Experiencia de cuidados: familia numerosa y discapacidad

Hace unos días era invitada a una mesa redonda en un foro sobre discapacidad y dependencia. En concreto, mi mesa versaba sobre la Atención a la gran dependencia, y mi intervención consistió en compartir mi punto de vista sobre este tema basándome en mi experiencia como cuidadora.

Este espacio me sirvió para reflexionar sobre cómo he ido evolucionando estos años y sobre todo lo que queda por conseguir por parte de las familias en las que hay niños con discapacidad severa o adultos a los que cuidar…

La primera palabra que me vino a la cabeza mientras trazaba las ideas a tratar era SOLEDAD.

El sentimiento de que en este camino camino de maternidad, a lo largo de estos casi 12 años, he experimentado alguno de los momentos más amargos de mi vida, cuando debería ser uno de los más maravillosos.

Desde el momento en el que los profesionales médicos no son capaces de detectar que algo en el desarrollo de tu hijo no va bien y no te escuchan porque eres primeriza. Y tienes que luchar, e insistir, sumando el desasosiego de ver que no evoluciona como debería y que no encuentras respuestas ni consuelo por quienes en teoría deberían prestártelo.

Cuando nadie te orienta sobre qué pasos tienes que dar y te encuentras perdida. La angustia se apodera de ti. En esos momentos hubiera dado lo que sea por tener a alguien que me hubiera cogido de la mano y me hubiera dicho “tranquila, todo pasará. He estado en tu lugar y se sigue adelante, y sobre todo, se puede ser feliz.» Ese fue uno de los motivos que me llevaron a abrir el blog hace ya cinco años, compartir y acompañar a esas familias que estaban experimentando lo mismo que yo.

Hemos estado solos. Por circunstancias vitales al faltarnos tres de los abuelos, y la que queda vivir a muchos cientos de kilómetros de distancia…El carecer de apoyos sociales, familiares. El tener que cambiarnos de ciudad…nada lo ha hecho fácil.

Una crianza agotadora, con un niño con trastorno del sueño que se despertaba a las 2 de la mañana y no se volvía a dormir. Pero había que sacar fuerzas para los otros porque no quedaba otra. No había nadie que pudiera relevarme, nadie que se encargara de ellos un rato para que yo descansara.

Trabajando horas y horas en casa todas las tardes con Rodrigo, tras venir del colegio, sin descansar los fines de semana. No queríamos perder la esperanza, y todo giraba en torno a él.

Los primeros años él fue el centro de nuestras vidas, y por el camino nos íbamos perdiendo. Nosotros como individuos, como pareja y como padres.

No recuerdo el primer año de mi hija mediana. No sé cuándo comenzó a caminar, ni a sentarse sola, cuál fue su primera palabra, su primer diente…Mis días eran una inercia entre la falta de sueño, el agotamiento, la escuela infantil, el colegio, bebés, casa, médicos, pruebas, terapias…

Rol de cuidadora 24×7 olvidándome de ducharme, comiendo las sobras, no interactuando con nadie. Sobrevives pero no vives.

Soledad como he dicho y agotamiento extremos.

Fue cuando mis otros hijos fueron adquiriendo más autonomía cuando hemos podido relajarnos más. Ha sido el tiempo en definitiva el que nos ha ayudado en nuestra labor como padres, en encontrarnos como familia, como pareja, como personas con una existencia al margen de Rodrigo.

Y entender que su evolución por mucho que presionáramos, que quisiéramos no iba a ser la que esperábamos, sino la que él marcara. Entender que él tiene su ritmo, fue un revulsivo. Nos quitó culpa, nos quitó estrés de horas de terapias y programas de estimulación que echando la vista atrás ya no nos llevaban a nada. Porque ahí también ha ido evolucionando y requiriendo atención diferente según su momento.

Esta experiencia de crianza atípica ha tenido como una de las mayores dificultades la inexistencia de políticas de conciliación reales. Al principio las ofertas de trabajo llegaban continuamente pero el hecho de ser madre ya era un hándicap, madre de un niño con discapacidad y posteriormente de tres hicieron que mi formación y experiencia perdieran absolutamente todo el valor para las empresas. Además, los horarios…de ningún modo se pueden trabajar 40 horas fuera de casa, en una ciudad como Madrid con lo que implican los trayectos. ¿Dónde queda la flexibilidad laboral, el teletrabajo?

Esto supuso renunciar a un sueldo. Es una merma económica enorme y emocional para el que debe tomar la decisión -yo-, decisión por un lado reflexionada y obligada al final. Afortunadamente mi marido es funcionario, pero cuántas familias se encuentran en la cuerda floja cada día…

Una familia numerosa son gastos, pero con un niño con discapacidad es un escenario completamente distinto. Somos vulnerables, esa es la palabra.

Las terapias públicas cubren hasta los 6 pero son del todo insuficientes. Nosotros estuvimos dos años, hasta que entró en especial Rodrigo, con toda la afectación que tenía recibí hora y media a la semana por parte de la comunidad de Madrid, algo que ya he comentado/denunciado en varias ocasiones. Tuvimos, como todas las familias, acudir al ámbito privado, con el que seguimos hoy.

Hablamos de medicamentos que venían de Alemania, y aún siendo cubiertos en parte resultaban carísimos, de la cesta de la compra con alimentos que no contengan azúcar, por ejemplo. De actividades del colegio que son el doble o el triple de costosas precisamente por los apoyos que deben llevar, comedores escolares para sus hermanos que no tienen descuento,…todo se incrementa.

Y hay un sueldo menos en casa, pero la hipoteca sigue, debes cambiarte el coche y no puedes, tienes tres hijos que crecen, imprevistos como en todas las casas…

El ocio. Ese es otro de los aspectos. La necesidad de tener por un lado un respiro familiar para poder hacer algo los cuatro, actividades que con Rodrigo por sus características es inviable, y por otro lado poder pasar tiempo juntos fuera de casa los cinco.

¿Cómo hacerlo si no tienes quién se quede con él? Un profesional que tenga experiencia para tratar con estos niños escasea y no es barato. Y no tenemos el recurso de los abuelos, que no olvidemos se han convertido en el parche para el enorme problema de conciliación que existe.

O ¿dónde ir con él? Porque la accesibilidad cognitiva se hace una necesidad, una urgencia para poder siquiera hacer algo como todas las familias.

Y los hermanos…Necesitamos pasar tiempo con nuestros otros hijos, y ellos con nosotros. Ya no hablamos de que puedan tener o no más cosas materiales. Es algo que asumimos desde el primer día. Hablo de poder tener nuestro espacio individual con cada uno de ellos, para que se sientan únicos, especiales.

La pareja. Hay que buscar momentos para hablar, de intimidad, para compartir, porque hay momentos en los que nos encontramos en el pasillo y parecemos compañeros de piso. Han sido años de agotamiento emocional y desde luego si la maternidad es una prueba de fuego el primer año, la discapacidad es la definitiva. Tuvimos nuestros momentos de tambalearnos, de no saber cómo afrontar lo que nos estaba pasando, pero a fuerza de hablar, de darlo todo, de hacer ambos concesiones, de respetar…lo superamos. Y buscamos esos momentos nuestros, aún sin haber tenido una sola escapada solos en 12 años de esas que muchos resaltan que son «completamente necesarias». No olvidemos que muchas familias no pueden, no tienen la opción. Hay que darle la vuelta a la situación y pensar de qué manera tener nuestro espacio.

Y la sensación de ser un número y depender de un código postal para tener determinados servicios, algo que diariamente me abre las carnes. Porque hay municipios con programas de ocio compartido gratuitos y multitud de opciones mientras que en otros en los que no existe nada. ¿Y esto sabéis lo que lo determina en muchas ocasiones?  la cercanía que el que diseñe programas/ apruebe presupuestos tenga o no con la discapacidad. ESTO ES ASÍ.

Con dependencias que tardan años en resolverse y hay que pelear. Para muestra un botón, aún no tenemos la nuestra.

Y los cuidadores al final acabamos afectados a todos los niveles. Es inevitable.

Tenemos esa carga mental y sobre todo emocional de no llegar a todo, de querer y no poder. De a quién atiendo primero, cómo lo hago? ¿Y mis otros hijos?.

Con esto lo que quiero es abrir los ojos y gritar que estamos aquí. Somos más de un 13% de familias numerosas con algún miembro con discapacidad. La dependencia es algo que nos puede sobrevenir a todos, todos envejeceremos, podemos tener un accidente…y necesitamos respuestas. Que se nos tenga en cuenta de verdad, con nuestras particularidades.

Eso sí, lo digo y lo grito, a pesar de una vida llena de baches lo digo una y mil veces, no cambiaría mi familia por ninguna. Se aprende a vivir, se normaliza aunque parece imposible el día a día con un niño dependiente las 24 horas del día.

Y se es feliz.

Porque mi vida era infinitamente más dura hace cinco años que ahora y hemos sobrevivido.  Y lo estamos haciendo bien, solos. Hemos aprendido a ser otras personas, mejores me atrevería a decir, con otros valores. Con nuestros días buenos y malos, por supuesto. Porque se acepta pero está ahí, no desaparece. Y es duro, durísimo.

Ahora llega la adolescencia y es otra etapa, pero esa la iremos abordando conforme vaya llegando, ya que serán otros problemas.

Mientras, miradnos.