Desde que los hermanos de Rodrigo han sido bien pequeños hemos tratado el tema de la epilepsia, más concretamente lo que significa una crisis convulsiva, con toda la claridad que nos ha sido posible. Es algo que ciertamente es doloroso y preocupante pero que forma, irremediablemente, parte de su vida para siempre y por tanto debemos aprender a convivir con ella. Todos.

Ojo, que no solo va a formar parte de su vida, sino también de la nuestra. De todas las afectaciones que Rodrigo presenta ya he comentado en innumerables ocasiones que es sin duda la que más impacta, la más difícil y la que más condiciona el día a día…

¿Y esto a que  viene? a que ayer sucedió algo que me gustaría compartir con vosotros y ahora entenderéis hacia dónde voy.

Eran aproximadamente las ocho de la tarde y bajé a tirar la basura antes de hacerle la cena a Rodrigo. De mi casa al contenedor hay un minuto a pie, literalmente. No más. Así que entre que bajé los escalones, fui, la eché al contenedor y volví no llegó a los tres minutos.  Pues bien, en cuanto abrí la puerta mi hija Aitana me llamó para decirme que Rodrigo había tenido una crisis convulsiva y que se estaba recuperando de ella.

No me lo podía creer, menos de tres minutos fuera de casa y tenía que haber sucedido precisamente en ese tiempo…Efectivamente el pobre estaba aún desorientado, totalmente laxo, mirándome con esa expresión que se le queda de susto hasta que su organismo va encontrando la paz…Así que le cambié el pañal con muchisimo esfuerxo y lo recoloqué en la cama quedándome con él hasta que cayó dormido.

 

Mi hija me estuvo explicando con detalle cómo se había dado cuenta, cómo reaccionó, qué hizo…Pude confirmar cómo a pesar de ser una adolescente es capaz de reaccionar en estas situaciones sin bloquearse, con calma, de manera completamente eficiente. Y por supuesto le di las gracias y un abrazo lleno de orgullo.

Que ella reaccionara así no es algo producto del azar. De hecho, reaccionar y gestionar algo tan aparatoso como una crisis convulsiva depende de muchos factores. De cómo lo afrontamos los padres, de nuestra forma de ser, de la de los demás hijos, de sus caracteres y experiencias previas… y de lo que hemos ido aprendiendo.

Por ejemplo, en el caso del pequeño que tiene 12 años es mucho más aprensivo en general pero es muy rápido reaccionando y siempre que Rodrigo tiene una crisis convulsiva epiléptica busca al adulto de referencia o a su hermana. En el caso de Aitana -que hoy cumple 15 años, por cierto- mientras nos avisa permanece al lado de su hermano atendiéndolo hasta que llegamos y es que siempre ha sido enormemente resuelta para estas cosas.

¿Eso quita que no sufra o no tenga miedos? Para nada. De hecho el cómo afecta la Epilepsia a su hermano, el cómo hubiera sido todo, su vida y la nuestra, si esta no hubiera irrumpido en su vida es algo que le genera tristeza.

Cuando a veces saco el tema en el que les explico la relación entre la epilepsia, las áreas del cerebro y el lenguaje entre otras, ella se queda pensativa y veo que no puede evitar sumergirse en esos «¿Y si?», algo que conozco bien porque yo he estado en su lugar en incontables ocasiones. Y sufre.

La cuestión es que nosotros consideramos que es fundamental informar, formar y acompañar a los hermanos en este tema. Estamos convencidos de que es la manera de hacer de este camino una realidad algo más sencilla.

Cuando hay una Epi de difícil control nunca sabes por dónde va a asomar, cuándo va a dar la cara.

Sí es verdad que en determinadas situaciones y contextos hay más posibilidades de que haga su aparición: cuando Rodrigo deja de comer, o tiene temporadas con una calidad del sueño nefasta, o hay grandes cambios a su alrededor, o se da una irrupción de su rutina de manera abrupta… Pero en general, lo cierto y verdad es que no podemos estar presentess las 24 horas del día.

Creedme, ya pasé por ese momento de estar hipervigilante por las noches y sobreprotectora durante el día y eso no ha impedido que Rodrigo tenga crisis o accidentes. Se minimizan los riesgos, por supuesto, pero no se evitan. Por eso, tener más ojos en casa si es posible es fundamental. Y, sobre todo, que puedan ser personas que frente a estas situaciones sepan actuar en cualquier entorno.

Y vosotros, ¿cómo afrontáis la aparición de una crisis convulsiva?

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