otros.

En muchas familias se trata de un durísimo camino para alcanzar determinados hitos como aprender a caminar, a hablar, a jugar o a comer solo. Una carrera contrareloj que te puede llegar a consumir y llevar al derrotismo más absoluto cuando las terapias no acaban de funcionar o no lo hacen según las expectativas.

Hijos que pueden llegar a ser enormemente dependientes y que solo cabe trabajar con ellos la movilidad por ejemplo, o cuidar lo máximo posible su calidad de vida. Hijos que en algunos casos nunca podrán hacer una vida solos, tener una familia, un trabajo…

Y uno puede llegar a plantearse -sobre todo si lo ve desde fuera-, ¿cómo se puede vivir así? ¿qué de bueno tiene una vida si no se puede ser independiente, autónomo, lograr todo lo que se espera que un adolescente, un adulto ha de lograr?

Hay miedo al futuro, al ¿qué será de él si me pasara algo o cuando yo no esté? Es una emoción completamente normal y aceptable. Al igual que la tristeza o la frustración.

Para nosotros la discapacidad intelectual severa fue lo que nos llenó de desesperanza en los inicios. El autismo, aunque relevante por su gravedad no condiciona tanto a nuestro hijo, ni lo define, ni es algo que nos afecte o preocupe en exceso porque en su caso el aspecto cognitivo es lo que más afecta su día a día.

Y sin embargo la gratitud siempre ha estado presente en nuestras vidas. Pero ¿cómo es posible dar gracias?, podéis preguntaros.

Os invitaría a que pasárais un día en mi casa, con Rodrigo. Sí, es cierto que habría una gran carga de estrés, pero os aseguro que os acabaríais yendo con una sonrisa. Porque probablemente seríais espectadores en primera línea de lo que significa la felicidad pura y sincera a través de sus gestos y algunas conductas. Y eso os iba a cambiar, seguro.

Hemos pasado de preocuparnos por todas esas adquisiciones de hitos que comentaba antes, casi de manera obsesiva, de agobiarnos porque veíamos que no llegaba, a dar gracias por cada pequeño logro, aunque sea muy espaciado en el tiempo y no de la manera que esperábamos ni cuándo queríamos que sucediera. Hemos aprendido y aceptado que Rodrigo tiene sus propios ritmos, y eso nos ha dado paz.

Hemos aprendido a concentrarnos en lo que Rodrigo aprende y puede hacer en lugar de lo que no y eso nos ha permitido poder dar gracias.

Porque la gratitud no está reñida con la discapacidad.

Hay familias que dan gracias por evitar un diagnóstico tras un largo camino de sospechas y pruebas. Otras por ver cómo evoluciona contra todo pronóstico, ver cómo sus hijos son cada vez más capaces de lograr cosas que parecían impensables antes de las terapias. Por haberlo detectado temprano o incluso por haber tenido algo de “suerte”. Por haber logrado encontrar esa comunicación aumentativa y alternativa que ha hecho que puedan entenderse y expresarse con ellos…

Hay gente a la que le mueve la fe.

Otras personas agradecen a la vida.

Otros a cada profesional que se ha cruzado en su camino y les han ayudado a optimizar el potencial de sus hijos, a que estén seguros, a ser más autónomos, a estar cuidados.

Otros expresan su gratitud a su comunidad que les ha apoyado, bien sean familiares, amigos, vecinos, otros padres…, que les han podido auirdar a acceder a determinados recursos, a tener un momento de respiro, a prestarles un hombro para desahogarse o desconectar.

O al hecho de poder encontrado una medicación que le ayude en determinada patología

Mil y un motivos diferentes, pero todos con ese agradecimiento en común.

Para nosotros cada logro de Rodrigo supone una enorme alegría en casa; es un pequeño paso más pero de enorme valor. Supone una transformación a nivel interior y un ligero aumento de la esperanza, esa que a veces se pierde sin darte cuenta.

Agradecemos que nos haya enseñado a vivir más despacio en un mundo que funciona a gran velocidad; a apreciar la belleza de la rutina, lo sencillo de la vida; a ser más humildes, mejores personas;  a conocer la grandeza de una diversidad que antes pasaba por nuestro lado sin que nos percatáramos de ella. A ser más fuertes y resilientes.

Damos gracias porque camina, porque come sólidos, porque se puede quitar el pantalón y el pañal solo. Porque ha aprendido a señalar. Porque maneja la tablet con una destreza que otros ya quisieran. Porque puede beber en pajita. Porque le gusta ser ordenado. Por esos abrazos y sonrisas que nos regala. Porque puede llorar. Porque disfruta con el agua. Porque sabe decir “Pa-pá”.

Damos gracias porque estamos los cinco, juntos, para afrontar el presente y ese futuro incierto.

La gratitud nos da aliento.

¿Que nos gustaría que fuera diferente? Me engañaría a mi y a vosotros si no dijera que sí, pero ese tren ya pasó y es algo que ya hace años que no me abruma y no me planteo. Ya no.

Hemos encontrado en esa rutina y en la gratitud una herramienta para reducir la ansiedad, el estrés. Para encontrarnos mejor, ser más positivos dentro del realismo de la vida que nos ha tocado vivir.

Doy gracias por poder, desde mi posición, ayudar a otros, compartiendo mi experiencia en este difícil camino que ya hemos atravesado, por poder involucrarme, apoyar e impactar positivamente. Es un privilegio, es inspirador para mi y me carga de energía y fuerza.
Y eso es un enorme motivo de agradecimiento.

Vosotros, ¿sois de agradecer?¿Lo hacéis?¿Os lo habéis planteado?¿Qué pensáis de la gratitud?

 1,599 total views,  28 views today